Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Антон Лапа: На рынке управляющих компаний Новосибирска возможен новый передел

Для этого сформировался целый ряд факторов, которые синергетически влияют на отрасль

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Осенью у новосибирцев меняются предпочтения в ароматах

Первый по-настоящему холодный день — и вот мы уже стоим в парфюмерном магазине и принюхиваемся не к цитрусам и морской свежести, как летом, а к чему-то тёплому, сладковатому, почти съедобному. Ваниль, карамель, корица, тёплая кожа. Это не совпадение и не только маркетинг — этому есть научное объяснение, и оно начинается не в голове, а в носу, пояснила Infopro54 Юлия Дружинина, кандидат исторических наук, доцент, заведующий кафедрой отечественной и всеобщей истории НГПУ.

Эксперт отмечает, что у обоняния есть не только «химический», но и «тактильный» канал. Помимо собственно обонятельных рецепторов, часть вдыхаемых веществ задействует ветви тройничного нерва — и именно он отвечает за ощущения жжения, покалывания, а также прикосновения, давления и температуры. Это подтверждают российские неврологи в обзоре, опубликованном в «Журнале неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова»: ментол или эвкалипт мы воспринимаем не только как запах, но и как явное ощущение холода, нашатырь — как жжение. То есть связь «запах — температура» — это не поэтическая метафора, а реальный, изученный нейрофизиологический механизм.

Читать полностью

Студенческие семьи Новосибирской области могут освободить от платы за детсад

В Государственную Думу внесен законопроект, который предлагает освободить студенческие семьи от родительской платы за присмотр и уход за детьми в государственных и муниципальных детских садах. Документ разработан группой депутатов.

Согласно пояснительной записке, целью инициативы является установление дополнительных мер материальной поддержки для семей, в которых оба родителя (или единственный родитель) обучаются по программам среднего профессионального или высшего образования и воспитывают ребенка дошкольного возраста. Напомним, что понятие «студенческая семья» было официально закреплено в законодательстве 23 июля 2025 года.

Читать полностью

«Теперь смотрят на середнячков»: новосибирскому бизнесу посоветовали не забывать о риске деприватизации

В Новосибирской области, как и в целом по стране, увеличивается количество приватизационных споров. На Сибирской юридической неделе юристы обсудили риски деприватизации для бизнеса. Они объясняют, что сейчас в зоне этих рисков не только большие компании и предприятия. Запись есть в распоряжении Infopro54.

Термин «деприватизация» в российском правовом поле не закреплён официально — это скорее устоявшееся обиходное обозначение. На практике под ним сейчас понимают истребование государством имущества, которое ранее перешло в частные руки в ходе приватизации. То есть это процесс, обратный приватизации: активы возвращаются в государственную или муниципальную собственность. В России нет какой-то объявленной масштабной программы деприватизации, но есть серия судебных споров, где прокуратура выступает с исками. Обычно в ходе таких дел доказывается, что изначальная приватизация была проведена с нарушениями, и на этом основании требует вернуть имущество.

Читать полностью

МВД обяжет автошколы Новосибирска сообщать об онлайн-обучении

Автошколы будут обязаны официально уведомлять Госавтоинспекцию (ГАИ) об использовании дистанционных технологий в образовательном процессе. Соответствующий проект приказа МВД России опубликовало на портале федеральных проектов нормативных правовых актов.

Действующее законодательство, регулируемое приказом Минпросвещения от 1 июля 2025 года, уже наделяет автошколы правом применять электронное обучение. Однако речь идет исключительно о теоретической части программы. Будущие водители могут изучать основы транспортного законодательства, а также права и обязанности участников движения удаленно. В то же время практические занятия, включая упражнения на тренажерах и курс первой помощи, по-прежнему должны проводиться только в очном формате.

Читать полностью

В лес под камерами: сеть видеонаблюдения в новосибирских лесах к концу года вырастет в два раза

Новосибирская область планирует увеличить сеть видеомониторинга для наблюдения за лесами. В настоящее время в регионе установлено 35 камер. В октябре в Болотнинском, Сузунском, Ордынском и Тогучинском районах планируется разместить еще 19. Об этом сообщила и.о. министра природных ресурсов региона Жанна Шурова на комиссии по экологии регионального парламента.

Чиновница отметила, что вся потребность в камерах, которую регион заявляет в Рослесхоз, фактически полностью исполняется.

Читать полностью

Кедровый орех в Новосибирской области подорожал в два раза из-за неурожая

В Новосибирской области зафиксировано рост цен на кедровый орех. Дорожать он начал ещё летом, когда стало понятно, что в регионах Сибири в этом году невысокий урожай. Резкий скачок произошёл в конце сентябре — когда стало ясно, сколько ореха удаётся собрать.

Журналист Infopro54 посетил несколько продовольственных рынков и магазинов. Везде подтверждают двукратный рост цен. На рынках нечищеный кедровый орех продаётся ёмкостями по 0,5 л и 1 л. В этом году литровая банка нечищеного ореха стоит 1000 рублей, в прошлом году тот же объём стоил 600 рублей. Чищеный орех подорожал сильнее. Чаще всего его продают в упаковках по 500 граммов. Сейчас такая пачка на рынке стоит 2000 рублей, в прошлом году она стоила 1000 рублей. В магазинах цены ещё выше — до 3000 рублей за 500 граммов.

Читать полностью

Антон Лапа: На рынке управляющих компаний Новосибирска возможен новый передел

Для этого сформировался целый ряд факторов, которые синергетически влияют на отрасль

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности