Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Налоговая потребовала признать ХК «Сибсельмаш» банкротом

Межрайонная инспекция Федеральной налоговой службы №7 по Омской области потребовала признать банкротом новосибирский хоккейный клуб «Сибсельмаш». Заявление о несостоятельности АНО «ХК «Сибсельмаш» поступило в Арбитражный суд Новосибирской области. По данным Картотеки арбитражных дел, сумма требований составляет 11,95 млн рублей. Дата рассмотрения дела пока не назначена.

О финансовых проблемах клуба стало известно еще летом 2026 года. Тогда сообщалось о задолженности перед действующими и бывшими игроками. В руководстве «Сибсельмаша» объясняли ситуацию финансово-экономическими трудностями и сокращением спонсорской поддержки. Точный размер долга перед сотрудниками не раскрывался. В отдельных случаях задержки заработной платы превышали четыре месяца.

Читать полностью

Мошенники нашли новый способ обмана владельцев iPhone в Новосибирске

Злоумышленники придумали новый способ выманивать деньги у владельцев смартфонов Apple: они обещают подключить устройства к сетям 5G через специальные аккаунты iCloud или Apple Account. Схема нацелена на то, чтобы лишить жертву контроля над гаджетом, а затем потребовать плату за его разблокировку. Об этом рассказал руководитель сервиса Smart Business Alert компании ЕСА ПРО Сергей Трухачёв.

По словам эксперта, такие мошеннические схемы набирают популярность — особенно на фоне выхода новых моделей iPhone: это придаёт обману дополнительную убедительность.

Читать полностью

В парке «Арена» установили постоянный пост полиции

Сегодня, 23 октября, в новосибирском парке «Арена» начал работу стационарный пункт полиции.

Как рассказали в пресс-центре мэрии, модульный пункт охраны общественного порядка приобрёл департамент земельных и имущественных отношений и передал его МВД в 2026 году. Всего на территории Новосибирска уже размещено восемь таких объектов.

Читать полностью

Российские производители техники получат отсрочку по утильсбору

Минпромторг России разработал проект постановления об отсрочке уплаты утилизационного сбора для ведущих российских производителей автомобилей, прицепов и специализированной техники. Об этом сообщила пресс-служба министерства.

Согласно документу, все платежи за IV квартал 2026 года и за I–III кварталы 2027 года нужно будет внести в декабре 2027 года. В министерстве пояснили, что эта мера поможет предприятиям освободить оборотные средства на фоне дорогих кредитов и необходимости обслуживать займы.

Читать полностью

Льготная ипотека не сделала новостройки доступнее в Новосибирске

За время действия льготной ипотеки возможности жителей Новосибирска приобрести квартиру в новостройке сократились. Если в середине 2020 года на годовой заработок можно было купить 6,78 кв. метра нового жилья, то в середине 2026-го — 6,43 кв. метра. Такие расчёты приводит аналитик рынка недвижимости Новосибирска Сергей Николаев.

На вторичном рынке за тот же период ситуация изменилась в противоположную сторону. В 2020 году годового дохода хватало на 6,94 кв. метра готового жилья, сейчас — на 8,03 кв. метра.

Читать полностью

Электричку между Новосибирском и Кемерово запустят в 2027 году

Электричку между Кемеровом и Новосибирском планируют запустить в 2027 году. О таких сроках сообщил министр транспорта Кузбасса Константин Лопатенко во время трансляции 23 октября.

По его словам, сейчас вопрос о возобновлении маршрута прорабатывается совместно с РЖД.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности