Маленькому Ване с диагнозом спинальная мышечная атрофия Верднига–Гоффмана требуется дорогостоящее лечение

До четырех месяцев Ваня Сухоруков развивался как все его сверстники, но потом стал терять навыки: лежа на животе, не держал голову, не переворачивался, не мог опираться на ноги.

— Я начала ходить с Ваней по врачам. Неврологи поставили диагноз «синдром вялого ребенка», но направили на генетическое обследование. Все оказалось гораздо серьезнее: анализы выявили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ведет к постепенному ослаблению всех мышц, — рассказывает мама Вани Анастасия Сухорукова.

Когда мальчику исполнился год, в Москве ему ввели препарат золгенсма, замедляющий развитие заболевания.

— СМА приостановили, но, как объяснили врачи, к началу лечения Ваня уже потерял много мотонейронов – нервных клеток, которые отвечают за силу мышц и координацию. Сейчас сын не ходит, сам не садится, не встает: мышцы слабые, их нужно постоянно тренировать. С помощью родственников и благотворителей мы сумели оплатить несколько курсов реабилитации, и появились результаты: теперь Ваня может переворачиваться, стоять на коленях, с моей поддержкой пытается шагать, — добавляет Анастасия.

Ваня нуждается в восстановительном лечении.

— Мы постараемся укрепить мышцы рук и ног мальчика, развить его двигательную активность, координацию и равновесие в положении стоя и сидя, навыки самостоятельного передвижения и речи, — рассказывает Вусала Гурбанова, невролог Детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 210 670 рублей. Семья Вани не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Мне, неработающей матери-одиночке, негде взять такие деньги. Пожалуйста, помогите оплатить лечение Вани! — просит Анастасия.

Помочь Ване можно по ссылке.