Леве Малахову с болезнью «хрустального человека» требуется помощь

У шестилетнего Лёвы Малахова несовершенный остеогенез или болезнь «хрустального человека». Это заболевание характеризуется повышенной ломкостью костей.

— Первый перелом – правого бедра – Лева получил в десять месяцев, когда учился ходить. Второй – в год с небольшим: сын сломал левое бедро, а вскоре – опять правое. Переломы случались все чаще, кости бедер деформировались, подолгу срастались. Мы были у многих врачей, проходили разные обследования. Диагноз Леве поставили, когда мы попали в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в Москве, — рассказывает папа Лёвы Константин Малахов.

По словам Константина, специалисты тогда сказали, что операцию мальчику делать нельзя – кости не выдержат, и назначили терапию препаратом памидронат.

— Постепенно Лева окреп, начал уверенно вставать на ножки, понемногу ходить, переломы случаются значительно реже, последний был прошлой зимой. Сын прошел уже три курса лечения, перенес две операции на бедрах – ему установили телескопические штифты. Оплатить лечение и операции нам помогли читатели Русфонда, спасибо всем огромное! — говорит Константин Малахов.

Он рассказал, что недавно у Левы выявили снижение плотности костей.

— Сейчас у сына меняются молочные зубы, к тому же после операций он был долго обездвижен. Мы с женой делаем все, чтобы Лева рос полноценной жизнью: водим его в бассейн, дома занимаемся с сыном специальной гимнастикой. Прогнозы врачей оптимистичны. Но сейчас они настоятельно рекомендуют пройти следующий курс лечения памидронатом, — говорит Константин Малахов.

По словам педиатра Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алены Гавриной, Лева – очень активный и позитивный ребенок и сейчас, благодаря эффективному лечению, он практически не отличается от сверстников.

— При проведении контрольной денситометрии выявлено снижение плотности костной ткани, в связи с чем необходимо продолжить терапию препаратом памидронат, — подчеркивает Алена Гаврина.

По информации Русфонда стоимость курсового лечения составляет 532 656 рублей. У семьи нет возможности оплатить лечение самостоятельно.

— У нас нет возможности оплатить лечение: в семье работаю только я, жена ухаживает за двумя нашими сыновьями. Просим вас о помощи! — говорит Константин Малахов.

Помочь Леве можно по ссылке.

Фото из архива семьи