Маше Ежовой из Новосибирска требуется лекарство

Дата:

Не хватает — 233 275 рублей. У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость). — В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама […]

Не хватает — 233 275 рублей.

У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Миши, Татьяна Ежова.

По ее словам, врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство. Только весной прошлого года дочке рекомендовали биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо минимум год продолжать терапию гормоном роста — она поможет нормализовать рост и физическое развитие, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск).

Татьяна Ежова рассказала, что за одиннадцать месяцев Маша выросла на семь сантиметров. Это большое достижение. Но препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 233 275 руб. Купить его самостоятельно семья Маши не может.

— Собрать средства на него в прошлом году нам помогли читатели Русфонда, мы благодарны всем, кто откликнулся! Дочка наконец начала активно расти. Прекращать прием препарата никак нельзя. А сейчас лекарство заканчивается, купить его нам не по силам, стоит оно дорого. У нас трое детей, наших с мужем зарплат едва хватает на жизнь Помогите, пожалуйста! — просит о помощи Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото: из личных архивов

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Четвёртую ГЧП-поликлинику в Новосибирске готовят к вводу в эксплуатацию

Группа «ВИС» завершает строительство четвёртой поликлиники в Новосибирске, работающей по схеме государственно-частного партнёрства.

Внутренняя отделка четырёхэтажного здания площадью более 12 тысяч квадратных метров почти завершена, и объект готов на 90%. Новая поликлиника в Кировском районе возводится по соглашению между Группой «ВИС» и правительством Новосибирской области. В рамках этого соглашения компания взяла на себя финансирование, проектирование, строительство и оснащение поликлиники всем необходимым медицинским оборудованием.

Читать полностью

НСО попала в пятерку лидеров по изощренным мошенническим звонкам

Компания МТС, используя данные своего сервиса «Защитник», изучила статистику мошеннических звонков, поступивших жителям Новосибирской области в начале 2026 года. Исследование показало, что регион входит в пятерку лидеров по количеству звонков, основанных на сложных и изощренных схемах обмана. При этом общее число мошеннических вызовов за первое полугодие 2026 года оказалось ниже, чем за аналогичный период 2025 года.

Наблюдается тенденция: традиционные методы мошенничества теряют свою актуальность, вынуждая злоумышленников разрабатывать более персонализированные подходы, которые включают в себя элементы психологического давления. Многоэтапные схемы обмана выстраиваются в цепочку последовательных звонков, цель которых — завоевать доверие жертвы и склонить ее к передаче личных сбережений или конфиденциальных данных. Основной мишенью для таких атак становятся пожилые люди, достигшие 65 лет. В Новосибирске жертвами мошенников чаще всего становились женщины этой возрастной категории.

Читать полностью

Гидрометцентр составил прогноз погоды на весну и лето для Новосибирской области

В Новосибирске 17 апреля состоялся XXXI Зерновой круглый стол. Его участником стал советник директора Гидрометцентра России, руководитель Ситуационного центра Юрий Варакин. Он представил сибирским аграриям предварительный подробный прогноз погоды на предстоящий сезон — весенние и летние месяцы. В интервью Infopro54 специалист рассказал, что ждать от погоды жителям Новосибирской области.

Особенностью этой весны и начала лета станут резкие перепады температур, которые будут наблюдаться даже внутри одного месяца. Общая картина при этом выглядит относительно позитивной: ожидается, что весенние и летние месяцы в Западной Сибири будут чуть теплее климатической нормы. Однако синоптики предупреждают о волнах холода, которые будут периодически приходить со стороны Ямало-Ненецкого и Ханты-Мансийского автономных округов.

Читать полностью

Мошенники используют ограничения интернета в России

Громкий новостной фон вокруг популярных сервисов быстро превращается в удобную приманку для злоумышленников, рассказал эксперт по информационной безопасности «Контур.Эгиды» Даниил Бориславский. Он предупредил, что злоумышленники стали активно использовать тему ограничения работы интернета в России.

Самый частый сценарий — фальшивые предложения помощи. Злоумышленники рассылают ссылки в мессенджерах, по почте или в комментариях под новостями. Попав на поддельную страницу или скачав файл, пользователь передает логин, пароль или устанавливает вредоносное ПО.

Читать полностью

Накануне выходных на Новосибирск обрушился снежный заряд

Пятница, 17 апреля, неожиданно напомнила новосибирцам о зиме. Город засыпало хлопьями мокрого снега. На многих улицах была нулевая видимость.

Впрочем, уже на выходных весна вернется в город. По данным Западно-Сибирского гидрометцентра, в ночь на субботу, 18 апреля, температура будет колебаться от –3 до –8 °C, а в некоторых районах опустится до –13 °C. Днём на востоке будет +9...+14 °C, тогда как в других местах региона температура составит +3…+8 °C.

Читать полностью

Сроки старта навигации 2026 года назвали в Новосибирске

В администрации Обь-Иртышского бассейна внутренних водных путей состоялось совещание, на котором обсуждался предстоящий запуск навигации. Первые суда отправятся в плавание 25 апреля.

Как сообщил заместитель министра транспорта и дорожного хозяйства Новосибирской области Евгений Тюрин, с 27 апреля стартуют регулярные речные перевозки между Речным вокзалом и селами Седова Заимка и Тихие Зори.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности