Дарине Небосенко с редким генетическим заболеванием нужны деньги на лекарство

Не хватает — 178 060 рублей.

У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость).

— Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского – Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью, — рассказывает мама Дарины, Кристина Небосенко.

По ее словам, интеллектуально вевочка развивается согласно возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост – всего 109 см.

Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство – гормон роста нордитропин, Дарине необходимо пройти курс лечения.

— У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — отмечает педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева.

Кристина Небоченко рассказала, что инвалидность с таким заболеванием не оформляют, а лекарство за счет госбюджета не предоставляется.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 179 760 руб. Читатели Русфонда собрали 1 700 руб. Не хватает — 178 060 руб. Купить его самостоятельно семья Дарины не может.