Ульяна Мальцева больна мукополисахаридозом. При этом заболевании не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ, накопление их приводит к самым разным проблемам со здоровьем. В роддоме Ульяне диагностировали поражение центральной нервной системы.
— В первый год меня беспокоило, что дочка не смотрит мне в глаза, а после двух лет, когда она начала ходить в детский сад, стало особенно заметно полное отсутствие у нее самостоятельности, интереса к детям и происходящему вокруг. Ульяна до сих пор не говорит, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки. Я обращалась с дочкой к специалистам, в том числе к неврологам и психиатрам, некоторые выписывали по десять препаратов, но результатов не было. Лишь в четыре года Ульяне провели генетическое обследование, которое и выявило болезнь. Мукополисахаридоз неизлечим, однако можно справиться с отдельными симптомами, и дочке станет легче, она будет жить более полноценно, рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.
По словам врачей, лечение и коррекционные занятия дают результаты: девочка стала спокойнее, ей проще находиться в обществе, она лучше ощущает тело в пространстве, освоила навыки самообслуживания.
— Реабилитацию необходимо продолжать. Это позволит поддержать приобретенные и сформировать новые навыки, что существенно улучшит качество жизни Ульяны и ее семьи, — говорит Наталья Ермакова, невролог Медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск).
По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 245 634 рубля. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— С оплатой очень трудно – мы живем вдвоем на пенсионные выплаты дочки. Помогите нам, пожалуйста! — просит Юлия.
Помочь Ульяне можно по ссылке.
В самый холодный день температура воздуха в Новосибирске опустилась до -51 градуса
Улицу закроют для проезда автомобилей до 10 февраля 2025 года
Для того чтобы снизить ставку по проектному финансированию
При этом покупать его стали реже, чем годом ранее
Ранее земля предназначалась для создание городского транспортного узла
И превысил 49 трлн рублей