«Хрустальный ребенок» ждет помощи

Дата:

На курс лечения необходимо собрать 544 320 рублей.

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : хрустальный ребенок Русфонд помощь нужна помощь

0
0

Заморозки придут в Новосибирск в последние выходные сентября

Неделя с 21 по 27 сентября пройдёт в Новосибирске с контрастом: от комфортного тепла в начале недели к прохладным и дождливым выходным.

Понедельник (21 сентября) станет самым тёплым на предстоящей неделе — днём воздух прогреется до +16…+17°C, небо будет с переменной облачностью, местами возможен небольшой дождь.

Читать полностью

Явка на выборах в Новосибирской области к 18 часам составила почти 40%

В Новосибирской области подходит к концу третий, заключительный день голосования на выборах депутатов Государственной Думы Российской Федерации. По данным областной избирательной комиссии, на 18:00 явка избирателей в регионе составила 39,66%. Днем этот показатель находился на уровне 35,27%, а утром — 28,41%.

Лидерами по явке к этому часу остаются Сузунский и Маслянинский муниципальные округа, а также Черепановский район. В Новосибирске выше среднего показателя голосуют избиратели Советского, Центрального и Железнодорожного районов.

Читать полностью

Явка на выборах в Новосибирской области к 15 часам составила 35%

В Новосибирской области продолжается третий, заключительный день голосования на выборах депутатов Госдумы Федерального Собрания Российской Федерации. По данным областной избирательной комиссии, на 15:00 явка избирателей в регионе составила 35,27% (на 10 утра этот показатель находился на уровне 28,41%).

Лидерами по явке к этому часу остаются Сузунский и Маслянинский муниципальные округа, а также Черепановский район. В Новосибирске выше среднего показателя голосуют избиратели Центрального, Советского и Железнодорожного районов.

Читать полностью

«Сибирь» разорвала контракт с форвардом Ткаченко

Новосибирский хоккейный клуб «Сибирь» официально объявил о расторжении контракта с нападающим Павлом Ткаченко. Соглашение было прекращено по обоюдному согласию сторон. 25-летний форвард является воспитанником новосибирской школы хоккея.

В минувшем сезоне Павел Ткаченко провел за родную команду 12 матчей, два из которых пришлись на игры плей-офф. В его активе ноль набранных очков.

Читать полностью

Новосибирцы смогут оплачивать проезд в общественном транспорте через Макс

Президент России поручил правительству, профильным комиссиям Госсовета и региональным властям проработать вопрос повышения прозрачности платежей в общественном транспорте. Соответствующий документ опубликован на сайте Кремля.

Основная задача — увеличить долю безналичной оплаты проезда. Власти намерены сделать так, чтобы пассажиры могли платить за поездку даже в автономном режиме, когда нет связи с интернетом. При этом возможность расплатиться наличными в транспорте сохранится.

Читать полностью

Авиакомпании предупредили новосибирцев о сбоях в расписании

В субботу, 20 сентября, ряд авиаперевозчиков был вынужден оперативно изменить график полетов. Причиной стали временные ограничения, введенные в воздушном пространстве Московского авиационного узла. Изменения затронули работу аэропорта Домодедово и других столичных воздушных гаваней.

В частности, авиакомпания S7 Airlines сообщила о корректировке своего расписания. Часть рейсов, следующих как в Москву, так и из столицы, была перенесена на более позднее время. Некоторые направления вовсе отменили. Кроме того, несколько воздушных судов, уже находившихся в пути, были направлены на запасные аэродромы.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности