Мальчику с диагнозом энцефалопатия требуется дорогостоящее лечение

Дата:

Необходимо собрать — 210 874 рубля

Еще в роддоме у Саши появилась желтуха, врачи поместили его под ультрафиолетовые лампы на круглые сутки, чтобы разрушить избыточный билирубин. Но дома в течение месяца без лечения билирубин рос катастрофически.

— Сын попал в больницу и пролежал там три месяца. Генетический анализ выявил у него мутации, при которых билирубин не расщепляется как надо и не выводится, а накапливается в организме, попадает в мозг и вызывает в нем патологические изменения. В полгода Саше сделали пересадку печени, донором была я. После операции билирубин больше не рос, но его избыток успел навредить мозгу: появились внезапные приступы сильного мышечного тонуса, вызывающие скручивание всего тела. Сын опять долго лежал в больницах, врачи подбирали нужные препараты. После выписки я приложила много усилий, чтобы улучшить состояние Саши: возила на курсы реабилитации, массажа, в бассейн. Результаты заметны: реабилитация нормализует тонус мышц, сын лучше чувствует тело, улучшается сознание. Сейчас приступов больше нет, Саша понимает речь, но без поддержки не сидит, не встает и сам не говорит, — рассказывает мама Саши Мирослава Король.

У мальчика энцефалопатия – патология головного мозга, неврологические и двигательные расстройства.

— Ребенок нуждается в проведении восстановительного лечения. Мы постараемся по возможности развить его двигательную активность, координацию и равновесие, — говорит Вусала Гурбанова, невролог детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 210 874 рубля. Семья Саши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Оплачивать у меня нет возможности. Муж ушел из семьи три года назад, мы с сыном живем вдвоем на его пенсию и мою подработку на дому. Прошу вас, помогите! — просит Мирослава.

Помочь Саше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Даниил Поносов: Риск формальной «подгонки» ЭКГ-рейтинга исключить невозможно

Компании могут организовывать разовые мероприятия и оформлять их под отчетность, создавая видимость выполнения требований

0
0

Жаркая погода сохранится на выходных в Новосибирской области

В конце июня в Новосибирске сохранится жаркая погода, но время от времени будут идти дожди, которые немного смягчат жару.

По данным Яндекс Погода, 27 июня в городе ожидается тёплая погода. Утром температура составит +23 °C, будет малооблачно. Днём воздух прогреется до +27 °C, возможен небольшой дождь. Вечером небо будет облачным с прояснениями. Ночью похолодает до +19 °C, сохранится малооблачная погода.

Читать полностью

ФАС выявляет спекулянтов топливом в регионах России

В регионах России проводится работа по проверке экономической обоснованности составляющих стоимости нефтепродуктов — транспортировки, хранения, сбыта. На оптовом рынке проведены внеплановые проверки крупных нефтетрейдеров по признакам сговора на торгах. Об этом сообщила пресс-служба ФАС.

В частности, антимонопольщики уже возбудили дело о нарушении закона о защите конкуренции в отношении трёх трейдеров. Компании координировали свои действия при заключении сделок на биржевых торгах.

Читать полностью

Новосибирцы стали в два раза чаще жаловаться на турфирмы

Туристический рынок Новосибирской области переживает активный рост. Всё больше жителей региона отправляются в поездки по России и за рубеж, всё чаще иностранные гости выбирают Новосибирск в качестве направления для путешествий. Вместе с этим растёт и число обращений граждан за защитой своих прав.

Как сообщили редакции Infopro54 в Управлении Роспотребнадзора по Новосибирской области, за последние два года количество жалоб на туристские услуги увеличилось в два раза. Если в 2025 году ведомство зафиксировало 12 обращений, то за аналогичный период 2026 года их число достигло 25.

Читать полностью

Новосибирцам рассказали, когда пройдут школьные выпускные

Минпросвещения РФ рекомендовало российским школам провести выпускные вечера 26 и 27 июня, но окончательное решение по датам остаётся за образовательными учреждениями — они могут скорректировать сроки с учётом погоды, эпидемиологической ситуации и других местных условий.

Ведомство предлагает сделать торжества патриотичнее: включить в программу поднятие флага, исполнение гимна, напутствия педагогов, выступления выпускников и традиционный вальс. При этом формат мероприятий для девятиклассников, как правило, более скромный, чем для одиннадцатиклассников, но строится по схожей схеме.

Читать полностью

Власти рассказали, как в Новосибирске отметят 133‑летие города

В День города, 28 июня, праздничные программы пройдут сразу в нескольких парках Новосибирска, а главной точкой притяжения традиционно станет площадь Ленина: на Красном проспекте развернут семь «перекрёстков» с демонстрацией достижений города.

На Михайловской набережной с 13:00 до 22:00 пройдет фестиваль «День молодежи — 2026». Программа включает спортивные, творческие и музыкальные мероприятия. Центральным событием станет Фестиваль уличной культуры с соревнованиями по кикскутингу, скейтбордингу, BMX, роллерблейдингу, воркауту, паркуру и танцам.

Читать полностью

Нарушителям придут штрафы на Госуслуги: с помощью дронов в Новосибирске будут выявлять нецелевое использование земель

На инвестиционном совете Новосибирской области глава регионального управления Росреестра Светлана Рягузова анонсировала запуск в ближайшее время нового ресурса, с которым будет работать ведомство.

— Сегодня с помощью беспилотников, накладывая на карту земельные участки, мы видим не только некорректное разрешенное использование, но и изменения. Например, когда мы приобретаем земельный участок, то редко приглашаем кадастрового инженера и просим показать, где стоит дом, забор, соответствуют ли они нормам и правилам. В ближайшее время появится такой ресурс, который по типу камер на дорогах будет фотографировать все нарушения и рассылать на Госуслуги для выплаты штрафов, — заявила Рягузова.

Читать полностью

Даниил Поносов: Риск формальной «подгонки» ЭКГ-рейтинга исключить невозможно

Компании могут организовывать разовые мероприятия и оформлять их под отчетность, создавая видимость выполнения требований

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности