Маленькому Ване с диагнозом спинальная мышечная атрофия Верднига–Гоффмана требуется дорогостоящее лечение

Дата:

Необходимо собрать — 210 670 рублей.

До четырех месяцев Ваня Сухоруков развивался как все его сверстники, но потом стал терять навыки: лежа на животе, не держал голову, не переворачивался, не мог опираться на ноги.

— Я начала ходить с Ваней по врачам. Неврологи поставили диагноз «синдром вялого ребенка», но направили на генетическое обследование. Все оказалось гораздо серьезнее: анализы выявили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ведет к постепенному ослаблению всех мышц, — рассказывает мама Вани Анастасия Сухорукова.

Когда мальчику исполнился год, в Москве ему ввели препарат золгенсма, замедляющий развитие заболевания.

— СМА приостановили, но, как объяснили врачи, к началу лечения Ваня уже потерял много мотонейронов – нервных клеток, которые отвечают за силу мышц и координацию. Сейчас сын не ходит, сам не садится, не встает: мышцы слабые, их нужно постоянно тренировать. С помощью родственников и благотворителей мы сумели оплатить несколько курсов реабилитации, и появились результаты: теперь Ваня может переворачиваться, стоять на коленях, с моей поддержкой пытается шагать, — добавляет Анастасия.

Ваня нуждается в восстановительном лечении.

— Мы постараемся укрепить мышцы рук и ног мальчика, развить его двигательную активность, координацию и равновесие в положении стоя и сидя, навыки самостоятельного передвижения и речи, — рассказывает Вусала Гурбанова, невролог Детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 210 670 рублей. Семья Вани не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Мне, неработающей матери-одиночке, негде взять такие деньги. Пожалуйста, помогите оплатить лечение Вани! — просит Анастасия.

Помочь Ване можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Антон Лапа: На рынке управляющих компаний Новосибирска возможен новый передел

Для этого сформировался целый ряд факторов, которые синергетически влияют на отрасль

0
0

Пескобазы окончательно попросили на выход с берега Оби в Новосибирске

Апелляция поддержала иск мэрии к владельцу пескобазы ООО «Сибирский причал». Компания обязана «в течение месяца с момента вступления решения суда в законную силу освободить самовольно занятый земельный участок площадью 2 054 квадратных метра на Чернышевском спуске, а также прилегающую к нему территорию береговой полосы реки Оби». Об этом сообщил начальник правового департамента мэрии города Новосибирска Сергей Копырин.

Напомним, в июле 2026 года Арбитражный суд отказал в удовлетворении искового заявления ООО «Сибирский причал» о признании недействительной односторонней сделки по расторжению договора аренды земельного участка для размещения нестационарного объекта.

Читать полностью

В Минпросвещении рассказали о датах осенних каникул для новосибирских школьников

Минпросвещения разослало регионам рекомендации по расписанию каникул на 2026/27 учебный год.

Для школ с четвертной системой Минпросвещения рекомендует провести осенние каникулы с 26 октября по 3 ноября 2026 года. При этом за счёт выходных и праздника продолжительность отдыха может увеличиться.

Читать полностью

Пожилые новосибирцы боятся смартфонов и используют их как кнопочные телефоны

Смартфоны среди пожилых людей давно перестали быть редкостью: по данным 2026 года, больше 90% людей старше 60 лет имеют смартфон, можно сказать, что владение такими устройствами практически сравнялось с показателями среди молодёжи. Однако само наличие устройства не решает проблему: большинство пожилых пользователей по-прежнему ограничиваются лишь базовыми функциями — звонками, а иногда сообщениями. Исследования фиксируют устойчивый разрыв между владением гаджетом и реальной цифровой компетентностью, который усугубляется страхом ошибиться, нажать «не туда» или стать жертвой мошенников, пояснил заведующий кафедрой информационных систем и цифрового образования Института физико-математического, информационного и технологического образования НГПУ Игорь Сартаков.

По его словам, поэтому сегодня становится актуальной установка специализированных приложений для бабушек и дедушек.

Читать полностью

Как определиться с выбором направления курсов по психологии

Срок обучения может составлять от 3 до 18 месяцев. На сайте institut-medicina.ru представлен обширный каталог курсов, включая узкоспециализированные направления.

Прохождение курсов профпереподготовки по психологии даёт возможность повысить квалификацию или освоить новое направление в качестве дополнительного образования. Первым делом необходимо определиться с будущей ролью, после чего соотнести учебно-тематические планы, объём и правила приёма. По окончании курсов и итогового экзамена слушателю будет выдан диплом о профпереподготовке.

Читать полностью

Псевдо-тренеры все активнее выходят на фитнес-рынок Новосибирска

Фитнес-индустрия столицы Сибири переживает непростые времена. С каждым годом число клиентов в клубах Новосибирска стабильно сокращается, а желающих трудоустроиться в эту сферу, напротив, становится только больше. Но квалификация большинства соискателей на должность тренера не соответствует необходимым критериям отбора. Об этом Infopro54 рассказала вице-президент Ассоциации операторов физической культуры и спорта Новосибирской области Екатерина Панферова.

— 2024 год был пиковым по заполняемости фитнес-залов. После отмены всех пандемийных ограничений, люди, соскучившиеся по коллективным тренировкам, массово устремились в залы. На этом рынке начался мощнейший подъем. Но, к сожалению, эйфория длилась недолго. Из-за общего экономического спада по стране, доходы у людей уменьшились, и они начали экономить на спорте. Уже в начале 2025 года было зафиксировано серьезное падение, которое продолжается до сих пор, — говорит эксперт.

Читать полностью

Нейросеть в России создала продолжение «Мертвых душ» Гоголя

В сети появилась книга «Мёртвые души. Второй том. Возрождение» — продолжение гоголевского романа, написанное в стилистике Николая Гоголя с помощью большой языковой модели «Гигачат». Об этом рассказали в пресс‑службе Сбербанка (разработчик нейросети).

В банке подчеркнули, что это первый случай, когда искусственный интеллект создал художественное произведение в манере классика мировой литературы. Над проектом больше года работала междисциплинарная команда: в неё вошли историки, литературоведы, лингвисты, инженеры и специалисты Сбера.

Читать полностью

Антон Лапа: На рынке управляющих компаний Новосибирска возможен новый передел

Для этого сформировался целый ряд факторов, которые синергетически влияют на отрасль

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности