Девочке с врожденной миопатией требуется специальное кресло-коляска

Дата:

Не хватает - 465 283 рубля.

— С самого рождения моя девочка отличалась от других детей – она была очень слабой, даже грудь сосала с трудом. Мы пытались понять, что происходит, обследовались в больницах Новосибирска, Санкт-Петербурга, но только в медицинском центре в Москве Рите провели генетический анализ и диагностировали врожденную миопатию – ослабленные мышцы. Нам сказали, что болезнь будет прогрессировать. Так и случилось: Рита слабеет, начала падать, пошли переломы – сломала ногу, ключицу, позвоночник. А год назад вообще перестала ходить. Летом дочку обследовали в московском Институте педиатрии и сказали, что ее состояние ухудшается, необходима специальная коляска, в которой Рита бы могла сидеть с поддержкой в правильном положении, ведь ее мышцы не справляются. Кроме того, коляска должна быть легкой и маневренной, чтобы дочка могла передвигаться сама, — рассказывает мама Риты Ольга Сухова.

В связи с патологической слабостью мышц Рита нуждается в инвалидном кресле-коляске активного типа, сконструированном специально для детей с двигательными нарушениями.

— Такая коляска снабжена индивидуальными системами поддержки правильного положения тела, в ней девочка сможет сидеть с комфортом и самостоятельно передвигаться, качество ее жизни значительно улучшится, — говорит Дмитрий Феклистов, травматолог-ортопед научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва).

По данным Русфонда, на покупку специального кресла не хватает 465 283 рубля. Семья Риты не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Эту модель за госсчет не получить, а мы сами ее купить не можем. Я инвалид, в семье двое детей, мы живем на небольшую зарплату мужа и пенсии по инвалидности. Рита занимается в подготовительном классе, очень хочет учиться с другими ребятами, вырасти и стать защитницей природы. Помогите ей «пойти» в школу в удобной коляске! — просит Ольга.

Помочь Рите можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Суд признал незаконным объединение квартир для сирот в один лот в Новосибирске

Арбитражный суд Западно-Сибирского округа подтвердил позицию Новосибирского УФАС: заказчик нарушил закон о контрактной системе, включив 15 квартир для детей-сирот в один лот. Кассационная инстанция отменила решения первой и апелляционной инстанций, которые ранее встали на сторону заказчика.

В феврале 2025 года департамент по социальной политике мэрии Новосибирска провёл электронный запрос котировок на приобретение жилых помещений для детей-сирот. В один лот были включены 15 квартир. Заказчик установил единые требования: приобретение только на первичном рынке, площадь не менее 33 квадратных метров, год ввода дома в эксплуатацию — не ранее 2024 года. В новосибирское УФАС поступила жалоба действия заказчика, в которой было указано на необоснованное укрупнение лота и дополнительные требования к жилью. 20 февраля 2025 года антимонопольный орган признал жалобу обоснованной и выдал предписание.

Читать полностью

Рынок продажи алкогольной продукции в России необходимо трансформировать

Федеральные власти пытаются легализовать онлайн-торговлю алкоголем с 2014 года. В 2023 году правительство РФ подготовило законопроект о проведении эксперимента по онлайн-торговле российским вином, но документ так и не был принят. Как сообщал «Коммерсант», до сих пор нет принципиального решения легализовать интернет-продажи спиртного.

По результатам опроса, который провел «Ромир», 56% россиян сегодня не одобряют онлайн-продажу алкоголя. Основная причина — повышение доступности продукции для несовершеннолетних. Сторонники онлайн-продажи алкоголя считают, что эти риски можно снять подтверждением возраста покупателя с помощью биометрии. Председатель союза «Цифровой мир» Валерий Корнеев заявил «Коммерсанту», что любые системы цифровой или биометрической идентификации обходятся.

Читать полностью

В Новосибирске открыли движение по всем полосам Димитровского моста

Мэр Новосибирска Максим Кудрявцев сообщил в своём канале в MAX, что на Димитровском мосту запущено движение по всем полосам. Ранее глава города отмечал: к зимнему периоду переправа будет полноценно работать.

— На Димитровском мосту уже запущено движение по всем полосам. Осталось окрасить парапеты, обустроить барьерные ограждения и нанести разметку. В течение дня возможны локальные ограничения движения, — написал мэр Новосибирска.

Читать полностью

В Новосибирске начала работу XII Сибирская юридическая неделя

В Новосибирске начала работу XII Сибирская юридическая неделя (SibLegalWeek-2026). Форум продлится с 28 сентября по 3 октября.

Организаторами выступают правительство Новосибирской области, Ассоциация юристов России,  юридические компании «Юсконсалт» и «ШЕХТМАН.IP». В мероприятиях принимают участие ведущие юристы со всей России. Программа этого года объединена темой «Право на предельной скорости: как адаптироваться к новой реальности». В центре внимания — изменения в профессии под влиянием цифровизации, искусственный интеллект, технологическое предпринимательство и новые правовые риски.

Читать полностью

Новосибирские авторы оценили книги, написанные искусственным интеллектом

В конце сентября 2026 года литературный мир столкнулся с очередным скандалом, связанным с искусственным интеллектом. Во Франции автора романа, претендующего на Гонкуровскую премию, обвинили в том, что книгу написал ИИ. Речь идёт о романе 38-летнего писателя Телесона Орельена. Сам автор обвинения отрицает и настаивает, что произведение писал он сам. Однако руководство премии уже приняло решение: в этом году писатель на награду претендовать не может.

Это не первый подобный эпизод. Громкие истории, связанные с ИИ-книгами, уже случались в Америке и Европе. В России скандалов, которые попадали бы в заголовки СМИ и заставляли издательства объясняться, пока не было. Но проблема существует — это признают все участники рынка: и писательский цех, и книгоиздатели, и книготорговля. Infopro54 на нескольких последних региональных фестивалях задавал этот вопрос представителям региональных и столичных издательств. Почти все говорят, что всё чаще сталкиваются с текстами, которые явно сгенерированы нейросетями.

Читать полностью

Новосибирским медикам недоплатили почти 800 тысяч рублей за два месяца

Два месяца сотрудникам Каргатской центральной районной больницы (ЦРБ) недоплачивали заработную плату. В списке пострадавших числится 193 человека, а общая сумма задолженности составляет 799 тысяч рублей. Нарушения были выявлены в ходе прокурорской проверки. Об этом рассказали в пресс-службе прокуратуры Новосибирской области.

— Администрацией учреждения в течение двух месяцев заработная плата работникам выплачивалась в меньшем размере, чем предусмотрено законодательством. По результатам проверки прокуратура внесла главному врачу ГБУЗ НСО «Каргатская ЦРБ» представление, потребовав устранить нарушения и произвести перерасчет заработной платы. Однако перерасчет заработной платы сотрудникам произведен не был, — уточнили в пресс-службе.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности