Саше Скирде 11 лет. У него эпилепсия неясного происхождения.
— Судорожные приступы преследуют сына с восьми месяцев. Врачи никак не могут подобрать лекарство: любое назначение приносит кратковременное улучшение, а потом Саша вновь попадает в больницу с тяжелым приступом. Так повторялось многократно. Первые годы жизни сына мы почти все время проводили в больницах. У каких только специалистов ни обследовались – эпилептологов, генетиков, инфекционистов, неврологов, нейрохирургов, но выяснить причину эпилепсии и подобрать по-настоящему эффективную терапию так и не удалось, — рассказывает мама Саши Юлия Скирда.
По ее словам, улучшилось состояние сына два года назад – после лечения в московской клинике, оплатить которое помогли читатели Русфонда.
— Спасибо всем! Но, к сожалению, через непродолжительное время судороги возобновились. Теперь они случаются каждые семь-десять дней и могут повторяться до 14 раз в сутки! Саша отстает от сверстников в развитии, сейчас закончил второй класс коррекционной школы, посещает школу искусств, где учится петь и рисовать, — говорит Юлия.
Чтобы найти причину болезни и подобрать лекарства, которые помогут победить приступы, эпилептолог рекомендует сделать генетический анализ широкого спектра.
— У Саши тяжелая форма эпилепсии, не поддающаяся медикаментозной терапии. Чтобы определить причину заболевания и подобрать адекватное лечение, необходимо провести генетическое исследование, — комментирует эпилептолог Центра эпилепсии, пароксизмальных состояний и нарушений сна «Алгоритм» (Новосибирск) Елена Парамонова.
По данным Русфонда стоимость обследования составляет 133 493 рубля. Юлия не в силах самостоятельно собрать такую сумму, поэтому просит о помощи.
— Такое обследование за счет госбюджета не оплачивается. А мне самой нужную сумму не собрать, одна воспитываю сына. Пожалуйста, помогите! — просит мама Саши.
Помочь Саше можно по ссылке.
Фото из личных архивов семьи
, являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна