Девочке с синдромом Шерешевского-Тёрнера требуется дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо собрать — 293 029 рублей.

Маша Ежова родилась со множеством нарушений развития – расщелиной нёба, язычка, деформацией нижней челюсти. В месяц обследование выявило у нее генетическое заболевание, которое проявляется пороками развития гормональной и сердечно-сосудистой систем, поражением слуха, почек, нёбно-глоточной недостаточностью. С тех пор Маша наблюдается у эндокринолога, кардиолога, нефролога, лора, логопеда, педиатра.

— И в росте дочка очень сильно отстает от своих сверстников. Врачам не сразу удалось подобрать эффективное лекарство. Но с тех пор, как Маша стала принимать гормон роста нордитропин, она выросла на 32 см. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам приобрести этот препарат! — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Маше необходимо еще полгода продолжать гормональное лечение. Это поможет нормализовать рост и физическое развитие.

— У девочки врожденное генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. На фоне терапии гормоном роста – препаратом нордитропин – у Маши сохраняется положительная динамика, — говорит Оксана Пилипенко, руководитель городского детского эндокринологического центра (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость лекарства на полгода составляет 293 029 рублей. Семья Маши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Сейчас запас лекарства у нас на исходе, а прерывать лечение никак нельзя. Маше требуется принимать препарат еще не менее полугода, чтобы, как говорят врачи, не упустить время, «пока открыты зоны роста». Но получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Мы многодетная семья, у нас трое детей. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

0
0

Вузовский диплом перестал быть пропуском в мир «белых воротников»

Современный работодатель делает ставку на практические навыки, а не на наличие вузовского диплома. Благодаря этому кандидаты со средним профессиональным образованием все активнее претендуют на профессии, где ранее требовалось исключительно высшее образование. Об этом рассказали аналитики hh.ru.

— За последние два года доля соискателей, имеющих дипломы о среднем специальном образовании, сильнее всего выросла в строительстве (+13,7%) и достигла 47,3%, а также в сфере производства (6% до 42,3%) и в медицине, фармацевтике (+4,4%) до 40%, — поделились эксперты.

Читать полностью

Рабочая неделя начнется с града и шквалистого ветра в Новосибирске

В понедельник, 15 июня, в столице Сибири пройдут сильные дожди. Местами ожидается град, скорость шквалистого ветра достигнет 19 м/с. Такие предупреждения получили горожане от МЧС.

Спасатели обращают внимание жителей мегаполиса, что при таких погодных аномалиях необходимо соблюдать повышенную осторожность. В случае возникновения непредвиденных ситуаций необходимо звонить по номеру 112.

Читать полностью

Купить дешевле, чем отремонтировать: новосибирцы не приобретают вещи «на всю жизнь»

Тренды на рациональность и прагматизм потребителей набирают обороты в Новосибирске. Современные сибиряки практически перестали сдавать технику в ремонт, предпочитая покупать новую. Об этом рассказали эксперты бренда профессионального электроинструмента ЭНГЕЛЬС (бывший завод Bosch).

— Интересным кажется уже явно оформившийся тренд на «короткое» потребление:  россияне отказываются от ремонта техники, электроники и просто покупают новое. Так, по данным Авито люди меняют бытовую технику в среднем раз в четыре года, а 70% делают это после поломки. Заменяют товары с быстрым моральным устареванием — смартфоны, компьютерную технику. Например, телефоны и другие носимые гаджеты две трети россиян меняют из-за технического устаревания, компьютеры — по причине снижения производительности и сбоев. Средний срок владения такой техникой — 3–5 лет, — рассказала директор по маркетингу АО «Е1 Групп» Дарья Ражанская.

Читать полностью

У Новосибирской области и Чувашии появятся общие туристические маршруты

Министры Новосибирской области и Чувашии подписали соглашение, согласно которому будут совместно разрабатывать туристические маршруты, проводить информационные кампании и организовывать взаимные ознакомительные поездки для представителей туристического бизнеса.

По новому соглашению будет создана единая информационная среда. Также документ предусматривает обмен опытом и совместное продвижение туристического потенциала двух регионов как на внутреннем, так и на международном рынках.

Читать полностью

Праздничные будни ждут новосибирцев только в ноябре

Длинные выходные, приуроченные ко Дню России, пролетели незаметно. Следующие нерабочие будни в соответствии с утвержденным производственным календарем будут только в ноябре. В четвертый день последнего осеннего месяца россияне отметят День народного единства. Праздник выпадает на середину рабочей недели, так что отдыхать все будут в среду.

Таким образом до следующей сокращений рабочей недели новосибирцам придется отработать 20 полных пятидневок.

Читать полностью

Новосибирские шеф-повара «облегчают» меню

Прохладная дождливая погода в Новосибирске сменилась тяжёлым зноем. Температура воздуха периодически поднимается до +30С и раскаленный асфальт гудящего сибирского мегаполиса словно начинает плавиться под ногами. И, чем жарче на улице, тем сильнее горожанам хочется легкости — в одежде, в мыслях, в еде. Тонко улавливая общее настроение, шеф-повара новосибирских кафе и ресторанов начинают вносить сезонные изменения в традиционное меню, максимально «облегчая» привычные блюда. Об этом Infopro54 рассказала ресторатор Яна Фомина.

— Шеф-повара регулярно вносят изменения в меню. При этом они руководствуются предпочтениями гостей заведения, создавая именно то сезонное меню, которое актуально для них. Так, зимой посетителям предлагают более жирные, более насыщенная, сытные блюда, потому что в холодные месяца сибирякам хочется именно таких продуктов. А летом на первый план выходят максимально легкие блюда, холодные напитки. Вместо горячего кофе гостям предлагают айс-кофе, вместо наваристого борща — окрошку, — говорит ресторатор.

Читать полностью

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности