Ксюше нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Всего требуется — 98 600 рублей.

У одиннадцатилетней Ксюши Нордц симптоматическая мультифокальная эпилепсия.  Этот вид эпилепсии, при которой имеются одновременно несколько эпилептических очагов.

— В четыре месяца у дочки начались судороги, она впала в кому. Ксюшу положили в реанимацию, кормили через зонд. В себя дочка пришла только через несколько недель, но тяжелые приступы с остановкой дыхания случались регулярно. Врачам никак не удавалось подобрать лекарства, которые бы помогли дочке, — рассказывает мама девочки Юлия Цевелева.

По словам Юлии, Ксюша почти два года лежала практически неподвижно, голову не держала, никого не узнавала.

— Наша новая жизнь началась после того, как Ксюша прошла лечение в клинике в Германии, где ей подобрали подходящий препарат – зонегран. И тяжелые приступы наконец-то прекратились! Я активно занялась реабилитацией Ксюши. Дочка начала сама есть, держать голову, реагировать на окружающий мир, — говорит Юлия.

По ее словам, принимать лекарство Ксюше необходимо постоянно, чтобы не вернулись тяжелые приступы.

— По состоянию здоровья Ксюша нуждается в постоянном приеме препарата зонегран, заменять его нельзя. Данный лекарственный препарат не входит в льготный перечень, — подчеркивает заведующая консультативно-диагностической поликлиники №27 (Новосибирск) Марина Дульцева.

По данным Русфонда стоимость препарата составляет 98 600 рублей. Собрать самостоятельно такую сумму мама Ксюши не в состоянии, поэтому она просит помощи.

— Сейчас запас препарата, который нам помогли купить читатели Русфонда в прошлом году, заканчивается. В список льготных лекарств зонегран не входит, и заменить его тоже нельзя – аналоги дочке не подходят. Вынуждена снова обратиться к вам: помогите, пожалуйста! С мужем я давно в разводе, алименты он не платит, — говорит Юлия.

Помочь Ксюше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

1
0

Нескольким тысячам новосибирцам заблокировали доступ к аренде самокатов

С начала сезона аренды самокатов в 2026 году сервис Яндекс Go запросил дополнительное подтверждение возраста у 143 тысяч пользователей по всей России. Среди них около 5 тысяч являются жителями Новосибирска. Для проверки применяется технология фотоконтроля: пользователям нужно было загрузить селфи и снимок паспорта.

Проверка назначается, в частности, при подозрительном поведении в сервисе (например, при нарушении правил — неправильной парковке или проезде по пешеходному переходу без спешивания) либо на основании обращений горожан с фото- или видеоматериалами, где самокат используют лица младше 18 лет.

Читать полностью

В Новосибирске мошенница осуждена за продажу несуществующих фитнес-туров на Алтай

Первомайский районный суд Новосибирска вынес приговор 43-летней женщине, признанной виновной в мошенничестве (ч. 2 ст. 159 УК РФ).

Как установил суд, женщина разместила в интернете объявление о фитнес-туре на Алтай, хотя не планировала его проводить.

Читать полностью

По аналогии с самокатами: новосибирские речники пожаловались на сапбордистов

Сапсерфингисты мешают движению водного транспорта на реке Обь и создают угрозу безопасности пассажирским и грузовым перевозкам. Такую проблему речники обозначили перед министерством транспорта региона, прокуратурой и транспортным комитетом регионального парламента.

— Люди на сапах выходят в фарватер реки, мешают безопасному движению. Таких случаев много, — констатировал председатель комитета Валерий Ильенко.

Читать полностью

Исследование Билайн Adtech: День города в Новосибирске формирует высокий поток, но бизнесу важно заранее работать с конверсией

В преддверии Дня города Новосибирска 2026 локальному бизнесу важно понимать, как массовые городские события меняют поведение жителей и гостей города. Исследование Билайн Adtech, проведенное на основе активности в день празднования Дня города 29 июня 2025 года, показало: праздник заметно увеличивает поток людей рядом с кафе и ресторанами, однако сам по себе высокий трафик не гарантирует сопоставимого роста покупок.

Анализ охватил активность аудитории вблизи заведений питания в разных зонах пешей доступности от одной из центральных точек события - парка «Михайловская набережная». Команда Билайн AdTech изучила три показателя: доходимость до кафе и ресторанов, интерес к ним и фактические покупки. Под интересом к кафе в исследовании понимаются поисковые и поведенческие сигналы, которые показывают, что человек рассматривал заведение как потенциальный вариант для посещения.

Читать полностью

Депутаты предложили приостановить деятельность операторов самокатов в Новосибирске

В мэрии Новосибирска признали, что операторы кикшеринга в полной мере не соблюдают вступившие в силу в апреле требования, регулирующие деятельность рынка самокатов. Об этом сообщил начальник департамента дорожно-благоустроительного комплекса мэрии города Новосибирска Александр Стефанов, отвечая на вопрос председателя транспортного комитета регионального парламента Валерия Ильенко.

Депутат Елена Тырина отметила, что на конец мая в муниципалитет были поданы 5305 заявок заявок на оформление парковок, а оформлены всего 348 штук. Они официально внесены в схему, опубликованную на сайте города.

Читать полностью

Операторов связи обязали компенсировать потери от мошеннических звонков

Государственная Дума приняла закон, вводящий второй пакет мер по борьбе с кибермошенничеством. Документ, который уже называют «Антифрод 2.0», перераспределяет ответственность между банками и операторами связи, а также устанавливает новые правила для пользователей финансовых услуг.

Одним из главных нововведений, установленных документом, является норма об обязательной компенсации клиентам средств, украденных в результате взлома онлайн-банка через вредоносные программы. Если раньше доказать, что деньги похищены не по вине клиента, было сложно, то теперь банки несут прямую материальную ответственность за такие случаи.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности