Маше Ежовой из Новосибирска нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо — 174 385 рублей. У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.   — Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего […]

Необходимо — 174 385 рублей.

У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.  

— Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего 118 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников. Врачи не сразу смогли подобрать дочке эффективное лекарство, — рассказывает Татьяна Ежова.

Маша нуждается в гормоне роста, который позволит ей расти.

— Для лечения низкорослости Маша нуждается в терапии генно-инженерным гормоном роста нордитропин нордилет. Девочка должна его принимать регулярно в течение как минимум одного года. Лечение поможет Маше не отставать в росте и физическом развитии от сверстников, — говорит педиатр Городской поликлиники №14 Елена Ламина (Новосибирск).

По словам Машиной мамы, этот препарат не входит в перечень льготных лекарств, поэтому бесплатно получать его семья не может, и просит помощи.

— Курс лечения рассчитан на год, прерывать его нельзя. Стоит лекарство дорого, нам с мужем самим такую сумму не осилить. У нас трое детей, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Живем на небольшую зарплату мужа, — говорит Татьяна.

По информации «Русфонда» цена лекарства составляет 231 648 рублей. 

42 963 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск», 14 300 руб. собрали читатели «Русфонда».

Не хватает — 174 385 рублей.

Помочь Маше можно по ссылке

Фото: из личных архивов

Марина Москаленко: Спрос на новосибирском рынке квестов упал на 50%

Индустрия развлечений в городе консолидируется и переезжает в торговые центры

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В Новосибирске из-за роста госпошлин сократилось число исков до 100 тысяч рублей

Кратное повышение судебных госпошлин, произошедшее в сентябре 2024 года, к 2026 году существенно сократило количество «мелких» исков. Такой результат был ожидаемым и предсказуемым. Сейчас, подведя годовые итоги, суды это подтверждают.

Арбитражный суд Новосибирской области в ответ на запрос Infopro54 сообщил, что в 2025 году в связи с увеличением размеров государственных пошлин значительно уменьшилось количество исков с суммой требований до 100 тысяч рублей.

Читать полностью

Томский политех – вновь лучший вуз России по химическим технологиям

Томский политехнический университет остается лучшим вузом страны по химическим технологиям, а также входит в топ-10 в России еще по девяти направлениям.
Так, обновленные списки лучших университетов охватывают 35 направлений – это математика, широкий спектр естественно-научных и инженерных специальностей, социальные и гуманитарные направления, а также педагогика, медицина, фармация, сельское хозяйство и ветеринария.
Томский политехнический университет представлен в десяти направлениях рейтинга. По «Химическим технологиям» ТПУ в пятый раз подряд остался на первой строчке списка, обойдя университеты из Москвы и Санкт-Петербурга. Кроме того, еще по трем направлениям – «Энергетике, энергетическому машиностроению и электротехнике», «Нефтегазовому делу» и «Ядерной энергетике и технологиям» – Томский политех входит в топ-3 лучших вузов России. А по «Машиностроению и робототехнике», «Биотехнологиям и биоинженерии», «Технологиям материалов», «Физике», «Электронике, радиотехнике и системам связи» и «Экологии» – в топ-10 вузов в стране.
Всего в обновленные рейтинги вошли 167 вузов из 45 регионов страны.

«В инженерном блоке иной расклад: региональные вузы всерьез соперничают со столичными университетами, а по ряду специальностей рейтинги имеют ярко выраженный региональный уклон», – отмечают составители рейтингов.

Читать полностью

Спрос на подержанные автомобили вырос в Новосибирской области

Продажи б/у автомобилей в Новосибирской области показали рост в апреле: объём реализации увеличился на 7% по сравнению с мартом.

Как сообщает Дром, ценовой анализ рынка демонстрирует следующую структуру продаж:

Читать полностью

О ситуации с АИ-95 в Новосибирской области рассказал эксперт Сергей Лацких

На топливном рынке Новосибирской области сохраняется стабильная ситуация по бензину марки АИ‑95. Об этом сообщил руководитель отделения Российского топливного союза в Новосибирской области Сергей Лацких в беседе с корреспондентом Infopro54.

По его словам, поставки идут согласно существующим договорам, а запасы топлива достаточны.

Читать полностью

Для иностранцев в Новосибирске разработают программы по русскому языку и правовой культуре

Правительство Новосибирской области утвердило план мероприятий по реализации Стратегии государственной национальной политики России. Документ рассчитан на 2026–2028 годы и включает 95 пунктов. Среди них — образовательные семинары, фестивали, мониторинг СМИ и поддержка некоммерческих организаций. Распоряжение подписал и.о. губернатора Юрий Петухов.

Укрепление единства через культуру и образование

Читать полностью

Камеру контроля за самокатчиками протестируют на перекрестке в Новосибирске

Мэрия Новосибирска и Госавтоинспекция планируют протестировать применение искусственного интеллекта для контроля за пользователями средств индивидуальной мобильности. Об этом сообщил первый заместитель мэра Новосибирска Иосиф Кодалаев.

— В 2026 году у нас заявлен один пилотный перекресток, где будет обеспечен такой контроль. Пока не буду говорить о каком перекрестке идет речь, чтобы никого не смущать. Нам нужно протестировать эту систему, понять, как она работает, — пояснил Иосиф Кодалаев.

Читать полностью

Марина Москаленко: Спрос на новосибирском рынке квестов упал на 50%

Индустрия развлечений в городе консолидируется и переезжает в торговые центры

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Май 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности