Девочке-«дюймовочке» необходим курс лечения дорогостоящим препаратом

Дата:

Оно поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка.

У Маши синдром Шерешевского – Тёрнера — хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости обнаружили у девочки в месяц.

— Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат, сейчас рост Маши 143 сантиметра, и дочка продолжает активно расти, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Врачи говорят, что прекращать прием гормона никак нельзя.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо продолжать терапию гормоном – она поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на курс лечения составляет 178 752 рубля. Семье Маши такую сумму не собрать самостоятельно, поэтому они просят о помощи.

— Лекарство у нас заканчивается, а стоит оно дорого. Ведь препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно. Собрать средства на него нам помогал Русфонд, мы благодарны всем, кто откликнулся! Просим помощи и на этот раз: нам с мужем самим такую сумму не осилить, в семье трое детей. Помогите, пожалуйста! — говорит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Минтай подорожал почти на 20% в Новосибирской области

Самая востребованная сибиряками белая рыба стремительно растет в цене. Согласно данным Новосибирскстата рыба мороженая, неразделенная, в январе 2026 года в среднем стоила 336 рублей за килограмм, а к августу ее стоимость достигла 389 рублей. При этом лососевые породы за этот период в цене прибавили не столь значительно, с 1097 рублей подорожав до 1191 рублей. Лидером роста оказался минтай. Ранее доступный по цене сорт за год в оптовом закупе подорожал почти на 60%.

Как пояснили Infopro54 продавцы в магазинах города, «до Новосибирска эта наценка еще не доехала».

Читать полностью

В Новосибирской области при ремонте дороги разрушили два памятника археологии

Госинспекция по охране объектов культурного наследия Новосибирской области опубликовала акт государственной историко-культурной экспертизы проекта обеспечения сохранности двух археологических памятников в Сузунском районе. Акт был подписан 23 сентября 2026 года.

Речь идёт об объектах археологического наследия федерального значения — Курганном могильнике Верхний Сузун-5 и Курганном могильнике Верхний Сузун-8. Как следует из акта экспертизы, эти два объекта пострадали в ходе работ по ремонту автомобильной дороги из села Верхний Сузун к охотничьей базе на берегу Оби, которые велись в 2020–2021 годах. Проект на производство работ не разрабатывался. Как указано в документе, заказчики работ за согласованием данных работ ни в какие инстанции не обращались.

Читать полностью

В Новосибирске рассказали четыре легенды о системе безопасности в здании Госбанка

В 2026 году в Новосибирске отмечают 150-летие со дня рождения архитектора Андрея Крячкова. Одним из самых известных его проектов стало здание Госбанка на площади Ленина. О легендах, связанных с этим зданием, на архитектурном фестивале рассказала кандидат искусствоведения, куратор музея Банка России в Новосибирске Татьяна Прохорова. Журналист Infopro54 послушал и записал банковские легенды.

Здание Госбанка было построено в 1930 году. Изначально оно должно было строиться по проекту разработанному московскими архитекторами, но он оказался слишком дорогим, и Андрею Крячкову поручили его переработать. Архитектор уменьшил площадь в полтора раза и объединил  лучшее из нескольких проектов. Долгие годы банк был закрыт для сторонних посетителей, физические лица в нем не обслуживались. В последние годы в здание стали водить экскурсии. Кроме достоверных фактов, посетителям рассказывают легенды, часть которых связана с системой безопасности. Документального подтверждения у них нет, но в банке к ним относятся бережно и считают правдой.

Читать полностью

Продажи новостроек по семейной ипотеке снизятся в России на 30%

После изменения условия семейной ипотеки, государственная поддержка сократится для самой массовой категории покупателей квартир в новостройках. В результате со вступлением в силу новых условий получения льготы число продаж нового жилья по данной госпрограмме для семей с одним ребенком снизится в 2-3 раза. Такой прогноз дал генеральный директор портала Единый ресурс застройщиков Кирилл Холопик.

— Основной объем (около 70%) приобретателей новостроек по семейной ипотеке находится в категории «семья с одним ребенком». Еще около 25% — это семьи с двумя детьми. На семьи с тремя и более детьми приходится не более 5% покупок новостроек по семейной ипотеке, — пояснил эксперт.

Читать полностью

Подписан приказ об отстреле четырёх медведей в Колыванском районе НСО

Министерство природных ресурсов и экологии Новосибирской области издало приказ о регулировании численности бурых медведей в Колыванском районе. Документ, подписанный 24 сентября, есть в распоряжении редакции Infopro54.

Речь идёт об отстреле четырёх опасных животных. Мероприятия предполагается провести в течение ближайшего месяца — до 24 октября — на территории общедоступных охотничьих угодий Колыванского района. В сентябре в социальных сетях и районных СМИ появлялась информация о том, что медведей видели возле нескольких сёл этого района.

Читать полностью

Тарифы на доставку электроэнергии за год вырастут для новосибирцев на 17,5%

Электроэнергия для населения будет дорожать три года подряд.  Такие данные содержит прогноз социально-экономического развития России на 2027–2029 годы, подготовленный Минэкономразвития РФ.

Из документа следует, что тариф по единой национальной электрической сети (ЕНЭС) в 2027 году вырастет на 16,7%. Тарифы сетевых компаний на услуги по передаче для населения прибавят 17,5%, для прочих потребителей — 15,2%. В 2028 году рост тарифа по ЕНЭС составит 12,7%, индексация сетевых компаний для населения — 12%, для прочих потребителей — 9,7%. С 1 июля 2029 года тариф по ЕНЭС будет проиндексирован на 9,1%, тариф сетевых компаний для всех категорий потребителей — на 7,2%.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности