РУСФОНД собирает деньги на дорогостоящее лекарство для Маши

Дата:

Биосинтетический гормон поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка.

У Маши редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Она всегда была заметно ниже своих ровесников.

— За три года дочка выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат, сейчас рост дочки – 143 сантиметра, и она продолжает расти. Врачи говорят, что прекращать прием гормона никак нельзя, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Девочке необходимо продолжать терапию – она поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин отмечается положительная динамика, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда, стоимость лекарства на курс лечения составляет 93 203 рубля. Семье Маши такую сумму не собрать самостоятельно, поэтому они просят о помощи.

— Лекарство у нас заканчивается, а стоит оно дорого. Ведь препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно. Собрать средства на него нам помогал Русфонд, мы благодарны всем, кто откликнулся! Просим помощи и на этот раз: нам с мужем самим такую сумму не осилить, в семье трое детей. Помогите, пожалуйста! — говорит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке

Фото из архива семьи

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В топе профессий вузов у новосибирских выпускников инженерное дело и медицина

Приближается время сдачи ОГЭ и ЕГЭ, а потом для школьников начнется стрессовый период поступления в колледжи и вузы. Эксперты SuperJob поговорили с родителями российский выпускников, чтобы выяснить какие профессии выбирают они и их дети.

Высшее образование сменило вектор

Читать полностью

В новосибирском «Векторе» разработали новую мРНК-вакцину против гриппа

Ученые ГНЦ вирусологии и биотехнологии «Вектор» разработали новую мРНК-вакцину против гриппа. В основе работы лежит применение современной платформы, позволяющей быстро адаптировать препарат под появляющиеся штаммы. Infopro54 ознакомился с патентной документацией.

Объясняя важность новой разработки, исследователи напоминают, что создание вакцин против сезонного гриппа осложняется высокой изменчивостью вирусов. Так, вирусы гриппа А и В обладают способностью в короткие сроки изменять свою генетическую и антигенную структуру.

Читать полностью

В Васюганском заповеднике Новосибирской области установили первую метеостанцию

В заповеднике «Васюганский», который расположен сразу в двух регионах Сибири — Томской и Новосибирской областях — появилась первая метеостанция. Измерительный комплекс предоставлен одним из ведущих институтов РАН, осуществляющим исследования в области климатических систем — ИМКЭС СО РАН. Об этом сообщила пресс-служба Росзаповедцентра Минприроды России.

— Оборудование будет не только измерять и накапливать данные традиционных метеопараметров, но и определять уровень болотных вод, а также температуру в приповерхностных слоях торфа, — пояснил заместитель директора по научной работе и государственному мониторингу заповедника «Васюганский» Михаил Здвижков.

Читать полностью

Володин анонсировал передачу прав регионам о запрете вейпов

В мае Госдума рассмотрит законопроект, который позволит регионам запрещать продажу вейпов. Об этом сообщил спикер российского парламента Вячеслав Володин в своём Telegram-канале. По его информации, большинство депутатов поддерживают эту идею.

— Сейчас на рассмотрении Госдумы находится поправка, которой предлагается предоставить регионам полномочия по запрету продажи вейпов. Об этом просят родители, педагогическое и медицинское сообщества, — сообщил господин Володин.

Читать полностью

Туристов на Горном Алтае смогут принимать более 1500 гостиниц и отелей

На сегодняшний день в Единый реестр классифицированных средств размещения Росаккредитации включены более полутора тысяч объектов, расположенных в Республике Алтай, которые могут принимать туристов. Об этом сообщила первый заместитель министра экономического развития республики Ольга Филипенкова. Для сравнения, на 1 января 2025 их было 168.

— Объекты добавляются в реестр каждый день. Мы считаем, что это очень важно для гостей, чтобы они могли выбрать объект размещения уровень которого соответствовал бы заявленному в информационных материалах. Уверены, что за май это количество возрастет, — добавила она.

Читать полностью

В Новосибирске проходит День независимых книжных магазинов

25 и 26 апреля российская книготорговля отмечает Международный день независимых книжных. Таких магазинов, не входящих в крупные сети, в стране насчитывается около 200. Infopro54 поговорил с директором новосибирского книжного магазина «Карта мира» Анной Яковлевой о том, как этот бизнес себя чувствует сейчас, в каких городах открывается и зачем ему профессиональный праздник.

— Что такое независимый книжный и откуда вообще взялся этот термин?

Читать полностью

Татьяна Гениберг: Рынок недвижимости переходит от рынка собственников к рынку арендаторов

Собственникам коммерческих объектов рекомендуют внимательно отслеживать состояние партнеров, чтобы не опоздать с принятием управленческих решений

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)
    [yandex_captcha yandex_captcha-352]

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности