Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Telegram-каналы сообщают, что вице-губернатора Новосибирской области Юрия Петухова задержали в Москве

Днем 4 июня ряд Telegram-каналов распространили информацию о том, что в Москве якобы задержали первого заместителя губернатора Новосибирской области Юрия Петухова. Авторы публикаций ссылаются на свои источники. Возможные причины задержания не называются.

Местные силовики информацию не подтверждают, но и не опровергают, подчеркивая, что не располагают информацией. Редакция Infopro54 связалась с заместителем руководителя администрации губернатора, руководителем департамента информационной политики Новосибирской области Сергеем Нешумовым. Он назвал информацию о задержании вбросом.

Читать полностью

Ничего не знаем об этой рыбе с 1998 года: в Новосибирской области предложили восстановить популяцию сибирского осетра

Новосибирская областная Федерация рыболовного спорта выступила с инициативой создания региональной программы по восстановлению и сохранению популяции сибирского осетра. 4 июня вопрос был вынесен на заседание Комитета по экологии регионального Заксобрания. Infopro54 послушал доклады и поговорил с экспертами.

Сибирский осётр занесен в Красную книгу Российской Федерации и, по оценкам специалистов, находится в крайне уязвимом состоянии. Но точных данных о популяции на сегодняшний день нет.

Читать полностью

Организаторов многомиллионной аферы с деньгами дольщиков осудили в Новосибирске

Ленинский районный суд Новосибирска завершил рассмотрение громкого дела о хищении средств участников долевого строительства. Под суд попали руководитель компаний Геннадий Демидов и его соучастница Алла Клименко. Они обвиняются в серии мошеннических действий.

Как выяснили следователи, период аферы охватил почти пять лет — с 2013 по 2018 год. Злоумышленники, используя своё служебное положение в нескольких коммерческих организациях, организовали масштабную схему хищения денежных средств.

Читать полностью

Семейные споры в Новосибирске становятся сложнее

В Новосибирске выросла стоимость устных консультаций юристов по семейным вопросам на 15,9%. Такие данные приводит Новосибирскстат.  Редакция Infopro54 попыталась выяснить, что стоит за этим трендом: реальный рост спроса или влияние инфляции и налоговой реформы.

Управляющий партнёр адвокатского бюро «Гребнева и партнеры», адвокат Ирина Гребнева считает, что называть какую-то одну причину подорожания было бы некорректно.

Читать полностью

В Новосибирске прошёл благотворительный показ мультфильмов для семей участников СВО

В Концертном комплексе имени Владимира Маяковского 2 июня состоялся всероссийский благотворительный спецпоказ мультфильмов, приуроченный ко Дню российского предпринимательства и 90-летнему юбилею известной киностудии. Праздник объединил семьи с детьми, включая родных участников специальной военной операции, представителей бизнеса и партнёров проекта.

Организаторами выступили Новосибирское областное отделение «ОПОРЫ РОССИИ», профильные комитеты по развитию молодёжного предпринимательства и индустрии детских товаров и услуг, а также киностудия «Союзмультфильм». Мероприятие прошло при поддержке мэрии Новосибирска, фонда «Защитники Отечества», «Движения первых» и генерального партнёра — ПАО «Сбербанк».

Читать полностью

Фотовыставка «Бизнес в объективе. Креативные индустрии» открылась в Новосибирске

Торжественное открытие фотовыставки «Бизнес в объективе. Креативные индустрии» состоялось в Новосибирске у киноцентра «Победа» (ул. Ленина, 7). Организатором, по уже сложившейся традиции, выступил ПСБ.

В этом году банк представил обновленную версию проекта «Бизнес в объективе», впервые использовав искусственный интеллект для создания фоторабот.

Читать полностью

Алла Литвинова: На рынок труда в Новосибирске массово пошли «белые воротнички»

Большинству таких специалистов не удается снова устроиться по специальности

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности