Девочке с синдромом Шерешевского-Тёрнера требуется дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо собрать — 293 029 рублей.

Маша Ежова родилась со множеством нарушений развития – расщелиной нёба, язычка, деформацией нижней челюсти. В месяц обследование выявило у нее генетическое заболевание, которое проявляется пороками развития гормональной и сердечно-сосудистой систем, поражением слуха, почек, нёбно-глоточной недостаточностью. С тех пор Маша наблюдается у эндокринолога, кардиолога, нефролога, лора, логопеда, педиатра.

— И в росте дочка очень сильно отстает от своих сверстников. Врачам не сразу удалось подобрать эффективное лекарство. Но с тех пор, как Маша стала принимать гормон роста нордитропин, она выросла на 32 см. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам приобрести этот препарат! — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Маше необходимо еще полгода продолжать гормональное лечение. Это поможет нормализовать рост и физическое развитие.

— У девочки врожденное генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. На фоне терапии гормоном роста – препаратом нордитропин – у Маши сохраняется положительная динамика, — говорит Оксана Пилипенко, руководитель городского детского эндокринологического центра (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость лекарства на полгода составляет 293 029 рублей. Семья Маши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Сейчас запас лекарства у нас на исходе, а прерывать лечение никак нельзя. Маше требуется принимать препарат еще не менее полугода, чтобы, как говорят врачи, не упустить время, «пока открыты зоны роста». Но получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Мы многодетная семья, у нас трое детей. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Тоннель под Транссибом начали формировать строители четвертого моста в Новосибирске

Концессионер четвертого моста через Обь ведет монтаж рамной части 45-метрового тоннеля, расположенного в створе улицы Станиславского.

— Этот элемент является одним из последних в развязке, к которой примыкают пять ещё не открытых съездов. Участок дороги высотой 5 метров с шестью полосами движения будет перенаправлять транспортные потоки под Транссибирской магистралью. Общая длина тоннеля вместе с подходами составляет 285 метров, — пояснили к ГК «ВИС».

Читать полностью

В Новосибирске ветврачи регистрируют рост случаев астмы у кошек

Ветеринарные врачи Новосибирска отмечают рост числа домашних кошек с диагнозом «астматический синдром». С жалобами на кашель и затрудненное дыхание питомцев владельцы обращаются в клиники ежедневно.

Астма кошек, или аллергический бронхит, — это реакция гиперчувствительности на вдыхаемые аллергены, проявляющаяся воспалением слизистой оболочки бронхов. Заболевание известно давно, однако в последнее время диагностируется чаще. Причиной тому — обилие в воздухе жилых помещений химических соединений, которые называют ирритантами.

Читать полностью

Законы, вступающие в силу в мае, затронут каждого новосибирца

Двойная выплата пенсионерам 

С 1 мая жители Новосибирска старше 80 лет начнут получать повышенную пенсию. Если день рождения пришёлся на апрель, то фиксированная выплата к страховой пенсии автоматически удвоится и составит 19 169,38 рубля. Аналогичная прибавка положена тем, кому в апреле присвоили первую группу инвалидности.

Читать полностью

Главой новосибирского НГТУ НЭТИ назначен Игорь Марчук

В ходе рабочей поездки в Новосибирск заместитель министра науки и высшего образования России Айрат Гатиятов представил коллективу НГТУ НЭТИ исполняющего обязанности ректора Игоря Марчука. Об этом сообщила пресс-служба федерального ведомства.

— НГТУ НЭТИ сегодня — один из ведущих инженерных центров Сибири и нашей страны. Университет показывает устойчивый рост и сохраняет то, что всегда было его отличительной чертой: крепкую связь с промышленностью и ставку на молодых преподавателей. Уверен, что сочетание фундаментальной академической культуры, глубокого погружения в науку и управленческого опыта позволит Игорю Владимировичу вывести университет на новый уровень, — отметил Айрат Гатиятов.

Читать полностью

Сначала жара, затем холод: синоптики дали прогноз погоды на майские праздники в Новосибирске

В Новосибирске начало майских праздников будет сопровождаться почти летней погодой. На следующей неделе ожидается похолодание и осадки.

По информации Западно-Сибирского гидрометцентра, в Новосибирске 30 апреля днём температура поднимется до +21…+23 градусов. В районе ОбьГЭС будет чуть прохладнее — около +18…+20 градусов. Синоптики прогнозируют небольшую облачность без осадков. В целом по области в этот день температура составит от +21 до +26 градусов, а в некоторых местах — от +15 до +20 градусов.

Читать полностью

Первый фонтан запустили в Новосибирске

В Новосибирске 29 апреля запустили первый фонтан сезона-2026. Он находится рядом с Законодательным Собранием Новосибирской области. Остальные фонтаны города включат 1 мая. Об этом сообщил мэр Максим Кудрявцев в своем канале в МАКС.

— Эта территория постепенно становится новой точкой притяжения в центре города. Здесь формируем Бугаков-парк – современное общественное пространство для отдыха и прогулок, — отметил глава города.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности