Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

В топе профессий вузов у новосибирских выпускников инженерное дело и медицина

Приближается время сдачи ОГЭ и ЕГЭ, а потом для школьников начнется стрессовый период поступления в колледжи и вузы. Эксперты SuperJob поговорили с родителями российский выпускников, чтобы выяснить какие профессии выбирают они и их дети.

Высшее образование сменило вектор

Читать полностью

В новосибирском «Векторе» разработали новую мРНК-вакцину против гриппа

Ученые ГНЦ вирусологии и биотехнологии «Вектор» разработали новую мРНК-вакцину против гриппа. В основе работы лежит применение современной платформы, позволяющей быстро адаптировать препарат под появляющиеся штаммы. Infopro54 ознакомился с патентной документацией.

Объясняя важность новой разработки, исследователи напоминают, что создание вакцин против сезонного гриппа осложняется высокой изменчивостью вирусов. Так, вирусы гриппа А и В обладают способностью в короткие сроки изменять свою генетическую и антигенную структуру.

Читать полностью

В Васюганском заповеднике Новосибирской области установили первую метеостанцию

В заповеднике «Васюганский», который расположен сразу в двух регионах Сибири — Томской и Новосибирской областях — появилась первая метеостанция. Измерительный комплекс предоставлен одним из ведущих институтов РАН, осуществляющим исследования в области климатических систем — ИМКЭС СО РАН. Об этом сообщила пресс-служба Росзаповедцентра Минприроды России.

— Оборудование будет не только измерять и накапливать данные традиционных метеопараметров, но и определять уровень болотных вод, а также температуру в приповерхностных слоях торфа, — пояснил заместитель директора по научной работе и государственному мониторингу заповедника «Васюганский» Михаил Здвижков.

Читать полностью

Володин анонсировал передачу прав регионам о запрете вейпов

В мае Госдума рассмотрит законопроект, который позволит регионам запрещать продажу вейпов. Об этом сообщил спикер российского парламента Вячеслав Володин в своём Telegram-канале. По его информации, большинство депутатов поддерживают эту идею.

— Сейчас на рассмотрении Госдумы находится поправка, которой предлагается предоставить регионам полномочия по запрету продажи вейпов. Об этом просят родители, педагогическое и медицинское сообщества, — сообщил господин Володин.

Читать полностью

Туристов на Горном Алтае смогут принимать более 1500 гостиниц и отелей

На сегодняшний день в Единый реестр классифицированных средств размещения Росаккредитации включены более полутора тысяч объектов, расположенных в Республике Алтай, которые могут принимать туристов. Об этом сообщила первый заместитель министра экономического развития республики Ольга Филипенкова. Для сравнения, на 1 января 2025 их было 168.

— Объекты добавляются в реестр каждый день. Мы считаем, что это очень важно для гостей, чтобы они могли выбрать объект размещения уровень которого соответствовал бы заявленному в информационных материалах. Уверены, что за май это количество возрастет, — добавила она.

Читать полностью

В Новосибирске проходит День независимых книжных магазинов

25 и 26 апреля российская книготорговля отмечает Международный день независимых книжных. Таких магазинов, не входящих в крупные сети, в стране насчитывается около 200. Infopro54 поговорил с директором новосибирского книжного магазина «Карта мира» Анной Яковлевой о том, как этот бизнес себя чувствует сейчас, в каких городах открывается и зачем ему профессиональный праздник.

— Что такое независимый книжный и откуда вообще взялся этот термин?

Читать полностью

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)
    [yandex_captcha yandex_captcha-352]

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности