«Хрустальному мальчику» необходимы средства на лечение

Дата:

Не хватает — 527 310 рублей.

У пятилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез, иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека», — генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.

— В три месяца сын получил первый перелом – правой ручки. Тогда мы не придали этому значения. В два года Виталик упал и сломал левое бедро. В день, когда сняли гипс, сын начал вставать и вновь сломал это же бедро. А через полтора месяца – другое. В итоге за полтора года ребенок получил десять переломов! Врачи предположили у Виталика несовершенный остеогенез – повышенную хрупкость костей, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

Семья обратилась в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где успешно лечат детей с такими диагнозами.

— Там сыну проводилось курсовое лечение препаратом памидронат и реабилитационные занятия. Но не успели начать лечение, как опять случился перелом левого бедра, он был очень сложным. Пришлось делать операцию – врачи соединили костные отломки с помощи фиксирующих конструкций. Оплатить операцию и три курса лечения в клинике помогли читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! — говорит Елена.

В течение года состояние сына улучшилось, повысилась плотность костей. Лечение необходимо продолжить.

— У Виталика не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но, так как лечение начато относительно недавно, переломы продолжают происходить. Терапию препаратом памидронат в сочетании с физической реабилитацией необходимо продолжать. Мальчик сможет самостоятельно ходить, будет развиваться наравне со сверстниками, — отметила педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 527 310 рублей. Семья Виталика не в состоянии собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Лечение необходимо продолжить, но стоит оно дорого. В нашей семье таких средств нет – растим двоих детей, живем на небольшую зарплату мужа, он работает монтажником на заводе. Помогите, пожалуйста! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

«Штрафов еще не было»: в Новосибирске начали менять иностранные слова в меню кафе и ресторанов

Прошло ровно два месяца со вступления в силу закона, который расширяет требования к обязательному использованию русского языка в публичной сфере, — закона о русификации. 1 марта 2026 года иностранные слова, в том числе написанные кириллицей, на вывесках, в описаниях товаров и услуг фактически стали вне закона. Infopro54 решил посмотреть, что фактически изменилось за прошедшее время.

Большинство названий новосибирских компаний, в которых использованы английские слова, остались неизменными, потому что являются зарегистрированными товарными знаками, на которые требования о русификации не распространяются. Поэтому массовой замены вывесок в городе не было. Есть единичные примеры, когда на вывесках меняли описание заведения: «bakery» на «пекарня», «pizza» на «пицца». В афишах, прежде всего деловых мероприятий, изменения более заметны. Стало меньше «воркшопов», вместо них теперь все чаще «мастерские» и «мастер-классы». Ранее популярное среди бизнесменов слово «факап» в анонсах почти не используется, теперь его заменяют на «история провалов» или «история неудач». Исчезли также «батлы» (соревнования), а раньше даже органы власти публиковали анонсы «кулинарных батлов» и «поэтических батлов».

Читать полностью

Отменить платные парковки в выходные и праздники хотят в Госдуме

Депутаты Госдумы предложили сделать парковки, размещенные на государственных и муниципальных землях, бесплатными в выходные и праздничные дни. 30 апреля соответствующий законопроект внесен на рассмотрение нижней палаты парламента.

В пояснительной записке к проекту говорится о внесении поправок в закон об организации дорожного движения, которые обяжут регионы организовать бесплатную парковку в выходные и праздничные дни.

Читать полностью

Аттракционы в парках Новосибирска подорожают до 20%

Запуск большинства аттракционов в парках города планируется с 1 мая. Однако, некоторые карусели еще готовят к сезону: проводят профилактику, а также подкрашивают. Об этом сообщили в дирекции городских парков мэрии Новосибирска.

— Необходимо проверить каждый аттракцион, чтобы у посетителей оставались только хорошие воспоминания, — отметили в дирекции.

Читать полностью

В Новосибирске состоялась документальная читка к 40-летию Чернобыльской аварии

В Новосибирске прошла документальная читка «Голоса Чернобыля», приуроченная к 40-летию аварии на Чернобыльской АЭС. В стенах Новосибирской государственной областной научной библиотеки артисты Первого театра Артем Худяков и Кристина Кашко читали для зрителей воспоминания ликвидаторов, свидетелей и жителей зоны отчуждения.

В настоящее время в открытых источниках есть большое количество документов, которые имеют отношение к аварии на Чернобыльской АЭС — от официальных заключений и отчетов до воспоминаний чернобыльцев, записанных в разное время. Команда Первого театра около года подбирала материалы, которые станут основой нового сценического проекта.

Читать полностью

Ольга Радзиховская: Лайки не греют

Cтарший преподаватель кафедры практической и специальной психологии Новосибирского государственного педагогического университета (НГПУ), психолог Ольга Радзиховская считает, что Первомай — это отличное время для разговора с близкими:

— Ценности — это не файл. Их нельзя загрузить в голову через TikTok или «разговоры о важном». Они не передаются по воздуху и уж точно не зависят от количества лайков под фотографией с триколором.

Читать полностью

По реке Обь поплывут бревна: владельцев маломерных судов Новосибирска попросили не выходить на воду

С 22 часов 30 минут 1 мая до 2 часов 30 минут 2 мая через водосливную плотину Новосибирской ГЭС из водохранилища в Обь будет произведён технологический пропуск плавающей древесины. Об этом сообщили в департаменте по чрезвычайным ситуациям мэрии города.

— Бревна могут быть опасны для надувных лодок, катеров и гидроциклов. Прочим судовладельцев также необходимо проявлять предельную осторожность во время пропуска древесины, — отметили в мэрии.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Май 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности