Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

За срыв подготовки домов к зиме наказан директор управляющей компании из Оби

В городе Оби суд по требованию прокуратуры дисквалифицировал на год директора местной управляющей компании — его признали виновным в грубом нарушении лицензионных требований при подготовке жилого фонда к отопительному сезону 2026/2027 годов.

Нарушения выявили в ходе прокурорского надзора: несмотря на предостережение прокурора, вынесенное ещё летом, и неоднократные обсуждения ситуации на комиссии в администрации города, руководитель УК не организовал обязательные работы до начала отопительного периода. В 74 многоквартирных домах так и не провели гидравлические испытания на прочность и плотность, а также не выполнили промывку и регулировку систем отопления.

Читать полностью

В Новосибирской области выявили дисбаланс спроса на специалистов

Пять из десяти наиболее востребованных профессий в Новосибирской области остаются дефицитными. Работодателям по-прежнему сложно найти врачей, поваров, электромонтажников, машинистов и слесарей. При этом именно на десятку самых массовых профессиональных групп приходится 44% всех вакансий, открытых и обновленных в октябре 2026 года. Такие данные приводят аналитики hh.ru.

Лидерами по количеству вакансий остаются менеджеры по продажам и работе с клиентами. В октябре работодатели разместили для них 1,5 тысячи предложений о работе. Однако конкуренция в этой сфере довольно высокая: на одну вакансию приходится почти 12 активных резюме. Для сравнения, весной 2026 года компании искали 2,3 тысячи таких специалистов.

Читать полностью

Фиксированная выплата к страховой пенсии россиян вырастет до 10,2 тысяч рублей

В 2027 году фиксированная выплата к страховой пенсии в России увеличится до 10,2 тыс. рублей. Новый размер будет установлен после плановой индексации, которая пройдёт 1 февраля. Об этом сообщили в Социальном фонде России (СФР), уточнив, что повышение затронет также другие пенсионные выплаты.

Индексация страховых пенсий 2027 года пройдёт в два этапа, в результате чего фиксированная выплата после февральского повышения достигнет 10,2 тыс. рублей, а средняя страховая пенсия по старости у неработающих пенсионеров вырастет до 30,2 тыс. рублей. Повышение затронет 37,5 млн получателей страховых пенсий, включая работающих пенсионеров.

Читать полностью

В выходные в Новосибирской области начнет снижаться температура

По данным Западно‑Сибирского управления по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды (ЗСУГМС), в Новосибирской области в ближайшие дни сохранится преимущественно сухая погода, но температура будет постепенно снижаться.

В пятницу, 13 ноября, в регионе ожидается переменная облачность, преимущественно без осадков; ночью и утром местами возможны туманы. Температура ночью составит от 0 до −5 °C, днём — от −2 до +3 °C. Ветер юго‑западный, скоростью 2–7 м/с, местами с порывами до 12 м/с.

Читать полностью

На Бердском шоссе под Новосибирском предлагают ликвидировать разворотные площадки

Новосибирское представительство Федерации автовладельцев России (ФАР) выступило с инициативой по снижению аварийности на Бердском шоссе — представители организации предлагают ликвидировать разворотные площадки на этой магистрали. Соответствующее письмо (№ 22 от 11 ноября 2026 года, имеется в распоряжении редакции) направлено руководителю департамента дорожного и благоустроительного комплекса мэрии Новосибирска Александру Борисовичу Стефанову.

В обращении руководитель представительства ФАР в Новосибирской области Вячеслав Ашурков отмечает, что наиболее резонансные ДТП на шоссе происходят именно в местах разворотов (например, остановка «Звёздная»). Кроме того, из‑за необходимости развернуться водители нередко совершают резкие перестроения — например, стремительно переходят из правой полосы в левый ряд, что создаёт опасные ситуации на дороге.

Читать полностью

Новосибирским фермам при нехватке кадров предложили использовать ИИ-помощников

В Новосибирске завершился Сибирский агропродовольственный форум. Его деловая программа была рассчитана на два дня и включала разные тематические направления — растениеводство, овощеводство, животноводство, аквакультуру. Как минимум пять сессий и конференций были связаны с использованием искусственного интеллекта — тема вынесена в их названия. Но звучала она и на всех остальных площадках, причём чаще всего — в разрезе дефицита кадров.

Компании, разрабатывающие соответствующие продукты в сфере ИИ, стали активными участниками форума. Общий тон их выступлений сводился к такому тезису: от ИИ фермам никуда не деться, потому что людей не хватает. Infopro54 публикует мнения экспертов.

Читать полностью
Прямым текстом
Ноябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30  

@import «https://mailganer.com/static/widget/css/mg-form.css»;
#mg-form {
background-color: #2e6f6f !important;
}
#mg-form button {
background-color: #E07232 !important
}

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
Поиск по автору:





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        Эксклюзивный материал

        Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности