Маленькому Ване с диагнозом спинальная мышечная атрофия Верднига–Гоффмана требуется дорогостоящее лечение

Дата:

Необходимо собрать — 210 670 рублей.

До четырех месяцев Ваня Сухоруков развивался как все его сверстники, но потом стал терять навыки: лежа на животе, не держал голову, не переворачивался, не мог опираться на ноги.

— Я начала ходить с Ваней по врачам. Неврологи поставили диагноз «синдром вялого ребенка», но направили на генетическое обследование. Все оказалось гораздо серьезнее: анализы выявили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ведет к постепенному ослаблению всех мышц, — рассказывает мама Вани Анастасия Сухорукова.

Когда мальчику исполнился год, в Москве ему ввели препарат золгенсма, замедляющий развитие заболевания.

— СМА приостановили, но, как объяснили врачи, к началу лечения Ваня уже потерял много мотонейронов – нервных клеток, которые отвечают за силу мышц и координацию. Сейчас сын не ходит, сам не садится, не встает: мышцы слабые, их нужно постоянно тренировать. С помощью родственников и благотворителей мы сумели оплатить несколько курсов реабилитации, и появились результаты: теперь Ваня может переворачиваться, стоять на коленях, с моей поддержкой пытается шагать, — добавляет Анастасия.

Ваня нуждается в восстановительном лечении.

— Мы постараемся укрепить мышцы рук и ног мальчика, развить его двигательную активность, координацию и равновесие в положении стоя и сидя, навыки самостоятельного передвижения и речи, — рассказывает Вусала Гурбанова, невролог Детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 210 670 рублей. Семья Вани не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Мне, неработающей матери-одиночке, негде взять такие деньги. Пожалуйста, помогите оплатить лечение Вани! — просит Анастасия.

Помочь Ване можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

0
0

История (не) для галочки: нужен ли в России обязательный экзамен по истории после 9 класса

Одной из самых обсуждаемых новостей последнего времени в сфере образования стало введение с 2028 года обязательного устного экзамена по истории в 9-х классах. Эта новация, как обычно, встретила неоднозначную реакцию в профессиональном сообществе, представители которого отмечают как плюсы, так и минусы этого предложения Рособрнадзора. И того, и другого здесь действительно хватает, но, как представляется, особенно детального обсуждения заслуживает не только и даже не столько сам по себе новый экзамен, сколько общее состояние исторического образования в России.

К слову, реформы правительства в данной сфере отнюдь не ограничиваются новым экзаменом. Речь идёт о целом плане: министерство просвещения утвердило концепцию исторического просвещения в образовательных организациях. Её главной задачей заявлено воспитание патриотизма и чувства сопричастности с историей и культурой Отечества, а среди основных направлений — подготовка учебных материалов, повышение квалификации учителей, создание исторических кружков и клубов, проведение научных конференций, запуск информационной платформы по историческому просвещению.

Читать полностью

Южноафриканский блогер посетил Новосибирск

Йоханес Баденхорст, известный путешественник из ЮАР, прибыл в Новосибирск в рамках масштабной экспедиции по России. Его команда исследует страну от Мурманска до Магадана на грузовиках «Урал».

Новосибирск стал важной остановкой маршрута как географический центр России.

Читать полностью

Иранский и новосибирский вузы планируют совместные образовательные программы

Новосибирский государственный университет и Ахвазский университет медицинских наук имени Джундишапура (Исламская Республика Иран) подписали меморандум о взаимопонимании.

— Мы планируем создать подготовительное отделение по медико-биологическому профилю на базе Ахвазского университета, а в дальнейшем запустить несколько совместных образовательных программ и программ обмена студентами и преподавателями, — пояснил начальник управления экспорта образования Евгений Сагайдак.

Читать полностью

Новосибирская область стала лидером по числу отравлениям курительными смесями

Новосибирская область заняла первое место в России по количеству острых отравлений курительными смесями. По данным Роспотребнадзора, при среднероссийском показателе 0,02 случая на 100 тысяч населения, в 2025 году в регионе этот показатель составил 0,5 — это самый высокий результат среди всех субъектов федерации (документ есть в распоряжении Infopro54).

Абсолютное число отравлений Роспотребнадзор не указывает, однако редакция подсчитала, что в пересчете на численность жителей области (2 798 170 человек на 2025 г.) оно достигает 14 случаев за год. Отравления курительными смесями в 2025 году регистрировались в 13 российских регионах. Случаев летальным исходом зафиксировано не было. В структуре отравлений 82% пришлось на вещества с неустановленным составом, а в 18% случаев были выявлены наркотические вещества.

Читать полностью

Какие соглашения заключили регионы Сибири на ПМЭФ-2026

Регионы Сибири плодотворно поработали на Петербургском международном экономическом форуме-2026. О самых знаковых соглашениях, заключенных в северной столице, главы регионов рассказывали в своих телеграм-каналах.

Объединенная компания Wildberries и Russ планирует построить в регионе сортировочный центр площадью более 35 тысяч квадратных метров. Предварительно он будет расположен в Новоалтайске.

Читать полностью

Абитуриентам Новосибирска советуют готовиться к экзамену по живописи с таймером

В ряд вузов Новосибирска недостаточно прийти с баллами по ЕГЭ. Для поступления также необходимо показать практические работы. Например, для журналистов — это публикации в СМИ. Для вузов, связанных с искусствами, практические вступительные испытания, где экзаменационной комиссии нужно продемонстрировать свои данные, необходимые для обучения.

Преподаватели Института искусств НГПУ рассказали о вступительном испытании по дисциплине «Живопись» и о том, какие навыки оцениваются в первую очередь.

Читать полностью

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности