Дарине Небосенко с редким генетическим заболеванием нужны деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 178 060 рублей. У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость). — Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух […]

Не хватает — 178 060 рублей.

У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость).

— Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского – Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью, — рассказывает мама Дарины, Кристина Небосенко.

По ее словам, интеллектуально вевочка развивается согласно возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост – всего 109 см.

Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство – гормон роста нордитропин, Дарине необходимо пройти курс лечения.

— У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — отмечает педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева.

Кристина Небоченко рассказала, что инвалидность с таким заболеванием не оформляют, а лекарство за счет госбюджета не предоставляется.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 179 760 руб. Читатели Русфонда собрали 1 700 руб. Не хватает — 178 060 руб. Купить его самостоятельно семья Дарины не может.

— Лекарство стоит дорого. Нам с мужем такую сумму не осилить, зарплаты у нас небольшие. Прошу, помогите! — просит о помощи Кристина.

Помочь Дарине можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рустам Сатышев: Рынок складской недвижимости Новосибирска переживает «идеальный шторм»

В ближайшие два-три года в регионе ожидается переизбыток предложения при низком спросе, что снизит арендные ставки

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирские программисты взяли льготную ипотеку на 6 млрд рублей

В 2025 году 866 семей новосибирских IT-специалистов оформили льготную ипотеку на 6 млрд рублей, что на 500 кредитов и на 3 млрд рублей больше, чем по данным на сентябрь 2025 года. Всего с начала действия программы в регионе выдали 4 тысячи кредитов на 27 млрд рублей. Об этом на пресс-конференции рассказал министр цифрового развития Новосибирской области Сергей Цукарь.

По его словам, IT-ипотека остаётся одной из самых востребованных мер поддержки отрасли, а по числу выданных кредитов регион занимает четвёртое место в России. Общий объём налоговых поступлений от IT-отрасли в бюджет области превысил 16 млрд рублей, или более 5% от всех налогов, и ежегодный рост сохраняется, несмотря на макроэкономическую нестабильность.

Читать полностью

Расписание ОГЭ на 2026 год сообщили новосибирским школьникам

В Новосибирске девятиклассникам напомнили о расписании ОГЭ на 2026 год. Экзамены будут проходить в три этапа: досрочный, основной и дополнительный, как указано на сайте Министерства просвещения России.

Досрочный период уже начался 21 апреля и продлится до 18 мая. Основной этап стартует 2 июня и завершится 6 июля. Дополнительный период для сдачи экзаменов назначен на период с 3 по 25 сентября.

Читать полностью

Более дешевый вариант «мусорной» концессии изучает Новосибирская область

В середине апреля представители Новосибирской области посетили мусороперерабатывающий завод в Томске. Работы на площадке начались в 2024 году, а запуск проекта состоялся в марте 2025, то есть через год. Об этом на комитете по строительству и ЖКХ регионального парламента рассказал министр ЖКХ Новосибирской области Евгений Назаров.

—  Мощность входного потока комплекса —  до 250 000 тонн твёрдых коммунальных отходов. Он работает с отходами трёх муниципалитетов: Томска, Северска и Томской агломерации. Поставщиком оборудования выступил «Уралвагонзавод» (входит в госкорпорацию «Ростех»), который при взаимодействии с «Хусманн Русс», также производил оборудование для мусороперерабатывающего комплекса в Сергиево-Посадском районе и Можайске, — пояснил министр.

Читать полностью

В Новосибирске количество корпоративных споров за год увеличилось на 14,4%

Арбитражный суд Новосибирской области регистрирует увеличение числа корпоративных споров: в 2025 году поступило 492 соответствующих исковых заявления. Это на 14,4% больше, чем годом ранее.

За прошедший год суд рассмотрел 523 дела, которые относятся к указанной категории конфликтов — рост на 11,7% по сравнению с 2024 годом. Такие данные Арбитражный суд Новосибирской области предоставил в ответ на запрос Infopro54.

Читать полностью

Резкий всплеск жалоб: за неделю клещи укусили почти 1200 новосибирцев

За 19-ю неделю 2026 года в медицинские учреждения Новосибирской области поступило 1191 обращение, связанное с присасыванием клещей. С начала сезона общее количество таких обращений достигло 2142.

Наибольшее количество обращений зарегистрировано в следующих районах: Искитимский район, Новосибирский район, Бердск, Мошковский район.

Читать полностью

«Ночь музеев» пройдет в Новосибирском зоопарке

16 мая Новосибирский зоопарк станет одной из площадок традиционной всероссийской акции «Ночь музеев» (14+). Это ежегодное культурное событие, во время которого музеи и другие культурные учреждения открывают свои двери для посетителей в вечернее и ночное время. Акция направлена на популяризацию культурного наследия и привлечение внимания к работе музеев и других учреждений культуры.

Мероприятие в Новосибирском зоопарке будет проходить с вечера до полуночи. В программе — шоу-программа, интерактивные экскурсии по территории зоопарка и заключительное выступление артистов.

Читать полностью

Рустам Сатышев: Рынок складской недвижимости Новосибирска переживает «идеальный шторм»

В ближайшие два-три года в регионе ожидается переизбыток предложения при низком спросе, что снизит арендные ставки

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Май 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности