У трехлетнего Ярослава Митякина пластинчатый ихтиоз. Это одна из разновидностей наследственных патологий, которая проявляется на коже.
— Мой сын родился с очень сухой кожей, веки и губы у него были вывернуты и не закрывались. В первый же день жизни кожа у ребенка начала трескаться, корочка отслаивалась. Чтобы увлажнить, сама смазывала ее оливковым маслом. После обследования в возрасте двух недель Ярославу поставили диагноз: пластинчатый ихтиоз. Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи: на ней образуются жесткие чешуйки, она пересыхает и трескается, нарушается процесс терморегуляции, снижается иммунитет, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.
Ярослав очень общительный и дружелюбный малыш. Он легко знакомится с детьми, хорошо развит, изучает алфавит и счет, читает наизусть стихи. Но без постоянного увлажнения на коже Ярослава образуются болезненные ранки. Кожа постоянно чешется.
— Каждый день по пять-шесть раз смазываю тело Ярослава разными специальными кремами и мазями, а лицо и руки – по десять-двенадцать раз, — рассказывает Наталья.
По ее словам. в начале этого года знакомые и родственники помогли семье собрать деньги на поездку в германскую клинику, где сыну подобрали лечебные мази. После их применения состояние кожи значительно улучшилось, стали нормально закрываться глаза и рот.
— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Только так можно предотвратить проникновение инфекций и облегчить состояние мальчика, — рассказала главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова (Новосибирск).
По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на полгода составляет 406 476 рублей.Самостоятельно собрать такую сумму семья Ярослава собрать не может, и просит помощи.
— На покупку этих мазей и других средств по уходу за кожей нужны огромные деньги. Из-за болезни Ярослава я не работаю, муж – водитель, зарабатывает немного. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.
Помочь Ярославу можно по ссылке.
Фото Владимира Дубровского
Позиция Новосибирской области укрепилась благодаря акцентам на технологическое развитие
В ходе деловой встречи глава региона выразил признательность первому заместителю председателя Госдумы ФС РФ за…
За две недели в жилмассиве произошли 11 аварий
При оформлении документов граждане других стран, приезжающие в Новосибирск, проходят медосвидетельствование
Финразведка обнаружила, что бизнес прячет свои расчеты в платежи между выведенными за штат сотрудниками
Финансовая отчетность этих компаний за последние годы демонстрирует впечатляющий рост выручки — в 13 раз