Ребенку с диагнозом несовершенный остеогенез требуется дорогостоящее лечение

У Алисы Литуевой тяжелое врожденное заболевание: из-за генетической поломки у нее очень хрупкие кости.

— Переломы начались вскоре после рождения, к году их было уже пять, а потом мы просто сбились со счета. С 2019 года Алиса лечится в столичной клинике Глобал Медикал Систем, где ей проводят терапию для повышения плотности костей и специальную физическую реабилитацию, там же сделали четыре операции по укреплению костей бедер и голени специальными штифтами, растущими вместе с ребенком. Алиса может стоять у опоры, передвигаться вдоль нее, ходить с поддержкой. С самого начала лечения переломы стали случаться реже, и вот уже больше года, как их не было совсем. Дочь очень жизнерадостная и любознательная, любит рисовать, кататься на трехколесном велосипеде, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева

Врачи считают, что сейчас пришло время для продолжения лечения по укреплению костей, иначе переломы возобновятся.

— У девочки несовершенный остеогенез тяжелого типа, который проявляется множественными переломами, костными деформациями, мышечной слабостью. Благодаря проводимому лечению и реабилитации, хирургической коррекции, регулярным занятиям плаванием удалось добиться снижения частоты переломов и улучшения качества жизни. Для сохранения достигнутых результатов Алисе требуется продолжение реабилитации и курсового лечения, — говорит Татьяна Хасянова, педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 550 638 рублей. Семья Алисы не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Нужной суммы мне не собрать: с мужем в разводе, одна воспитываю двух дочерей. Помогите, пожалуйста! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.