Маше Ежовой из Новосибирска нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо — 174 385 рублей. У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.   — Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего […]

Необходимо — 174 385 рублей.

У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.  

— Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего 118 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников. Врачи не сразу смогли подобрать дочке эффективное лекарство, — рассказывает Татьяна Ежова.

Маша нуждается в гормоне роста, который позволит ей расти.

— Для лечения низкорослости Маша нуждается в терапии генно-инженерным гормоном роста нордитропин нордилет. Девочка должна его принимать регулярно в течение как минимум одного года. Лечение поможет Маше не отставать в росте и физическом развитии от сверстников, — говорит педиатр Городской поликлиники №14 Елена Ламина (Новосибирск).

По словам Машиной мамы, этот препарат не входит в перечень льготных лекарств, поэтому бесплатно получать его семья не может, и просит помощи.

— Курс лечения рассчитан на год, прерывать его нельзя. Стоит лекарство дорого, нам с мужем самим такую сумму не осилить. У нас трое детей, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Живем на небольшую зарплату мужа, — говорит Татьяна.

По информации «Русфонда» цена лекарства составляет 231 648 рублей. 

42 963 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск», 14 300 руб. собрали читатели «Русфонда».

Не хватает — 174 385 рублей.

Помочь Маше можно по ссылке. 

Фото: из личных архивов

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирский театр омолодил культовый булгаковский роман эстетикой нео-нуара

У Булкагова в тексте «Мастера и Маргариты» эти нюансы полушепотом даны, на правах «авторского подсознательного». А у Андрея Прикотенко, художественного руководителя театра «Красный факел», они превратились в изюминки зрелища. Или, если угодно, в его чёрный жемчуг.

Чёрного вообще в визуале спектакля «Мастер и Маргарита» (18+) много. Чёрное и белое — доминирующие цвета. Ну да, добро и зло, дихотомия Дьявола и Бога. Чёрного даже побольше будет процентов на десять.

Читать полностью

Почему осенью мы превращаемся в тюленей, объяснила педагог новосибирского вуза

Сентябрь. Листья желтеют, день короче, а вы чувствуете, что батарейка садится. Знакомо? Каждый год одно и то же: просыпаешься, темно, на работу, темно, домой, темно. И где-то между кофе и дедлайнами теряется радость. Мы привыкли называть это осенней хандрой и списывать на погоду. Ассистент преподавателя кафедры спортивных дисциплин факультета физической культуры НГПУ Марина Пупкова заявляет, что погода тут ни при чем. Виновата биохимия вашего мозга, которая за миллионы лет эволюции научилась экономить энергию в холодное время года. По ее словам, единственное, что может обмануть эту древнюю программу, это движение. Не спорт. Не тренировки до изнеможения. А именно движение, простое, доступное, бесплатное. И да, оно работает лучше, чем три чашки кофе и новый сериал.

Осенняя усталость, это не лень и не слабость характера. Это чистая физиология.

Читать полностью

В новосибирском УФАС ответили на вопрос о жалобах на предстоящий рост тарифов ЖКХ

Обращений, связанных с грядущим повышением тарифов на жилищно-коммунальные услуги, в Новосибирское УФАС не поступало. Об этом на пресс-конференции в ТАСС сообщил руководитель управления Дмитрий Сухоплюев.

— В нашу организацию управления такие в настоящее время заявления не поступали. Более того, вопросы необходимости повышения тарифов находятся в компетенции департамента по тарифам Новосибирской области. Фактов нарушения на данный момент мы не выявляли, — сказал Сухоплюев.

Читать полностью

В новосибирском центре дорожного движения развенчали мифы о дорожных камерах

В Новосибирске установлено 258 комплексов автоматической фиксации нарушений ПДД. И их количество постоянно пополняется. Только в августе 2026 года новые устройства появились на пересечениях улиц Кирова с Борисом Богатковым, Гурьевской, Добролюбова и Грибоедовым. Периодически некоторые из них выбывают из строя. Так, в середине сентября мэр города Максим Кудрявцев предупреждал, что 11 устройств временно отключены, ещё 16 работают частично.

Как правило, камеры фиксируют пять типов нарушений: проезд на красный свет, пересечение стоп-линии при запрещающем сигнале светофора, игнорирование дорожных знаков и разметки, остановку в неположенном месте на перекрёстке, парковку или остановку на пешеходном переходе.

Читать полностью

Суд признал незаконным объединение квартир для сирот в один лот в Новосибирске

Арбитражный суд Западно-Сибирского округа подтвердил позицию Новосибирского УФАС: заказчик нарушил закон о контрактной системе, включив 15 квартир для детей-сирот в один лот. Кассационная инстанция отменила решения первой и апелляционной инстанций, которые ранее встали на сторону заказчика.

В феврале 2025 года департамент по социальной политике мэрии Новосибирска провёл электронный запрос котировок на приобретение жилых помещений для детей-сирот. В один лот были включены 15 квартир. Заказчик установил единые требования: приобретение только на первичном рынке, площадь не менее 33 квадратных метров, год ввода дома в эксплуатацию — не ранее 2024 года. В новосибирское УФАС поступила жалоба действия заказчика, в которой было указано на необоснованное укрупнение лота и дополнительные требования к жилью. 20 февраля 2025 года антимонопольный орган признал жалобу обоснованной и выдал предписание.

Читать полностью

Рынок продажи алкогольной продукции в России необходимо трансформировать

Федеральные власти пытаются легализовать онлайн-торговлю алкоголем с 2014 года. В 2023 году правительство РФ подготовило законопроект о проведении эксперимента по онлайн-торговле российским вином, но документ так и не был принят. Как сообщал «Коммерсант», до сих пор нет принципиального решения легализовать интернет-продажи спиртного.

По результатам опроса, который провел «Ромир», 56% россиян сегодня не одобряют онлайн-продажу алкоголя. Основная причина — повышение доступности продукции для несовершеннолетних. Сторонники онлайн-продажи алкоголя считают, что эти риски можно снять подтверждением возраста покупателя с помощью биометрии. Председатель союза «Цифровой мир» Валерий Корнеев заявил «Коммерсанту», что любые системы цифровой или биометрической идентификации обходятся.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности