Маленькому Ване с диагнозом спинальная мышечная атрофия Верднига–Гоффмана требуется дорогостоящее лечение

Дата:

Необходимо собрать — 210 670 рублей.

До четырех месяцев Ваня Сухоруков развивался как все его сверстники, но потом стал терять навыки: лежа на животе, не держал голову, не переворачивался, не мог опираться на ноги.

— Я начала ходить с Ваней по врачам. Неврологи поставили диагноз «синдром вялого ребенка», но направили на генетическое обследование. Все оказалось гораздо серьезнее: анализы выявили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ведет к постепенному ослаблению всех мышц, — рассказывает мама Вани Анастасия Сухорукова.

Когда мальчику исполнился год, в Москве ему ввели препарат золгенсма, замедляющий развитие заболевания.

— СМА приостановили, но, как объяснили врачи, к началу лечения Ваня уже потерял много мотонейронов – нервных клеток, которые отвечают за силу мышц и координацию. Сейчас сын не ходит, сам не садится, не встает: мышцы слабые, их нужно постоянно тренировать. С помощью родственников и благотворителей мы сумели оплатить несколько курсов реабилитации, и появились результаты: теперь Ваня может переворачиваться, стоять на коленях, с моей поддержкой пытается шагать, — добавляет Анастасия.

Ваня нуждается в восстановительном лечении.

— Мы постараемся укрепить мышцы рук и ног мальчика, развить его двигательную активность, координацию и равновесие в положении стоя и сидя, навыки самостоятельного передвижения и речи, — рассказывает Вусала Гурбанова, невролог Детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 210 670 рублей. Семья Вани не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Мне, неработающей матери-одиночке, негде взять такие деньги. Пожалуйста, помогите оплатить лечение Вани! — просит Анастасия.

Помочь Ване можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Сначала жара, затем холод: синоптики дали прогноз погоды на майские праздники в Новосибирске

В Новосибирске начало майских праздников будет сопровождаться почти летней погодой. На следующей неделе ожидается похолодание и осадки.

По информации Западно-Сибирского гидрометцентра, в Новосибирске 30 апреля днём температура поднимется до +21…+23 градусов. В районе ОбьГЭС будет чуть прохладнее — около +18…+20 градусов. Синоптики прогнозируют небольшую облачность без осадков. В целом по области в этот день температура составит от +21 до +26 градусов, а в некоторых местах — от +15 до +20 градусов.

Читать полностью

Первый фонтан запустили в Новосибирске

В Новосибирске 29 апреля запустили первый фонтан сезона-2026. Он находится рядом с Законодательным Собранием Новосибирской области. Остальные фонтаны города включат 1 мая. Об этом сообщил мэр Максим Кудрявцев в своем канале в МАКС.

— Эта территория постепенно становится новой точкой притяжения в центре города. Здесь формируем Бугаков-парк – современное общественное пространство для отдыха и прогулок, — отметил глава города.

Читать полностью

Приставы арестовали корову у фермера под Новосибирском

Судебные приставы арестовали корову у 40-летнего мужчины из-за долгов. На мужчину завели 27 исполнительных производств за неуплату штрафов за нарушения ПДД. Общая сумма штрафов — 49 800 рублей, а исполнительский сбор — 36 000 рублей. Кроме того, у мужчины есть долг по кредиту в 350 000 рублей и налоговый долг в 68 600 рублей.

— Ранее гражданин предпринял попытку погасить часть долга, внеся 60 000 рублей на депозитный счет службы судебных приставов. Однако после этого он прекратил выполнять свои финансовые обязательства. В ходе выезда по адресу проживания неплательщика судебный пристав-исполнитель провел проверку его имущественного положения. В доме не было обнаружено имущества, подлежащего аресту. Автомобиль у должника также отсутствует. Он объяснил, что продал его два года назад, но не снял с учета. Несмотря на это, на его имя продолжают поступать штрафы за нарушения ПДД, — говорится в сообщении ФССП по Новосибирской области.

Читать полностью

Уроженка Тогучина снялась в сериале

В новом криминальном боевике «Приговор» снялась Ангелина Пахомова. Актриса, родившаяся в Тогучине, воплотила на экране образ Лены, супруги следователя Вихрева, которого сыграл Григорий Верник. Ее персонаж является одним из немногих положительных героев в суровом мире сериала. Лена мечтает о семейном счастье и мирной жизни, но ее гнетет преданность мужа работе и его внутренние терзания

Сериал рассказывает о человеке, стремящемся порвать с криминальным прошлым и обрести новую жизнь. Этот проект, созданный ON Студией и Студией РоЕл, сначала появится на стриминговой платформе «КИОН» (входит в группу МТС), а затем будет показан на телеканале НТВ.

Читать полностью

Ребенку с диагнозом ДЦП требуется дорогостоящее лечение

В ходе подготовки к плановому кесареву сечению у мамы Тимофея Аверченко случился анафилактический шок от введенного препарата.

— Нас с сыном спасли, но у малыша была тяжелая асфиксия, он долго лежал в реанимации и затем – в детском отделении областной больницы. Врачи выявили у него поражение головного мозга. Развивался сын с задержкой, голову начал держать только в пять месяцев. Мы наблюдались у невролога, периодически проходили реабилитацию по ОМС с положительным эффектом: в полтора года Тимофей начал садиться, в три – вставать у опоры, в шесть – ходить у опоры. Осенью прошлого года за свой счет прошли двухнедельный курс лечения в томском медцентре, после которого сын начал произносить звуки и тянуться к людям, улыбаться, стал более активным и общительным. Также Тимофей научился сидеть без поддержки, может стоять несколько секунд без опоры и даже самостоятельно сделать несколько шагов, — рассказывает мама Тимофея Наталья Аверченко.

Читать полностью

Бизнес перенес НДС в цены: годовая инфляция в Новосибирской области замедлилась до 5,7%

Годовая инфляция в регионе снижается с июля прошлого года. В январе наблюдался всплеск месячного роста в связи с резким повышением цена на огурцы и помидоры, но сейчас он также замедляется. Об этом сообщила первый заместитель начальника Сибирского ГУ Банка России Марина Асаралиева.

— Перенос увеличения НДС в цены практически завершился, — констатирует Асаралиева.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)
    [yandex_captcha yandex_captcha-352]

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности