Маше Ежовой из Новосибирска нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо — 174 385 рублей. У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.   — Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего […]

Необходимо — 174 385 рублей.

У девятилетней Маши Ежовой синдром Шерешевского – Тернера. Это генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием одной из хромосом и сопровождается аномалиями развития внутренних органов и низкорослостью.  

— Маша родилась с несколькими диагнозами — у нее патология развития внутренних органов, нарушение работы эндокринной системы и синдром низкорослости. Машенька очень маленькая, ее рост всего 118 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников. Врачи не сразу смогли подобрать дочке эффективное лекарство, — рассказывает Татьяна Ежова.

Маша нуждается в гормоне роста, который позволит ей расти.

— Для лечения низкорослости Маша нуждается в терапии генно-инженерным гормоном роста нордитропин нордилет. Девочка должна его принимать регулярно в течение как минимум одного года. Лечение поможет Маше не отставать в росте и физическом развитии от сверстников, — говорит педиатр Городской поликлиники №14 Елена Ламина (Новосибирск).

По словам Машиной мамы, этот препарат не входит в перечень льготных лекарств, поэтому бесплатно получать его семья не может, и просит помощи.

— Курс лечения рассчитан на год, прерывать его нельзя. Стоит лекарство дорого, нам с мужем самим такую сумму не осилить. У нас трое детей, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Живем на небольшую зарплату мужа, — говорит Татьяна.

По информации «Русфонда» цена лекарства составляет 231 648 рублей. 

42 963 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск», 14 300 руб. собрали читатели «Русфонда».

Не хватает — 174 385 рублей.

Помочь Маше можно по ссылке

Фото: из личных архивов

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирцам с тревожностью закроют путь на контрактную службу

Министерство обороны РФ внесло изменения в перечень заболеваний, препятствующих заключению контракта с военнослужащими в период мобилизации, военного положения и боевых действий. Соответствующий приказ опубликован на официальном портале правовой информации.

Новая редакция документа существенно расширяет и детализирует перечень психических нарушений, с которыми претендент на службу не может быть принят в Вооруженные силы. В отличие от предыдущей версии, где пункт о психологии был сформулирован обтекаемо, теперь он содержит конкретные диагнозы.

Читать полностью

Право на отказ от MAX и «Сферума» хотят закрепить в федеральном законе

Группа депутатов Госдумы внесла законопроект, который позволяет педагогам и учащимся отказаться от регистрации и использования школьных онлайн-платформ и мессенджеров. В случае принятия поправок никого не смогут привлечь к ответственности или ограничить в правах за нежелание устанавливать приложения.

Законопроект уже находится в комитете по просвещению. Его целью является «противодействие негативным тенденциям в образовании, выражающимся в навязывании использования социальных сетей и иных средств коммуникации».

Читать полностью

В Новосибирске состоялся благотворительный забег юристов

6 июня на Михайловской набережной прошел благотворительный забег Sibir Legal Run 2026. Участие было платным: каждый бегун перевел одну тысячу рублей в фонд, который помогает детям с онкологическими заболеваниями.

В этом году на старт вышли 200 человек. Среди участников были люди разного возраста и уровня подготовки: опытные спортсмены с разрядами, любители активного образа жизни и даже те, кто не бежал, а шел с палками. Для детей организовали отдельный забег.

Читать полностью

Энтомолог рассказала, когда в Новосибирске ждать нашествия мошек

В Новосибирской области затяжная холодная весна сдвинула выплод мошек примерно на неделю, но на численность это не повлияет. Пик придется на первую декаду июля, а главным кровососом для города останется вид Simulium maculatum. Об этом Infopro54 рассказала старший научный сотрудник Института систематики и экологии животных СО РАН, кандидат биологических наук Людмила Петрожицкая.

Традиционно первыми кровососами, которые начинают досаждать жителям Новосибирска летом, становятся комары. Их в этом году много, как и прогнозировали ученые. Мошек пока практически нет, но скоро они появятся.

Читать полностью

Число ДТП с участием детей резко выросло в Новосибирской области

Тревожная статистика дорожно-транспортных происшествий за 2025 год зафиксирована в Новосибирской области. Прежде всего, речь идет о росте аварий с участием несовершеннолетних.

Как следует из данных информационного-аналитического обзора Научного центра БДД МВД России:

Читать полностью

В арт-пространстве Новосибирска открылась выставка «Толковые ряды»

В честь Дня Русского языка в новосибирском Арт-Парк Культурный код открылась бесплатная выставка деревянных скульптур «Толковые ряды» (0+).

Для создания композиций были приглашены трое резчиков, которые являются чемпионами России по резьбе парковых скульптур. Об этом редакции Infopro54 рассказали сотрудники компании - инициатора проекта.

Читать полностью

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности