В Новосибирске 23 и 24 мая проходил «СМА‑Фест 2026». Это мероприятие для детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА) — тяжёлым наследственным неврологическим заболеванием. Участниками «СМА‑Феста» стали жители регионов Сибири и Дальнего Востока. Infopro54 поговорил с ними о доступе к дорогостоящим препаратам, средствам реабилитации, диагностике и о судах.

Как правило, орфанные заболевания известны врачам, больным, их семьям и волонтёрам специализированных фондов. Но о СМА несколько лет назад узнали многие: о заболевании стала часто писать пресса в связи с созданием первого лекарства, одобренного для лечения СМА, которое на какое‑то время стало самым дорогим в мире. Речь идёт о препарате «Спинраза» (зарегистрирован фармпроизводителем из Нидерландов), появившемся в 2016 году. В России он был зарегистрирован в 2019 году. Одна инъекция «Спинразы» стоила порядка 8 миллионов рублей, годовой курс — более 40 миллионов рублей. Семьи детей со СМА и фонды объявляли сборы, родители больных детей проводили пикеты с требованием обеспечить их новым эффективным лекарством. Это были очень тяжёлые, драматические истории: собрать «с миру по нитке» 45 миллионов рублей — почти нереальная задача.

Более 1700 предприятий региона заключили договоры на проведение выездных диспансеризаций и профосмотров. Эта работа ведется в рамках реализации нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», пояснили в Минздраве региона.

— На первом этапе проводится анкетирование, измерение артериального и внутриглазного давления, проведение флюорографии и маммографии, забор крови, ЭКГ и другие исследования. Он позволяет выявить признаки хронических неинфекционных заболеваний и определить перечень дальнейших медицинских обследований, если это необходимо, — отметил министр здравоохранения Ростислав Заблоцкий.

Фигурантка дела о хищении свыше 1,3 млрд руб. при закупках оборудования для НИИТО Минздрава РФ, управляющая ООО «Бизнес-аналитика» Светлана Тыщенко признана виновной в растрате в особо крупном размере и легализации имущества, приобретенного преступным путем. Об этом сообщил корреспондент «Коммерсанта-Сибирь» из зала суда. Ей назначили четыре года колонии и штраф в размере 400 тысяч руб. После оглашения приговора Светлану Тыщенко взяли под стражу.

Напомним, дело о растрате бюджетных средств при поставках медизделий для НИИТО было возбуждено еще в 2017 году по материалам ФСБ.

Новосибирский государственный университет запатентовал новый способ автоматического анализа электронных медицинских карт. Разработка позволяет выделять из обширных массивов данных наиболее значимые прогностические признаки заболеваний, помогая врачам точнее ставить диагнозы. Infopro54 ознакомился с патентной документацией.

В основе изобретения лежит идея научить алгоритм отбирать из множества симптомов и лабораторных показателей именно те, которые с высокой устойчивостью указывают на конкретное заболевание. Для этого используется особая нейросетевая модель — автокодировщик. Ее ключевая особенность в том, что она не просто обрабатывает информацию, но и в процессе обучения сама решает, какие признаки действительно важны. Чтобы результат не был случайным, процедуру обучения повторяют от 50 до 200 раз с разными начальными настройками, а затем подсчитывают, какие признаки стабильно появляются в выборке модели не менее чем в половине всех прогонов. Именно они и признаются прогностически значимыми.

Системные точки напряжения, которые сегодня разрывают первичное звено педиатрии, выявил директор ООО «ИТ Сфера» (работает на рынке информационных технологий) Александр Митяев, проведя в 2026 году опрос более 50 специалистов, работающих в учреждениях здравоохранения Новосибирской области.

— Этот отчет не «укол в адрес власти», не попытка пожалеть врачей, а дорожная карта, по которой можно решать накопившиеся проблемы. Вложение времени и средств в подобную аналитику позволяет государству получить обратную связь, напрямую конвертируемую в миллиарды сэкономленных рублей, — подчеркнул Митяев в разговоре с корреспондентом Infopro54.

Объем рынка платных медицинских услуг (включая экспорт медицинских услуг), оказанных в Новосибирской области в 2025 году, увеличился на 21,3% за год и составил 49,6 млрд рублей (в 2024 — 40,9 млрд рублей). Об этом в ответ на запрос редакции Infopro54 сообщили в Минэкономразвития со ссылкой на Новосибирскстат. За первый квартал 2026 года — 13,7 млрд (+7,6%).

Напомним, в 2021 году объем этого рынка в регионе составлял 24,1 млрд рублей.