«Хрустальный ребенок» ждет помощи

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи