Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Спрос на подержанные электромобили в Сибири за полгода взлетел на 40%

По итогам первого полугодия 2026 года спрос на подержанные электромобили в Сибири увеличился на 41% по сравнению с аналогичным периодом прошлого года. Продажи новых электрических и гибридных машин тоже показали рост, но скромнее — на 10,6%. К таким выводам пришли аналитики Авито Авто, проанализировав итоги первого полугодия 2026 года. Они связывают это с активным развитием аккумуляторных технологий.

В ходе опроса выяснилось, что 59% россиян допускают возможность приобретения электромобиля или гибрида. Из них 12% рассматривают именно электрический вариант, 8% — гибридный. Ещё 25% респондентов пока не готовы к такому переходу, но не исключают его в будущем. Уже сейчас владельцами таких машин являются 10% опрошенных — причём среди них поровну тех, у кого электрокар, и тех, кто выбрал гибрид.

Читать полностью

Новосибирская область покинула топ-10 антирейтинга ОСАГО

Новосибирская область продолжает находиться в «красной зоне» российского «антирейтинга» по риску мошенничества в ОСАГО, но региону удалось покинуть первую десятку этого списка. Рэнкинг составляется Российским союзом автостраховщиков (РСА) на основе двух ключевых показателей: доли риска по ОСАГО и частоты страховых случаев. В настоящее время «красная зона», куда входят регионы с самой сложной ситуацией, насчитывает 20 субъектов Федерации.

Значительные изменения в лучшую сторону эксперты связывают с активизацией работы правоохранительных органов.

Читать полностью

Конкурс на бюджет в колледжи Новосибирска доходит до 18 человек на место

По состоянию на 4 августа 2026 года, приёмными комиссиями учреждений среднего профессионального образования (СПО) Новосибирской области принято 77 735 заявлений от вчерашних школьников. Из них на бюджетные места — 64 206 заявлений. В среднем один абитуриент подает 3-4 заявления на разные направления обучения, пояснила заместитель министра образования Новосибирской области Светлана Малина на пресс-конференции в Интерфакс.

Больше всего заявлений абитуриенты Новосибирской области подали на следующие направления обучения в СПО:

Читать полностью

Президент России Владимир Путин посетил Красноярск

Президент России Владимир Путин с рабочим визитом посетил Красноярск. В рамках визита он принял участие в торжественной церемонии, посвящённой завершению седьмого сезона Всероссийского конкурса «Большая перемена».

— Красноярск — это географический центр России. Это большой, крупный промышленный, индустриальный, научный, образовательный центр Российской Федерации, — отметил Путин на церемонии.

Читать полностью

Самозанятые Новосибирской области получат первые выплаты по больничным

С августа 2026 года самозанятые Новосибирской области, участвующие в программе добровольного страхования, начнут получать выплаты по больничным листам. Право на получение пособий получат те предприниматели, кто вступил в программу и начал уплачивать страховые взносы с февраля текущего года.

Как отметили в СФР по Новосибирской области, условия участия в программе предусматривают два варианта страховых сумм — 35 или 50 тысяч рублей. Более 70% новосибирских самозанятых выбрали максимальную сумму страхования. Размер ежегодных взносов составляет 3,84% от выбранной страховой суммы, что эквивалентно 1 612,8 или 2 304 рублям в год.

Читать полностью

Только половина дорог в Новосибирской области соответствует нормативам

Новосибирская область заняла 50-е место в рейтинге качества автодорог России. На конец 2025 года лишь 51,6% дорог региона соответствуют нормативам, при плотности 115 км дорог с твердым покрытием на 1000 кв. км территории.

Лидеры рейтинга показывают значительно лучшие результаты. Первое место занимает Москва с показателем 100% качественных дорог. В пятерке лидеров также находятся:

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности