Маше Ежовой из Новосибирска нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо — 174 385 рублей. У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.   — Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего […]

Необходимо — 174 385 рублей.

У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.  

— Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего 118 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников. Врачи не сразу смогли подобрать дочке эффективное лекарство, — рассказывает Татьяна Ежова.

Маша нуждается в гормоне роста, который позволит ей расти.

— Для лечения низкорослости Маша нуждается в терапии генно-инженерным гормоном роста нордитропин нордилет. Девочка должна его принимать регулярно в течение как минимум одного года. Лечение поможет Маше не отставать в росте и физическом развитии от сверстников, — говорит педиатр Городской поликлиники №14 Елена Ламина (Новосибирск).

По словам Машиной мамы, этот препарат не входит в перечень льготных лекарств, поэтому бесплатно получать его семья не может, и просит помощи.

— Курс лечения рассчитан на год, прерывать его нельзя. Стоит лекарство дорого, нам с мужем самим такую сумму не осилить. У нас трое детей, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Живем на небольшую зарплату мужа, — говорит Татьяна.

По информации «Русфонда» цена лекарства составляет 231 648 рублей. 

42 963 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск», 14 300 руб. собрали читатели «Русфонда».

Не хватает — 174 385 рублей.

Помочь Маше можно по ссылке

Фото: из личных архивов

Даниил Поносов: Риск формальной «подгонки» ЭКГ-рейтинга исключить невозможно

Компании могут организовывать разовые мероприятия и оформлять их под отчетность, создавая видимость выполнения требований

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Какие дороги перекрыли в центре Новосибирска для движения транспорта

На улицах, прилегающих к Красному проспекту, где будут организованы основные локации праздничных мероприятий, движение остановлено с 03.00 до 24.00:

Власти не исключают, что с 13.00 до 23.30, в случае принятия решения оперативным штабом Управления Министерства внутренних дел Российской Федерации по городу Новосибирску, возможно ограничение движения по следующим улицам (кроме пассажирского транспорта):

Читать полностью

С начала года работодатели России открыли более 90 тысяч вакансий для стажеров

Рынок труда в России переживает тектонический сдвиг: за последние пять лет число предложений о стажировках выросло в три раза, а с начала 2026 года работодатели открыли уже более 91 тысячи таких вакансий (по данным hh.ru).

— Острейший кадровый дефицит и рекордно низкая безработица (2,2%) лишили бизнес возможности искать готовых специалистов. Сегодня выигрывает тот, кто умеет играть «вдолгую» и выращивать кадры со студенческой скамьи, — констатирует директор ИМиСК НГПУ Ирина Гронская.

Читать полностью

Набережная в Новосибирске окрасилась в фиолетовые оттенки

На Михайловской набережной смена сезонов. На смену розовых оттенков цветущих яблонь пришли фиолетовые, синие и лиловые. На нижнем променаде на Реке времени зацвели котовник, голубой лен и шалфей.

— Эти растения создают мягкий, природный переход от одного цвета к другому — от нежно-голубого до насыщенно-фиолетового. Также постепенно распускается дербенник иволистный с его яркими «свечками», — рассказали в дирекции городских парков.

Читать полностью

В мэрии Новосибирска рассказали, что будет с тарифами в общественном транспорте

Как пояснили в департаменте транспорта и департаменте экономики и стратегического планирования мэрии Новосибирска в ответ на запрос Infopro54, расчет устанавливаемого тарифа на проезд в общественном транспорте в городе проводится по итогам экспертизы обосновывающих документов, в соответствии с Методическими указаниями по расчету тарифов на перевозки пассажиров и багажа всеми видами общественного транспорта (кроме железнодорожного и водного транспорта) в городском, включая метрополитен, и пригородном сообщении на территории Новосибирской области и Порядка государственного регулирования тарифов на перевозки пассажиров и багажа всеми видами общественного транспорта (кроме железнодорожного и водного транспорта) в городском, включая метрополитен, и пригородном сообщении на территории Новосибирской области, утвержденными приказом департамента по тарифам Новосибирской области от 30.11.2010 №77.

— Согласно указанному порядку, период действия тарифов не может быть менее одного года. Таким образом, досрочного пересмотра тарифов за проезд не может быть, — говорится в ответе, полученном редакцией.

Читать полностью

Новосибирские таксисты массово переходят на газ

В сфере пассажирских перевозок в Новосибирской области участники рынка пока говорят о локальных сложностях с обеспечением топливом: на отдельных АЗС отсутствует бензин марки АИ‑95, а на некоторых станциях не удаётся заправиться из‑за сбоев в логистике.

По словам Андрея Артюха, руководителя Ассоциации работников такси Новосибирска, в свете последних событий можно прогнозировать рост цен на услуги такси. О каком индексации может идти речь собеседник Infopro54 не уточнил.

Читать полностью

Шашлычок под коньячок, недосып и курение: что мешает новосибирцам достичь оптимальных фитнес-результатов

Почему тренировки не приносят желаемого эффекта? Причины могут быть как сиюминутными, так и системными, подрывающими саму основу физической работоспособности. Старший преподаватель факультета физической культуры НГПУ, тренер-преподаватель спортивной школы олимпийского резерва по плаванию Андрей Рязанцев выделил ключевые факторы, замедляющие прогресс и снижающие эффективность занятий спортом.

— Опытные спортсмены знают, как важна подготовка к каждой конкретной тренировке. Один из самых распространенных врагов — неправильное питание непосредственно перед занятием. Употребление тяжелой, жирной пищи (например, свинины или баранины) всего за 1–2 часа до тренировки может замедлить пищеварение, вызывая дискомфорт в области живота и снижая приток крови к мышцам. Это, в свою очередь, может привести к снижению мышечной выносливости на 20–30%. С другой стороны, недостаточное поступление углеводов (менее 50 грамм за 1–2 часа до тренировки) может привести к развитию преждевременного утомления, — предупредил Рязанцев.

Читать полностью

Даниил Поносов: Риск формальной «подгонки» ЭКГ-рейтинга исключить невозможно

Компании могут организовывать разовые мероприятия и оформлять их под отчетность, создавая видимость выполнения требований

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности