«Хрустальному мальчику» необходимы средства на лечение

Дата:

Не хватает — 527 310 рублей.

У пятилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез, иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека», — генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.

— В три месяца сын получил первый перелом – правой ручки. Тогда мы не придали этому значения. В два года Виталик упал и сломал левое бедро. В день, когда сняли гипс, сын начал вставать и вновь сломал это же бедро. А через полтора месяца – другое. В итоге за полтора года ребенок получил десять переломов! Врачи предположили у Виталика несовершенный остеогенез – повышенную хрупкость костей, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

Семья обратилась в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где успешно лечат детей с такими диагнозами.

— Там сыну проводилось курсовое лечение препаратом памидронат и реабилитационные занятия. Но не успели начать лечение, как опять случился перелом левого бедра, он был очень сложным. Пришлось делать операцию – врачи соединили костные отломки с помощи фиксирующих конструкций. Оплатить операцию и три курса лечения в клинике помогли читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! — говорит Елена.

В течение года состояние сына улучшилось, повысилась плотность костей. Лечение необходимо продолжить.

— У Виталика не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но, так как лечение начато относительно недавно, переломы продолжают происходить. Терапию препаратом памидронат в сочетании с физической реабилитацией необходимо продолжать. Мальчик сможет самостоятельно ходить, будет развиваться наравне со сверстниками, — отметила педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 527 310 рублей. Семья Виталика не в состоянии собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Лечение необходимо продолжить, но стоит оно дорого. В нашей семье таких средств нет – растим двоих детей, живем на небольшую зарплату мужа, он работает монтажником на заводе. Помогите, пожалуйста! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Транспортно-пересадочный узел на Речном вокзале Новосибирска полностью изменится

В мэрии Новосибирска идет работа по проектированию остановочного пункта «Речной вокзал», где сосредоточено большое количество маршрутов общественного транспорта. Об этом на аппаратном совещании рассказал первый заммэра Новосибирска Иосиф Кодалаев.

— Это крупный транспортно-пересадочный узел в сторону Академгородка. Он морально устарел и не отвечает требованиям по пропускной способности. В следующем году мы полностью изменим конфигурацию участка, — отметил чиновник.

Читать полностью

В Новосибирской области до сих пор нет реестра подтопляемых территорий

Министерство по чрезвычайным ситуациям РФ ещё в 2012 году дало регионам рекомендации о том, какие реестры должны вестись для обеспечения безопасности. Среди них — реестр подтопляемых территорий. В Новосибирской области до сих пор такого документа нет. Об этом сообщил аудитор Контрольно-счетной палаты региона Василий Круковский. По поручению депутатов Заксобрания палата анализировала эффективность использования средств областного бюджета, направленных на защиту территорий населённых пунктов от подтоплений и затоплений.

— Часть субъектов Российской Федерации создали реестр по рекомендации МЧС РФ. Наша область — нет. В докладах Министерства природных ресурсов Новосибирской области ежегодно фигурирует около 15 населённых пунктов, которые подвержены подтоплению. Однако общей картины, дающей представление о том, что, где и насколько подтоплено, у нас нет, — констатировал председатель комитета по АПК регионального парламента Денис Субботин.

Читать полностью

В Новосибирске снова можно ездить на самокатах по ночам

В завершающемся сезоне мэрии Новосибирска на ходу пришлось принимать, а потом корректировать правила работы кикшеринговых компаний и использования электросамокатов. Напомним, они были приняты в апреле, когда сезон аренды средств индивидуальной мобильности (СИМ) уже стартовал. Власти изменили порядок размещения самокатов – на специально выделенных парковках, порядок использования СИМ, а также наладили обмен данными с кикшеринговыми компаниями.

Кроме того, с 2026 года город получает арендную плату за размещение электросамокатов на парковках.

Читать полностью

Яндекс Пэй постепенно восстанавливает работу в России

Сервис Яндекс Пэй поэтапно возвращает доступ россиян к финансовым операциям после масштабного сбоя. Как сообщил руководитель финтех‑направления Яндекса Дмитрий Пирогов, для части пользователей уже восстановлены переводы и платежи. Постепенно становятся доступны переводы в Сейвах, по СБП и по реквизитам. При этом оплата пластиковыми картами и платёжными стикерами работает в полном объёме.

Из‑за высокой нагрузки доступ к функциям открывают поэтапно. В компании предупреждают, что сервис пока остаётся нестабильным: отдельные операции могут завершаться с ошибками, а некоторые функции — оставаться недоступными.

Читать полностью

Строительство в Сосновому бору Новосибирска не начиналось

Компания «Элтекс» (Eltex) получила представление прокуратуры по итогам проверки работ в Сосновом бору.

— В документе зафиксировано, что строительные работы на участке не выявлены. Капитальное строительство физкультурно-оздоровительного комплекса не начиналось. Выполнявшиеся работы относились к благоустройству территории, — заявила пресс-служба компании.

Читать полностью

ХК«Сибирь» впервые в сезоне выиграла два матча подряд

Новосибирская «Сибирь» одержала волевую победу над «Барысом» в Астане — матч завершился со счётом 3:2. После субботнего успеха в Челябинске сибиряки вновь продемонстрировали характер: уступая после второго периода со счётом 1:2, они сумели дважды поразить ворота соперника в заключительной части встречи и вырвать победу.

— Молодцы ребята, хорошо сыграли в спецбригадах — забили в большинстве, меньшинство выстояли. Основной момент — чтобы хороших нападающих «Барыса» прихватить, не дать им разбежаться, с этой задачей тоже справились, — отметил Ярослав Люзенков, главный тренер «Сибири».

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности