Маше Ежовой из Новосибирска требуется лекарство

Не хватает — 233 275 рублей.

У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Миши, Татьяна Ежова.

По ее словам, врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство. Только весной прошлого года дочке рекомендовали биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо минимум год продолжать терапию гормоном роста — она поможет нормализовать рост и физическое развитие, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск).

Татьяна Ежова рассказала, что за одиннадцать месяцев Маша выросла на семь сантиметров. Это большое достижение. Но препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 233 275 руб. Купить его самостоятельно семья Маши не может.

— Собрать средства на него в прошлом году нам помогли читатели Русфонда, мы благодарны всем, кто откликнулся! Дочка наконец начала активно расти. Прекращать прием препарата никак нельзя. А сейчас лекарство заканчивается, купить его нам не по силам, стоит оно дорого. У нас трое детей, наших с мужем зарплат едва хватает на жизнь Помогите, пожалуйста! — просит о помощи Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото: из личных архивов

tkrasnova

Recent Posts

Депутата горсовета Оби Андрея Дарвина отправили в СИЗО

Он предлагал коммерсанту за взятку смягчить меру пресечения по уголовному делу

11 часов ago