Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Новосибирцы назвали желаемый МРОТ

Жители Новосибирска считают, что минимальная зарплата должна быть не менее 55 400 рублей ежемесячно. Об этом сообщает сервис SuperJob.

В феврале 2026 года жители города называли сумму в 52 700 рублей. Таким образом, за семь месяцев их требования увеличились на 5,1%.

Читать полностью

МЧС дало советы новосибирцам по безопасному передвижению по лесу осенью

Сезон сбора дикоросов в Новосибирской области в самом разгаре — грибники и ягодники активно отправляются в леса. Однако вместе с популярностью «тихой охоты» растёт и число происшествий: ежегодно спасатели проводят десятки операций по поиску заблудившихся. В региональном управлении МЧС подготовили рекомендации, которые помогут сделать поход в лес безопасным.

Прежде чем отправиться в лес, обязательно сообщите родным или друзьям, какой маршрут планируете пройти и в какое место направляетесь. В случае ЧП эта информация существенно ускорит работу поисковиков — они сразу смогут сузить район поисков.

Читать полностью

В начале новой неделе новосибирцев ждут дожди

По данным Западно‑Сибирского управления по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды (ЗСУГМС), в Новосибирской области ожидается постепенное похолодание и ухудшение погодных условий.

В воскресенье, 13 сентября, в регионе прогнозируется переменная облачность, преимущественно без осадков. Днём по западу местами возможны небольшие дожди и грозы, ночью и утром — туманы. Днём — +22…+27 °C (местами до +32 °C). Ветер юго‑западный, 4–9 м/с, местами порывы ночью до 14 м/с, днём — до 17 м/с.

Читать полностью

СК проверит гибель 12-летнего подростка в опрокинувшемся УАЗе

Трагедия в Куйбышевском районе: в субботу, 12 сентября, перевернулся «УАЗ Хантер», в салоне которого находились школьники.

По данным Госавтоинспекции Новосибирской области, авария случилась на 2‑м километре дороги между сёлами Дмитриевка и Кондусла. За рулём был 15‑летний подросток — он не справился с управлением, в результате автомобиль съехал в кювет и опрокинулся. Помимо водителя в автомобиле находились еще трое несовершеннолетних.

Читать полностью

Минобр назвал даты осенних каникул в Новосибирской области

Министерство образования Новосибирской области сообщило, когда у школьников начнутся осенние каникулы в текущем учебном году.

Согласно плану, каникулы для тех, кто учится по четвертям, пройдут с 26 октября по 3 ноября 2026 года. В этот период также будет учитываться праздничный день 4 ноября.

Читать полностью

В Новосибирске прошёл 29‑й полумарафон памяти Александра Раевича

В Новосибирске состоялся 29‑й полумарафон памяти выдающегося тренера Александра Раевича в рамках Сибирского фестиваля бега. В этом году маршрут впервые был проложен в формате четырёх кругов по 5,25 км вместо прежних пяти.

На основной дистанции 21,1 км в женском зачёте весь пьедестал заняли новосибирки: Анна Викулова завоевала золото с лучшим временем 01:14:20, Елена Седова — серебро, Ника Сигунова — бронзу. Среди мужчин призёрами стали атлеты из Абакана и Санкт‑Петербурга.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности