Дарине Небосенко с редким генетическим заболеванием нужны деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 178 060 рублей. У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость). — Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух […]

Не хватает — 178 060 рублей.

У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость).

— Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского – Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью, — рассказывает мама Дарины, Кристина Небосенко.

По ее словам, интеллектуально вевочка развивается согласно возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост – всего 109 см.

Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство – гормон роста нордитропин, Дарине необходимо пройти курс лечения.

— У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — отмечает педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева.

Кристина Небоченко рассказала, что инвалидность с таким заболеванием не оформляют, а лекарство за счет госбюджета не предоставляется.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 179 760 руб. Читатели Русфонда собрали 1 700 руб. Не хватает — 178 060 руб. Купить его самостоятельно семья Дарины не может.

— Лекарство стоит дорого. Нам с мужем такую сумму не осилить, зарплаты у нас небольшие. Прошу, помогите! — просит о помощи Кристина.

Помочь Дарине можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Половина новосибирцев хотели бы «оживить» умерших родственников с помощью ИИ

Половина новосибирцев (58%) жалеют, что у них нет видео с покойными близкими. Об этом говорится в исследовании, проведенном компанией HONOR*.

Большинство (43,5%) мечтают о фото с близкими, которых больше нет с нами. В топе популярных запросов на «оживление» также свои собственные детские фото (38,9%), старые фото с друзьями (29%), свадебные фото родственников (26%) и фото ушедших из жизни домашних питомцев (23,7%). Еще 19,1% готовы к «оживлению» исторических фото знаменитостей или предков, которых никогда не знали.

Читать полностью

Трансграничные переводы физлиц в России предлагают обложить 3% сбором

В Государственную Думу внесен законопроект, который предлагает ввести обязательный платеж в размере 3% с каждого трансграничного перевода денежных средств физическими лицами. При этом операции юридических лиц и индивидуальных предпринимателей, связанные с их коммерческой деятельностью, из-под действия нормы выводятся. Документ предусматривает внесение изменений в Федеральный закон «О национальной платежной системе» и Бюджетный кодекс РФ.

Предполагается, что удерживать новый сбор и перечислять его в федеральный бюджет должны операторы по переводу денежных средств. По сути, механизм будет напоминать взимание стандартной комиссии за перевод, только направляться эти деньги пойдут не платежным системам, а в казну. Отмечается, что конкретный размер платежа впоследствии определит Правительство РФ, но он не сможет превысить 3% от переводимой суммы.

Читать полностью

НГУ получил разрешение на ввод в эксплуатацию нового учебно‑научного центра

23 июня мэрия Новосибирска выдала Новосибирскому государственному университету (НГУ) разрешение на ввод в эксплуатацию четырёхэтажного здания на проспекте Академика Коптюга (Советский район). Это новый учебно‑научный центр Института медицины и психологии В. Зельмана — часть кампуса в Академгородке.

Площадь здания превышает 12,6 тыс. кв. метров, оно рассчитано на одновременное пребывание до 550 человек.

Читать полностью

Новосибирцам, пострадавшим от взрыва газа, ищут временное жильё

Три семьи ищут временное жильё, а ещё одиннадцать обратились за социальной поддержкой после взрыва дома на улице Народной, 57 в Новосибирске. Об этом рассказал глава Калининского района Герман Шатула.

— Все жители были опрошены на предмет предоставления временного жилья. На сегодня обратились четыре семьи, одна пока отказалась, а три — в работе. 11 семей обратились за социальной поддержкой и адресной помощью для приобретения предметов первой необходимости, — цитирует его пресс-центр мэрии.

Читать полностью

В День города в центре Новосибирска запретят электросамокаты

В центральной части Новосибирске 28 июня, в День города, ограничат использование электросамокатов и других средств индивидуальной мобильности. Об этом объявил мэр Максим Кудрявцев на оперативном совещании.

Главная цель — обеспечить безопасность горожан во время праздничных мероприятий и снизить риски в местах массового скопления людей.

Читать полностью

Идеи основателей Новосибирска учтут в новом облике площади Гарина-Михайловского

На минувшей неделе на площади Гарина-Михайловского перед железнодорожным вокзалом «Новосибирск-Главный» снесли нестационарные торговые объекты (НТО). Ранее там находились продовольственный киоск, кафе восточной кухни, продавали шаурму.

— Мы провели большую работу по демонтажу нестационарных торговых объектов, которые стояли с нарушениями, нарушали архитектурный облик города Новосибирска. По ряду объектов у нас были судебные процессы, но мы их выиграли, у нас целый ряд положительных решений, — сообщил на аппаратном совещании мэр Новосибирска Максим Кудрявцев.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности