Ксюше нужны деньги на дорогостоящее лекарство

Дата:

Всего требуется — 98 600 рублей.

У одиннадцатилетней Ксюши Нордц симптоматическая мультифокальная эпилепсия.  Этот вид эпилепсии, при которой имеются одновременно несколько эпилептических очагов.

— В четыре месяца у дочки начались судороги, она впала в кому. Ксюшу положили в реанимацию, кормили через зонд. В себя дочка пришла только через несколько недель, но тяжелые приступы с остановкой дыхания случались регулярно. Врачам никак не удавалось подобрать лекарства, которые бы помогли дочке, — рассказывает мама девочки Юлия Цевелева.

По словам Юлии, Ксюша почти два года лежала практически неподвижно, голову не держала, никого не узнавала.

— Наша новая жизнь началась после того, как Ксюша прошла лечение в клинике в Германии, где ей подобрали подходящий препарат – зонегран. И тяжелые приступы наконец-то прекратились! Я активно занялась реабилитацией Ксюши. Дочка начала сама есть, держать голову, реагировать на окружающий мир, — говорит Юлия.

По ее словам, принимать лекарство Ксюше необходимо постоянно, чтобы не вернулись тяжелые приступы.

— По состоянию здоровья Ксюша нуждается в постоянном приеме препарата зонегран, заменять его нельзя. Данный лекарственный препарат не входит в льготный перечень, — подчеркивает заведующая консультативно-диагностической поликлиники №27 (Новосибирск) Марина Дульцева.

По данным Русфонда стоимость препарата составляет 98 600 рублей. Собрать самостоятельно такую сумму мама Ксюши не в состоянии, поэтому она просит помощи.

— Сейчас запас препарата, который нам помогли купить читатели Русфонда в прошлом году, заканчивается. В список льготных лекарств зонегран не входит, и заменить его тоже нельзя – аналоги дочке не подходят. Вынуждена снова обратиться к вам: помогите, пожалуйста! С мужем я давно в разводе, алименты он не платит, — говорит Юлия.

Помочь Ксюше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

1
0

Двадцать управляющих компаний Новосибирска проверили на подготовку к зиме

Эксперты Государственной жилищной инспекции провели обязательные профилактические визиты в отношении двадцати управляющих компаний, находящихся в зоне риска по итогам прошедшего 2025 года. Контролем было охвачено более 1600 домов, УК выданы предписания на устранение выявленных нарушений. Об этом министр ЖКХ области Евгений Назаров сообщил на совещании в правительстве региона.

— Инспекцией также проведён анализ задолженности управляющих организаций за потребление коммунальных ресурсов, — отметил чиновник.

Читать полностью

Швейцарские мотоциклисты доехали до Новосибирска несмотря на топливный кризис

В Новосибирск прибыли мотоциклисты из Швейцарии — Рольф Гисслер и Моника Бадер. Они путешествуют вместе и каждый год преодолевают по одному отрезку большого маршрута. Infopro54 поговорил с путешественниками.

Рольф работает инженером, Моника — бухгалтером. Несколько лет назад они решили отправиться в путешествие настолько масштабное, что на него не хватит даже длинного отпуска. И поэтому разделили маршрут на части. Свой путь они начали в Швейцарии: сначала добрались до Таджикистана, затем до Киргизии, оттуда — до Монголии. В этом году приехали из Улан-Батора в Новосибирск. По монгольским и российским дорогам они ехали в разгар топливного кризиса.

Читать полностью

Бензин в Новосибирской области начали отпускать на 15 АЗС независимых сетей

Ситуация с обеспечением топливом в Новосибирске остается напряженной. Об этом на оперативном совещании в правительство сообщил и.о. министра промышленности Денис Рягузов.

— Однако мы видим, что количество АЗС на которых реализуется бензин, ежедневно прирастает. Очереди несколько сократились за это время. Не скажу, что они совсем исчезли, безусловно, они есть, — подчеркнул чиновник.

Читать полностью

13 сентября стало последним рабочим днём Гёте-Института в Новосибирске

В Новосибирске официально прекратил свою деятельность филиал Гёте-Института. В онлайн-сервисах появились сообщения о том, что филиал больше не работает.

О закрытии всех филиалов этого института в России федеральные власти сообщили 3 сентября. В первые сутки после объявления сотрудники филиалов и их партнёрских центров говорили, что ждут официальных распоряжений и до их получения ничего в своей работе не меняют. Вплоть до 11 сентября на сайтах филиалов ещё можно было найти контактную информацию и расписание экзаменов по немецкому языку.

Читать полностью

Иллюминацию за 75 млн рублей установят в парке Бугакова в Новосибирске

Мэрия Новосибирска объявила тендер на поставку и установку декоративных конструкций для светового оформления в рамках благоустройства парка им. Ю. Ф. Бугакова. Стартовая цена контракта составляет 75 млн рублей.

Судя по тендерной документации, подрядчик должен до 20 декабря 2026 года установить в парке 18 декоративных конструкций для в новогодней тематике:

Читать полностью

Новосибирцы назвали желаемую минимальную зарплату

Жители Новосибирска считают, что минимальная зарплата должна быть не менее 55 400 рублей ежемесячно. Об этом сообщает сервис SuperJob.

В феврале 2026 года жители города называли сумму в 52 700 рублей. Таким образом, за семь месяцев их требования увеличились на 5,1%.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности