«Хрустальному мальчику» необходимы средства на лечение

У пятилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез, иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека», — генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.

— В три месяца сын получил первый перелом – правой ручки. Тогда мы не придали этому значения. В два года Виталик упал и сломал левое бедро. В день, когда сняли гипс, сын начал вставать и вновь сломал это же бедро. А через полтора месяца – другое. В итоге за полтора года ребенок получил десять переломов! Врачи предположили у Виталика несовершенный остеогенез – повышенную хрупкость костей, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

Семья обратилась в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где успешно лечат детей с такими диагнозами.

— Там сыну проводилось курсовое лечение препаратом памидронат и реабилитационные занятия. Но не успели начать лечение, как опять случился перелом левого бедра, он был очень сложным. Пришлось делать операцию – врачи соединили костные отломки с помощи фиксирующих конструкций. Оплатить операцию и три курса лечения в клинике помогли читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! — говорит Елена.

В течение года состояние сына улучшилось, повысилась плотность костей. Лечение необходимо продолжить.

— У Виталика не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но, так как лечение начато относительно недавно, переломы продолжают происходить. Терапию препаратом памидронат в сочетании с физической реабилитацией необходимо продолжать. Мальчик сможет самостоятельно ходить, будет развиваться наравне со сверстниками, — отметила педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 527 310 рублей. Семья Виталика не в состоянии собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Лечение необходимо продолжить, но стоит оно дорого. В нашей семье таких средств нет – растим двоих детей, живем на небольшую зарплату мужа, он работает монтажником на заводе. Помогите, пожалуйста! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи