«Хрустальному мальчику» необходимы средства на лечение

Дата:

Не хватает — 527 310 рублей.

У пятилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез, иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека», — генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.

— В три месяца сын получил первый перелом – правой ручки. Тогда мы не придали этому значения. В два года Виталик упал и сломал левое бедро. В день, когда сняли гипс, сын начал вставать и вновь сломал это же бедро. А через полтора месяца – другое. В итоге за полтора года ребенок получил десять переломов! Врачи предположили у Виталика несовершенный остеогенез – повышенную хрупкость костей, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

Семья обратилась в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где успешно лечат детей с такими диагнозами.

— Там сыну проводилось курсовое лечение препаратом памидронат и реабилитационные занятия. Но не успели начать лечение, как опять случился перелом левого бедра, он был очень сложным. Пришлось делать операцию – врачи соединили костные отломки с помощи фиксирующих конструкций. Оплатить операцию и три курса лечения в клинике помогли читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! — говорит Елена.

В течение года состояние сына улучшилось, повысилась плотность костей. Лечение необходимо продолжить.

— У Виталика не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но, так как лечение начато относительно недавно, переломы продолжают происходить. Терапию препаратом памидронат в сочетании с физической реабилитацией необходимо продолжать. Мальчик сможет самостоятельно ходить, будет развиваться наравне со сверстниками, — отметила педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 527 310 рублей. Семья Виталика не в состоянии собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Лечение необходимо продолжить, но стоит оно дорого. В нашей семье таких средств нет – растим двоих детей, живем на небольшую зарплату мужа, он работает монтажником на заводе. Помогите, пожалуйста! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирский центр «Вектор» изучает новые вирусы с помощью ИИ

ИИ стал инструментом, который новосибирские вирусологи используют для изучения ранее неизвестных вирусов. Результаты работы были представлены на форуме OpenBio-2026. Запись есть в распоряжении Inforpo54.

Учёные считают новый метод перспективным. В государственном центре вирусологии и биотехнологии «Вектор» с его помощью получили информацию как минимум о трёх новых вирусах.

Читать полностью

Мэрия Новосибирска согласовала облик 30-этажного комплекса у метро «Октябрьская»

Мэрия Новосибирска опубликовала приказ о согласовании архитектурно-градостроительного облика жилого комплекса, который построят рядом с метро «Октябрьская» и Закаменским сквером.

Проект компании «Дом-Строй» обсуждают с 2023 года: его выносили на градостроительный совет. Изначально предполагалось, что на участке, где раньше стоял банк, а в далёком прошлом — Дом пионеров, построят сразу несколько небоскрёбов, среди которых должна была быть гостиница. Потом проект актуализировали и детализировали. Теперь он прошёл необходимую процедуру согласования архитектурно-градостроительного облика (АГО). Визуализация к приказу не прилагается, но, судя по данным документа, максимально заявленная этажность — 30 этажей. Как минимум одно здание будет такой высоты.

Читать полностью

Мэрия Новосибирска будет сама договариваться с собственниками земли об изъятии

В мэрии Новосибирска проработали порядок зачисления и расходования безвозмездных поступлений от физических и юридических лиц, в том числе добровольных пожертвований в бюджет города, как одного из механизмов реализации мероприятий, направленных на развитие социальной инфраструктуры. Этот механизм депутатам комиссии по градостроительству горсовета представил заммэра, директор департамента строительства мэрии Евгений Улитко.

Он напомнил, что проектами планировки города предусмотрены территории для строительства социальных объектов. Муниципалитет вправе изымать эти земельные участки, если они обременены правами третьих лиц, и в меру сил эту работу выполняет.

Читать полностью

Меньше 10% новосибирцев ездят без полиса ОСАГО

Новосибирск вошел в число городов с самой низкой долей автомобилей без полисов ОСАГО. К такому выводу пришли эксперты рабочей группы Народного фронта «Защита прав автомобилистов» по итогам социологического исследования, охватившего 35 регионов страны.

Согласно данным исследования, в пяти крупнейших городах страны — Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге и Челябинске — без полиса ОСАГО ездят в среднем 9,79% автовладельцев. При этом средневзвешенная доля по стране составила 10,33% от всего автопарка, что соответствует примерно 4,5 млн транспортных средств. В 2022 году этот показатель находился на уровне 9,2% (около 4 млн машин). Как отмечают эксперты, разница находится в пределах статистической погрешности и отражает лишь незначительные колебания.

Читать полностью

Площадь новых частных домов в Новосибирске сокращается

Объемы строительства индивидуальных жилых домов в Новосибирске сокращаются. Об этом на пресс-конференции сообщила руководитель Росреестра по Новосибирской области Светлана Рягузова.

— Для индивидуального жилищного строительства жители региона, как основной материал, по-прежнему выбирают дерево — 70%. На втором месте находятся кирпичные дома — 15%, далее идут блочные дома — 12%, — пояснила эксперт.

Читать полностью

В Новосибирске откроют отделение радионуклидной диагностики

В Новосибирской областной клинической больнице завершается капитальный ремонт здания, где разместится новое отделение радионуклидной диагностики. Открытие запланировано до конца 2026 года.

Как сообщили в пресс-службе правительства региона, для будущего отделения уже закуплен современный однофотонный компьютерный томограф, совмещенный с компьютерной томографией. Оборудование приобретено по национальному проекту «Продолжительная и активная жизнь» за счет средств федерального бюджета. Подобный аппарат уже работает в областном онкологическом диспансере.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности