Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

В июле в Новосибирской области объем выданных кредитов упал на 11%

В июле 2026 года жители Новосибирской области оформили 85,08 тысяч кредитов на сумму 24,06 млрд рублей. По сравнению с июнем 2026 года количество кредитов практически не изменилось, тогда как объём сократился на 11% (в июне объём составлял 27,15 млрд рублей).

За первые 7 месяцев 2026 года в Новосибирской области было выдано 532,94 тысячи кредитов на общую сумму 153,26 млрд рублей, что соответствует показателю 19,1 кредита на каждые 100 жителей региона.

Читать полностью

В программу скрининга новорожденных в Новосибирске добавят шесть заболеваний

Замминистра здравоохранения Евгения Котова 20 августа объявила о планах расширить программу неонатального скрининга в России.

— Мы работаем над тем, чтобы в последующие годы погрузить в программу госгарантий миодистрофию Дюшенна, а также еще пять наследственных сложных заболеваний, — рассказала она на XXVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии».

Читать полностью

Новосибирский культуролог рассказала, кто должен отвечать за сохранение икон

Появление икон в музейных собраниях — не случайность, а следствие драматических страниц отечественной истории. Об этом напомнила директор Института культуры и молодежной политики НГПУ Ольга Капустина.

— В годы гонений на Церковь, в периоды революций и войн, когда храмы закрывались и разорялись, именно музеи стали последним прибежищем для священных образов. Сотрудники музеев, рискуя своими должностями и жизнью, спасали иконы от уничтожения, реставрировали их и сохраняли для будущих поколений. Мы должны помнить, что музей в XX веке выполнил роль ковчега, в котором икона пережила эпоху безбожия. И это налагает на нас особую ответственность — ответственность не только за сохранность, но и за осмысление того, как сегодня мы распоряжаемся этим бесценным наследием», — подчёркивает Ольга Капустина.

Читать полностью

В Новосибирске снова появились очереди на АЗС с дорогим бензином

В Новосибирске заметили очереди на заправки, которых не было около месяца. Речь идёт об АЗС, где бензин дороже, чем на станциях вертикально интегрированных компаний.

В понедельник, 24 августа, корреспондент Infopro54 сфотографировал очереди к нескольким заправкам «Татнефть». Здесь 92-й бензин стоит 120 рублей, 95-й — 125 рублей, 98-й — 135 рублей, Аи-100 — 150 рублей за литр. Очереди, сообщают читатели, наблюдается и на других АЗС с дорогим бензином. Когда после первой волны кризиса ситуация более-менее стабилизировалась, АЗС с таким ценником чаще всего пустовали: клиентов там было немного, подъехать можно было свободно. Теперь же там нужно ждать заправки.

Читать полностью

Трудовых мигрантов в Новосибирске предлагают убрать из курьеров и торговли

В Новосибирской области предлагают расширить список профессий, где запрещено работать трудовым мигрантам. Об этом на пресс-конференции заявил глава Союза отцов и семей Новосибирской области Сергей Майоров.

— Запрет необходимо распространить на сферу общественного питания, сферу торговли продовольствием, услуги доставки и вождения грузовых автомобилей. Это должно сказаться положительно на занятости нашего коренного населения и безопасности, — подчеркнул Майоров.

Читать полностью

Новосибирский историк создаёт фигурки бойцов СВО, чаще всего их покупают взрослые

На рынке игрушек и исторических миниатюр за последние годы произошли заметные изменения. Всё больше становится работ связано со специальной военной операцией — как в массовом сегменте, где солдатиков печатают на 3D-принтерах сериями, так и в дорогом ручном исполнении.

Новосибирский историк и миниатюрист Александр Хавин начал делать фигурки бойцов СВО два года назад. Свои последние работы он представил на фестивале исторической реконструкции «Княжий двор». На его стенде были показаны разные эпохи: освоение Сибири, Средние века, Вторая мировая война — и отдельный большой блок, посвящённый специальной военной операции.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности