«Хрустальный ребенок» ждет помощи

Дата:

На курс лечения необходимо собрать 544 320 рублей.

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : хрустальный ребенок Русфонд помощь нужна помощь

0
0

Telegram-каналы сообщают, что вице-губернатора Новосибирской области Юрия Петухова задержали в Москве

Днем 4 июня ряд Telegram-каналов распространили информацию о том, что в Москве якобы задержали первого заместителя губернатора Новосибирской области Юрия Петухова. Авторы публикаций ссылаются на свои источники. Возможные причины задержания не называются.

Местные силовики информацию не подтверждают, но и не опровергают, подчеркивая, что не располагают информацией. Редакция Infopro54 связалась с заместителем руководителя администрации губернатора, руководителем департамента информационной политики Новосибирской области Сергеем Нешумовым. Он назвал информацию о задержании вбросом.

Читать полностью

Ничего не знаем об этой рыбе с 1998 года: в Новосибирской области предложили восстановить популяцию сибирского осетра

Новосибирская областная Федерация рыболовного спорта выступила с инициативой создания региональной программы по восстановлению и сохранению популяции сибирского осетра. 4 июня вопрос был вынесен на заседание Комитета по экологии регионального Заксобрания. Infopro54 послушал доклады и поговорил с экспертами.

Сибирский осётр занесен в Красную книгу Российской Федерации и, по оценкам специалистов, находится в крайне уязвимом состоянии. Но точных данных о популяции на сегодняшний день нет.

Читать полностью

Организаторов многомиллионной аферы с деньгами дольщиков осудили в Новосибирске

Ленинский районный суд Новосибирска завершил рассмотрение громкого дела о хищении средств участников долевого строительства. Под суд попали руководитель компаний Геннадий Демидов и его соучастница Алла Клименко. Они обвиняются в серии мошеннических действий.

Как выяснили следователи, период аферы охватил почти пять лет — с 2013 по 2018 год. Злоумышленники, используя своё служебное положение в нескольких коммерческих организациях, организовали масштабную схему хищения денежных средств.

Читать полностью

Семейные споры в Новосибирске становятся сложнее

В Новосибирске выросла стоимость устных консультаций юристов по семейным вопросам на 15,9%. Такие данные приводит Новосибирскстат.  Редакция Infopro54 попыталась выяснить, что стоит за этим трендом: реальный рост спроса или влияние инфляции и налоговой реформы.

Управляющий партнёр адвокатского бюро «Гребнева и партнеры», адвокат Ирина Гребнева считает, что называть какую-то одну причину подорожания было бы некорректно.

Читать полностью

В Новосибирске прошёл благотворительный показ мультфильмов для семей участников СВО

В Концертном комплексе имени Владимира Маяковского 2 июня состоялся всероссийский благотворительный спецпоказ мультфильмов, приуроченный ко Дню российского предпринимательства и 90-летнему юбилею известной киностудии. Праздник объединил семьи с детьми, включая родных участников специальной военной операции, представителей бизнеса и партнёров проекта.

Организаторами выступили Новосибирское областное отделение «ОПОРЫ РОССИИ», профильные комитеты по развитию молодёжного предпринимательства и индустрии детских товаров и услуг, а также киностудия «Союзмультфильм». Мероприятие прошло при поддержке мэрии Новосибирска, фонда «Защитники Отечества», «Движения первых» и генерального партнёра — ПАО «Сбербанк».

Читать полностью

Фотовыставка «Бизнес в объективе. Креативные индустрии» открылась в Новосибирске

Торжественное открытие фотовыставки «Бизнес в объективе. Креативные индустрии» состоялось в Новосибирске у киноцентра «Победа» (ул. Ленина, 7). Организатором, по уже сложившейся традиции, выступил ПСБ.

В этом году банк представил обновленную версию проекта «Бизнес в объективе», впервые использовав искусственный интеллект для создания фоторабот.

Читать полностью

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности