Девочке-«дюймовочке» необходим курс лечения дорогостоящим препаратом

Дата:

Оно поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка.

У Маши синдром Шерешевского – Тёрнера — хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости обнаружили у девочки в месяц.

— Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат, сейчас рост Маши 143 сантиметра, и дочка продолжает активно расти, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Врачи говорят, что прекращать прием гормона никак нельзя.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо продолжать терапию гормоном – она поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на курс лечения составляет 178 752 рубля. Семье Маши такую сумму не собрать самостоятельно, поэтому они просят о помощи.

— Лекарство у нас заканчивается, а стоит оно дорого. Ведь препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно. Собрать средства на него нам помогал Русфонд, мы благодарны всем, кто откликнулся! Просим помощи и на этот раз: нам с мужем самим такую сумму не осилить, в семье трое детей. Помогите, пожалуйста! — говорит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Механизм покупки скота взамен изъятого дорабатывают в Новосибирской области

Через управление ветеринарии Новосибирской области хозяйствам, пострадавшим из-за карантина по пастереллезу, у которых изымался скот, перечислено 352 млн рублей. Речь идет о 8 хозяйствах. Еще два работают со страховыми компаниями. Личным подсобным хозяйствам выплачено чуть более 100 млн рублей. Об этом на комитете по АПК регионального парламента сообщил начальник управления ветеринарии региона Алексей Магеров.

Министр сельского хозяйства региона Андрей Михайлов отметил, что компенсации по забою скота не получила только фермер Светлана Панина. Напомним, у жительницы села Новоключи Купинского района забили около 200 голов скота.

Читать полностью

Дерипаска оценил потери бюджета России от укрепления рубля в 6 триллионов

Олег Дерипаска в своем телеграм-канале заявил, что укрепление рубля за последние годы привело к потерям для федерального бюджета в размере 6 трлн рублей.

— Оно (укрепление рубля — прим. ред.) уже привело к снижению конкурентоспособности российских компаний, потерям 6 триллионов рублей для бюджета, убыточности сотен тысяч предприятий, угрозе для 3 миллиона рабочих мест и так далее, — пишет бизнесмен.

Читать полностью

В Новосибирске подтверждено более 20 случаев клещевого энцефалита

В Новосибирской области продолжается сезон клещевых инфекций. В медицинские учреждения региона ежедневно обращаются те, кого укусил клещ. Уже есть заболевшие клещевым энцефалитом.

Врачи отмечают, что в этом году, как и в прошлом, высока доля тяжелых случаев. Все заболевшие не были привиты.

Читать полностью

Жителям Новосибирска напомнили о праве не выходить на работу в жару

Юрист Елена Попова сообщила о правах новосибирских работников в условиях повышенной температуры в офисе. По её словам, сотрудники могут отказаться от выполнения своих обязанностей, если температура воздуха превышает установленные нормы.

Как сообщает Горсайт, допустимая температура для офисных работников с сидячей работой составляет 28 градусов. При превышении этого показателя сотрудник имеет право приостановить работу.

Читать полностью

Новосибирские ритейлеры объявили охоту на пекарей и поваров

В Новосибирске сложилась одна из самых конкурентных ситуаций на рынке труда для поваров, пекарей и кондитеров. За них конкурируют не только местные рестораны, отели, общепит и кейтеринг, но и розничная торговля. Дефицит кадров в этой сфере ощущается особенно остро, поскольку спрос на готовую еду в городе растет, а число квалифицированных работников не поспевает за потребностями бизнеса. К таким выводам пришли аналитики hh.ru.

По итогам пяти месяцев 2026 года в округе появилось 11,8 тысячи вакансий для поваров, пекарей и кондитеров. Новосибирская область заняла второе место по количеству таких предложений, уступив только Красноярскому краю. На долю региона пришлось 18% всех профильных вакансий в Сибири. Для сравнения: у лидирующего Красноярского края — 21%, у Иркутской области — 16%. В Омской области и Алтайском крае сосредоточено по 12%, в Кемеровской области — 9%, в Томской — 8%.

Читать полностью

Высотку с площадкой для сдачи ГТО планируют построить возле дамбы Октябрьского моста

Администрация Новосибирска подписала соглашение с компанией «Статус. СЗ», которая входит в группу «Первый строительный фонд», о комплексном развитии территории. Застройщик планирует построить жилой дом в микрорайоне Горский, рядом с котлованом, носящим то же название. Об этом говорится в документе, опубликованном на официальном сайте муниципалитета.

В постановлении указано, что площадь участка для застройки составляет 12 325 квадратных метров. Инвестору разрешено построить на нём жилой дом площадью 44 000 квадратных метров, из которых 30 810 квадратных метров — жилые.

Читать полностью

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности