Не хватает — 233 275 рублей.
У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).
— В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Миши, Татьяна Ежова.
По ее словам, врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство. Только весной прошлого года дочке рекомендовали биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет.
— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо минимум год продолжать терапию гормоном роста — она поможет нормализовать рост и физическое развитие, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск).
Татьяна Ежова рассказала, что за одиннадцать месяцев Маша выросла на семь сантиметров. Это большое достижение. Но препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно.
По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 233 275 руб. Купить его самостоятельно семья Маши не может.
— Собрать средства на него в прошлом году нам помогли читатели Русфонда, мы благодарны всем, кто откликнулся! Дочка наконец начала активно расти. Прекращать прием препарата никак нельзя. А сейчас лекарство заканчивается, купить его нам не по силам, стоит оно дорого. У нас трое детей, наших с мужем зарплат едва хватает на жизнь Помогите, пожалуйста! — просит о помощи Татьяна.
Помочь Маше можно по ссылке.
Фото: из личных архивов
До 31 декабря в России планируется призвать 133 тысячи человек.
Он будет содержаться под стражей до 2 декабря 2024 года.
Он должен создать проект по развитию транспортной системы региона на ближайшие пять лет.
Родители новосибирских школ рассказали сколько тратят на подарок педагогам.
Пострадавших госпитализировали.
За кусок хлеба люди работали ежедневно по 16 часов.