Девочке-«дюймовочке» необходим курс лечения дорогостоящим препаратом

Дата:

Оно поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка.

У Маши синдром Шерешевского – Тёрнера — хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости обнаружили у девочки в месяц.

— Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат, сейчас рост Маши 143 сантиметра, и дочка продолжает активно расти, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Врачи говорят, что прекращать прием гормона никак нельзя.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо продолжать терапию гормоном – она поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на курс лечения составляет 178 752 рубля. Семье Маши такую сумму не собрать самостоятельно, поэтому они просят о помощи.

— Лекарство у нас заканчивается, а стоит оно дорого. Ведь препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно. Собрать средства на него нам помогал Русфонд, мы благодарны всем, кто откликнулся! Просим помощи и на этот раз: нам с мужем самим такую сумму не осилить, в семье трое детей. Помогите, пожалуйста! — говорит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Алексей Шаповалов: Сибирь теряет молодых работников, хотя безработица на минимуме

Текущий кадровый голод — не проблема, которую можно быстро решить, а новая реальность

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Банки начнут информировать новосибирцев о займах до выдачи денег

Банки и микрофинансовые организации обяжут сообщать клиенту о попытке оформить кредит по его документам до того, как деньги будут переведены на счет получателя. Такой законопроект рассмотрят в Госдуме на текущей неделе. Главная цель документа — создание дополнительного барьера для злоумышленников, которые пытаются получить средства по чужим паспортам или с использованием взломанных аккаунтов.

Согласно тексту инициативы, клиент в обязательном порядке получит детализированное сообщение, как только система зафиксирует начало оформления кредитного договора. В уведомлении отразят все ключевые параметры сделки: итоговую сумму, процентную ставку, индивидуальные условия и сроки возврата. Особое внимание авторы уделили крупным займам: если сумма превышает 50 тысяч рублей, в сообщении дополнительно продублируют инструкцию, как оперативно отказаться от получения средств и прервать сомнительную операцию.

Читать полностью

В Новосибирской области ожидаются сильные ливни и град

В ближайшие дни в регионе сохранится неустойчивая погода. По данным ЕДДС, вечером 20 июля, а также 21 и 22 июля в Новосибирске ожидаются сильные дожди, грозы и град. Ветер усилится до 22–25 м/с.

Как сообщают синоптики Западно-Сибирского УГМС, 20 июля днем воздух прогреется до +26…+31 °C, ночью опустится до +13…+18 °C. Возможны небольшие дожди с грозами, на юго-западе — местами сильные. Ночью и утром в отдельных районах — туман. Ветер восточный: ночью 2–7 м/с (порывы до 12 м/с), днем 4–9 м/с (порывы до 16 м/с).

Читать полностью

«Пока запроса нет»: в школах Новосибирска арабский язык введут, если захотят родители и дети

С 1 сентября 2026 года в российских школах вводится программа изучения арабского языка. Министр просвещения РФ Сергей Кравцов ранее сообщил, что программа утверждена, а олимпиады по этому предмету проводятся уже три года. Infopro54 задал вопрос о перспективах арабского в новосибирских школах главе регионального Министерства образования.

Новый язык не будет обязательным для изучения — его будут предлагать как второй иностранный по выбору. В Новосибирской области массового интереса к арабскому на уровне школ пока нет.

Читать полностью

В Новосибирске ожидают увеличения поставок ГСМ для аграриев

Ситуация с топливом в аграрном секторе Новосибирской области напряженная, но контролируемая. Об этом на оперативном совещании в региональном правительстве заявил министр сельского хозяйства Новосибирской области Андрей Михайлов. По его словам, дополнительные поставки горюче-смазочных материалов ожидаются до конца текущей недели.

— На этой неделе мы ждем увеличения поставок в соответствии с лимитами, утвержденными Минсельхозом и Минэнерго, — отметил он.

Читать полностью

Сибирские таможенники возбудили 14 дел о валютных преступлениях

В первом полугодии 2026 года таможенные органы Сибирского управления возбудили восемь уголовных дел за незаконные валютные операции с поддельными документами. Также было зарегистрировано шесть дел по факту контрабанды наличных денег.

Большинство из этих преступлений, шесть случаев незаконного вывода денег за границу, выявили сотрудники Омской таможни.

Читать полностью

Документальный фильм о ЦУМе снимут в Новосибирске

В Новосибирске снимут документальный фильм об исчезающем символе города — ЦУМе. Музей Новосибирска ищет подрядчика для работы над лентой, которая запечатлеет историю знаменитого универмага от его строительства до начала сноса. Начальная цена контракта составляет 609 500 рублей.

Снос ЦУМа, который простоял на перекрестке проспекта Димитрова и Вокзальной магистрали почти 60 лет, начался в июне 2026 года. На его месте появится 30-этажный жилой комплекс. Чтобы сохранить память о магазине, который в советское время считался лучшим универмагом РСФСР, Музей Новосибирска объявил закупку на создание документального фильма. Исполнителя выберут в ходе неконкурентной процедуры, участниками которой могут быть только субъекты малого и среднего предпринимательства.

Читать полностью

Алексей Шаповалов: Сибирь теряет молодых работников, хотя безработица на минимуме

Текущий кадровый голод — не проблема, которую можно быстро решить, а новая реальность

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности