Дарине Небосенко с редким генетическим заболеванием нужны деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 178 060 рублей. У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость). — Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух […]

Не хватает — 178 060 рублей.

У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость).

— Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского – Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью, — рассказывает мама Дарины, Кристина Небосенко.

По ее словам, интеллектуально вевочка развивается согласно возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост – всего 109 см.

Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство – гормон роста нордитропин, Дарине необходимо пройти курс лечения.

— У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — отмечает педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева.

Кристина Небоченко рассказала, что инвалидность с таким заболеванием не оформляют, а лекарство за счет госбюджета не предоставляется.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 179 760 руб. Читатели Русфонда собрали 1 700 руб. Не хватает — 178 060 руб. Купить его самостоятельно семья Дарины не может.

— Лекарство стоит дорого. Нам с мужем такую сумму не осилить, зарплаты у нас небольшие. Прошу, помогите! — просит о помощи Кристина.

Помочь Дарине можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Выпускники четырех регионов России в этом году могут не сдавать ЕГЭ

Выпускники школ из приграничных регионов России, которым в 2026 году разрешено не сдавать Единый государственный экзамен, могут поступить в вузы по результатам внутренних вступительных испытаний. Об этом Infopro54 рассказала начальник Управления профориентации, карьеры и трудоустройства НГПУ Елена Кавалер.

— Приказом Министерства просвещения РФ от 5 марта 2026 г. №146 утверждён перечень образовательных организаций, расположенных в Брянской, Курской, Белгородской областях и городе федерального значения Севастополе, на выпускников которых в 2026 году распространяются Особенности приёма в вузы, утверждённые приказом Минобрнауки России от 01.03.2023 № 231. Выпускники 2026 года перечисленных образовательных организаций имеют право поступать в высшие учебные заведения Российской Федерации без ЕГЭ, на основании общеобразовательных вступительных испытаний, проводимых вузом. При этом, по русскому языку, истории, обществознанию и литературе в качестве формы проведения вступительного испытания ребята могут выбрать собеседование, — рассказала Елена Кавалер.

Читать полностью

Новосибирские участники образовательного проекта прошли онлайн-отбор в ГИТИС

МТС совместно с Российским институтом театрального искусстваГИТИС завершили образовательный проект для сибирских абитуриентов. Первичный отбор проходил в формате онлайн на платформе МТС Линк в рамках инициативы «Поколение М». Уникальная возможность поступить на актерский факультет представилась новосибирцу Марку Герасенко и Александру Симакову из Бердска.

Талантливых кандидатов оценивала старший преподаватель кафедры мастерства актера ГИТИСа Татьяна Морозова. В прослушивании приняли участие более 150 школьников и студентов колледжей из Новосибирской области и других регионов Сибири.

Читать полностью

Инвесторов для обустройства конечных остановок хотят привлечь в Новосибирске

Департамент предпринимательства мэрии Новосибирска определил потенциальных инвесторов для обустройства конечных остановочных пунктов на маршрутах общественного транспорта в городе. Об этом начальник департамента дорожно-благоустроительного комплекса мэрии Александр Стефанов сообщил на заседании транспортного комитета регионального парламента. О каких компаниях идет речь он не уточнил.

— Сейчас департамент готовит проект инвестиционного договора, в котором предусматривается формирование соответствующей инфраструктуры. Пилотный проект планируется реализовать на улицах Никитина и Учительской. Проект проходит согласование с «Горэлектротранспортом», — уточнил чиновник.

Читать полностью

Новосибирцы поддержали создание мемориала и зоны отдыха на Линейной

Завершился опрос о благоустройстве территории по адресу: ул. Линейная, 39. Своим мнением на портале Госуслуг поделились более 700 человек.

— Большинство высказались за необходимость сочетания мемориальной функции и зоны отдыха, — рассказал Максим Кудрявцев, мэр Новосибирска.

Читать полностью

Нарушения в размещении электросамокатов в Новосибирске уже нашли депутаты

Депутаты транспортного комитета регионального парламента предложили Госавтоинспекции МВД России по Новосибирской области увеличить количество профилактических рейдов за соблюдением правил дорожного движения пользователями средств индивидуальной мобильности. Об этом сообщила зампредседателя комитета Елена Тырина. От мэрии парламентарии потребовали обеспечить контроль за вступившим в силу постановлением об использовании и порядке размещения электросамокатов.

— К сожалению, сейчас мы видим массу нарушений пунктов этого постановления. Это, прежде всего, размещение более 10 СИМов одного оператора на одной парковке - поголовно везде более десяти. Это превышение минимального расстояния — 100 м между парковками. Они стоят гораздо ближе, если брать такие общественные места, как площадь Калинина и т.д. Не везде есть разметка, не везде соблюдена площадь под парковочное пространство. Нарушения очевидны. Хотелось бы, чтобы был обеспечен контроль со стороны мэрии, — подчеркнула Елена Тырина.

Читать полностью

В новосибирском метро установили 90 рекламных экранов

В Новосибирском метрополитене завершили установку рекламных экранов. В группе Russ, которая проводила эту работу, сообщили, что в общей сложности на платформах станций, в вестибюлях и переходах установлено 90 экранов.

Рекламные цифровые экраны в настоящее время смонтированы на 13 станциях новосибирского метрополитена. Единственной станцией, где нет этих конструкций, остается «Спортивная».

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности