Маше Ежовой из Новосибирска нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо — 174 385 рублей. У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.   — Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего […]

Необходимо — 174 385 рублей.

У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.  

— Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего 118 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников. Врачи не сразу смогли подобрать дочке эффективное лекарство, — рассказывает Татьяна Ежова.

Маша нуждается в гормоне роста, который позволит ей расти.

— Для лечения низкорослости Маша нуждается в терапии генно-инженерным гормоном роста нордитропин нордилет. Девочка должна его принимать регулярно в течение как минимум одного года. Лечение поможет Маше не отставать в росте и физическом развитии от сверстников, — говорит педиатр Городской поликлиники №14 Елена Ламина (Новосибирск).

По словам Машиной мамы, этот препарат не входит в перечень льготных лекарств, поэтому бесплатно получать его семья не может, и просит помощи.

— Курс лечения рассчитан на год, прерывать его нельзя. Стоит лекарство дорого, нам с мужем самим такую сумму не осилить. У нас трое детей, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Живем на небольшую зарплату мужа, — говорит Татьяна.

По информации «Русфонда» цена лекарства составляет 231 648 рублей. 

42 963 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск», 14 300 руб. собрали читатели «Русфонда».

Не хватает — 174 385 рублей.

Помочь Маше можно по ссылке

Фото: из личных архивов

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

«Поезд Победы» остановится в Новосибирске

28 июля на станцию «Новосибирск-Главный» в очередной раз прибудет передвижной музей «Поезд Победы». Экспозиция будет открыта для посетителей до 30 июля включительно.

Вход бесплатный, но нужна предварительная регистрация на сайте проекта. Она станет доступна ровно за сутки до прибытия состава, то есть 27 июля. Возрастное ограничение — 12+.

Читать полностью

Приём на бюджет в новосибирские вузы закрывается 25 июля

Подача документов на бюджетные места в бакалавриат и специалитет новосибирских вузов завершается 25 июля. Для поступающих на платной основе приём продлится до 20 сентября. Об этом сообщили в Министерстве науки и высшего образования Российской Федерации.

Предварительные рейтинговые списки абитуриентов будут опубликованы 27 июля на сайтах университетов и портале «Госуслуги». Согласия на зачисление принимают в два этапа: льготники, олимпиадники и целевики должны подтвердить своё решение до 1 августа, остальным бюджетникам дают чуть больше времени — до 5 августа.

Читать полностью

Мошенники начали поздравлять новосибирцев с Днем рождения

Телефонные аферисты запустили новую схему обмана, нацеленную на абонентов сотовой связи. В преддверии дня рождения пользователям на электронную почту приходят письма с поздравлениями, якобы от имени оператора. В них получателю предлагается пополнить баланс, а взамен злоумышленники гарантируют удвоение внесенной суммы.

Однако главная цель таких рассылок — не бонусы для клиентов, а получение доступа к реквизитам банковских карт. Об этом предупредили в пресс-службе одной из крупных телеком-компаний.

Читать полностью

В создании электрокара «Атом» участвовали инженеры из КНР

Роспатент выдал патенты на платформу электромобиля «Атом» компании «Кама». Документы содержат схемы силовой структуры кузова и ходовой части. В числе авторов — 38 разработчиков, из них шестеро граждан Китая, остальные — россияне. Об этом 22 июля сообщил «Журнал Авто.ру» со ссылкой на данные ведомства.

В 2024 году РФПИ объявил о сотрудничестве с китайскими инвесторами. Стороны договорились о выводе «Атома» на рынок КНР и поиске производственных площадок в Харбине. Представительство РФПИ в городе уже работает.

Читать полностью

Дачники генерируют четверть сельхозпродукции Сибири

Частные подсобные хозяйства Сибирского федерального округа обеспечивают до 25% всей продукции агропромышленного комплекса в макрорегионе. В растениеводстве на долю населения приходится 18%, в животноводстве — 33,4%. Об этом редакции Infopro54 рассказали эксперты Центра отраслевой экспертизы Россельхозбанка в преддверии Дня дачника, который отмечается 23 июля.

За последние пять лет сибиряки задействовали под личные нужды от 225 до 250 тысяч гектаров земли — это около 10% от всех российских личных подсобных хозяйств. СФО входит в топ-5 регионов по этому показателю. Некоторые культуры, включая чеснок, зелень, кабачки, тыквы и баклажаны, в промышленных масштабах в Сибири не выращиваются — их производство полностью лежит на населении.

Читать полностью

Новосибирская область осталась в «белой зоне» по страховке от БПЛА

После первого в истории региона объявления беспилотной опасности 6 июля жители Новосибирской области начали интересоваться возможностью компенсации ущерба от атак дронов. Журналист Infopro54 выяснил, готовы ли страховые компании компенсировать новосибирцам возможные имущественные утраты в результате ударов беспилотников.

— В Новосибирской области режим ЧС не вводили, поэтому формальных ограничений для заключения таких договоров у страховщиков пока нет. Хотя в большинстве центральных и южных регионах, где действует ЧС, а массированные атаки беспилотников фиксируются регулярно, пока приостановили страхование от этой угрозы. Что касается автомобилей, то страховать их конкретно от ударов БПЛА не нужно, так как этот риск, как правило, входит в базовую страховку, — рассказал специалист компании «РЕСО-гарантия».

Читать полностью

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности