В Новосибирске 23 и 24 мая проходил «СМА‑Фест 2026». Это мероприятие для детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА) — тяжёлым наследственным неврологическим заболеванием. Участниками «СМА‑Феста» стали жители регионов Сибири и Дальнего Востока. Infopro54 поговорил с ними о доступе к дорогостоящим препаратам, средствам реабилитации, диагностике и о судах.

Как правило, орфанные заболевания известны врачам, больным, их семьям и волонтёрам специализированных фондов. Но о СМА несколько лет назад узнали многие: о заболевании стала часто писать пресса в связи с созданием первого лекарства, одобренного для лечения СМА, которое на какое‑то время стало самым дорогим в мире. Речь идёт о препарате «Спинраза» (зарегистрирован фармпроизводителем из Нидерландов), появившемся в 2016 году. В России он был зарегистрирован в 2019 году. Одна инъекция «Спинразы» стоила порядка 8 миллионов рублей, годовой курс — более 40 миллионов рублей. Семьи детей со СМА и фонды объявляли сборы, родители больных детей проводили пикеты с требованием обеспечить их новым эффективным лекарством. Это были очень тяжёлые, драматические истории: собрать «с миру по нитке» 45 миллионов рублей — почти нереальная задача.

В Новосибирске прошел праздничный крестный ход, посвященный Дню славянской письменности и культуры (День святых Кирилла и Мефодия). Он собрал тысячи новосибирцев, которые прошли по территории от Вознесенского Кафедрального собора к собору во имя Благоверного князя Александра Невского.

— Сегодня День памяти Святых равноапостольных Кирилла и Мефодия тоже объединяющий, потому что этим святым благодарны не только русские, но и представители самых разных национальностей нашей большой страны. А в год, объявленный нашим Президентом Годом единства народов, этот праздник для многонациональной Сибири имеет особое значение, — отметил губернатор региона Андрей Травников.

Более 1700 предприятий региона заключили договоры на проведение выездных диспансеризаций и профосмотров. Эта работа ведется в рамках реализации нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь», пояснили в Минздраве региона.

— На первом этапе проводится анкетирование, измерение артериального и внутриглазного давления, проведение флюорографии и маммографии, забор крови, ЭКГ и другие исследования. Он позволяет выявить признаки хронических неинфекционных заболеваний и определить перечень дальнейших медицинских обследований, если это необходимо, — отметил министр здравоохранения Ростислав Заблоцкий.

В связи со снятием карантинных мер ведется работа по приему заявлений от граждан, которые планируют восстановить поголовье. Об этом сообщил региональный минсельхоз по итогам встречи представителей правительства региона и управления ветеринарии с жителями, пострадавшими от потери сельскохозяйственных животных. Во встречах приняли участие жители сел Чернокурья, Гнедухино и Новоключи.

— Принято решение проанализировать потребности жителей и определить, какое количество и какую категорию животных необходимо приобрести. Это поможет выработать дальнейшие шаги по восстановлению личных подсобных хозяйств и поддержке местных жителей, — уточняется в сообщении.

Стоимость недельного отдыха на зарубежном курорте вдвоем в недорогих отелях 3-4 звезды в среднем опустилась ниже 100 тысяч рублей. Об этом сообщил сервис бронирования туров и отелей Level.Travel. По наблюдению аналитиков сервиса, такая динамика наблюдается с 19 мая.

— Курс рубля поднял продажи туров на 30-90%, — констатируют эксперты.

Многие гидротехнические сооружения (ГТС) в районах находятся в критическом состоянии. Об этом заявил председатель комитета по АПК регионального парламента Денис Субботин.

— Советский запас прочности гидротехнических сооружений заканчивается, и нужно решать, что делать с этими объектами, чтобы не возникли чрезвычайные ситуации. Сегодня крайними сделали муниципалитеты, у которых нет специалистов, способных содержать ГТС, а также реальных средств на содержание таких объектов либо на их разбор, — заявил Субботин.