Девочке-«дюймовочке» необходим курс лечения дорогостоящим препаратом

Дата:

Оно поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка.

У Маши синдром Шерешевского – Тёрнера — хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости обнаружили у девочки в месяц.

— Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат, сейчас рост Маши 143 сантиметра, и дочка продолжает активно расти, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Врачи говорят, что прекращать прием гормона никак нельзя.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо продолжать терапию гормоном – она поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на курс лечения составляет 178 752 рубля. Семье Маши такую сумму не собрать самостоятельно, поэтому они просят о помощи.

— Лекарство у нас заканчивается, а стоит оно дорого. Ведь препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно. Собрать средства на него нам помогал Русфонд, мы благодарны всем, кто откликнулся! Просим помощи и на этот раз: нам с мужем самим такую сумму не осилить, в семье трое детей. Помогите, пожалуйста! — говорит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Евгений Лобов: Город помнит все

Исполнительный директор ГК «Виват! Девелопмент» Евгений Лобов ― о том, почему девелопер не может просто построить башню и уйти, о социальной ответственности и доверии, которое зарабатывается десятилетиями

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новые камеры для фиксации нарушений на перекрестках установили в Новосибирске

В Октябрьском районе Новосибирска начали функционировать новые комплексы автоматической фиксации нарушений ПДД. Устройства были установлены на пересечениях улиц Кирова с Борисом Богатковым, Гурьевской, Добролюбова и Грибоедовым. Об этом проинформировали в ГКУ НСО ЦОДД.

Камеры будут фиксировать 5 типов нарушений:

Читать полностью

Жители Новосибирска рассказали, на чём стали экономить в 2026 году

В свежем докладе Центробанка по региональной экономике отмечено, что в ряде субъектов страны снижается рост потребительской активности. В текущем году покупатели становятся более рациональными — этот тренд не новый, но к июлю 2026 года он стал более выраженным. В частности, в докладе указано, что продуктовые магазины Новосибирской области сообщают об уменьшении количества товаров в чеке.

Infopro54 провёл экспресс-опрос среди читателей и попросил рассказать, как меняется их подход к тратам, на чём они экономят, а на чём — нет. В опросе приняли участие пять семей с доходами среднего и ниже среднего уровня. Все они — семьи с детьми. Одна семья живёт вместе с пожилыми родителями.

Читать полностью

Рынок недвижимости Новосибирской области просел в трех сегментах

По состоянию на 1 июля 2026 года в Едином государственном реестре недвижимости (ЕГРН) содержалось 3 123 172 объекта недвижимости Новосибирской области. В их числе 1 038 937 земельных участков, 577 562 объекта капитального строительства (здания, сооружения, единые недвижимые комплексы, объекты незавершенного строительства), 1 470 378 помещений, 36 295 машино-мест. За три последних года общее количество объектов в ЕГРН выросло на 5,8%. Такие данные редакции Infopro54 предоставили в Управлении Росреестра по Новосибирской области в ответ на официальный запрос.

При этом почти каждый седьмой объект (14,7% или 460 тысяч) до сих пор не содержит сведений о своем правообладателе, оставаясь юридически «бесхозным». Впрочем, в ведомстве отмечают положительную динамику: по сравнению с 1 июля 2024 года доля таких объектов снизилась на 3%, а с 1 июля 2023 года — на 5,5%.

Читать полностью

Мэрия хочет регламентировать граффити в Новосибирске — как это оценили художники

Мэр Новосибирска поручил департаменту строительства и архитектуры разработать регламент нанесения граффити. По мнению городских чиновников, это должно помочь в борьбе с вандалами, которые оставляют на зданиях, остановках, заборах надписи и рисунки. Infopro54 поговорил об этом с художниками.

О новой инициативе мэрия сообщила 11 августа. В пресс-релизе, опубликованном на официальном сайте города, говорится о том, что обследование центральных улиц города выявило несанкционированные надписи и изображения.

Читать полностью

Новосибирские школьники хотят форму «со смыслом»

Август — традиционный сезон школьных сборов, и с тех пор, как форма стала обязательной, дискуссии о ней прошли долгий путь. Если несколько лет назад разговор о школьной форме сводился к спору «нужна она или нет», то сегодня вопрос звучит иначе: как ребёнок может сделать обязательную форму «своей», не нарушая правил образовательного учреждения? Этот тренд прокомментировала заведующий кафедрой отечественной и всеобщей истории НГПУ, кандидат исторических наук, доцент Юлия Дружинина.

— На пиджаках школьников появляются значки и вышитые нашивки, на рюкзаках — брелоки и патчи (Заплатки. — англ.). Форма дополняется тканевыми шоперами (Вместительными сумками. — англ.), расписанными вручную самими детьми или купленными у локального художника, — комментирует эксперт тренды, сформировавшиеся на рынке школьной одежды.

Читать полностью

АЗС с дорогим бензином в Новосибирске 11 августа выключили табло

В Новосибирске 11 августа автовладельцы заметили, что на АЗС независимых нефтетрейдеров не работают табло с ценами. Вчера эти заправки показывали действующие цены на топливо, а сегодня нет. При этом топливораздаточные колонки работу продолжают.

Читатели «Infopro54» рассказали о четырех эпизодах, речь идет о сетях разных брендов. Журналист «Infopro54» увидел табло без цен на двух заправках — «Татнефть» на улице Кирова и «Гранд» на улице Максима Горького. На одном табло экран просто выключен, на другом горят только нули — так бывает, когда бензин отсутствует. При этом въезд на заправки не перегорожен, никаких объявлений о технических причинах или остановке работы нет. Если подъехать и обратиться к сотрудникам, они говорят, что бензин есть и заправиться можно. На вопрос, почему не отображаются цены на табло, отвечают, что сломалось оборудование. Цены при этом не изменились. Цены, которые видно на фотографиях, сделанных 10 августа, действительны и сегодня.

Читать полностью

Евгений Лобов: Город помнит все

Исполнительный директор ГК «Виват! Девелопмент» Евгений Лобов ― о том, почему девелопер не может просто построить башню и уйти, о социальной ответственности и доверии, которое зарабатывается десятилетиями

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности