Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Почти 740 тысяч новосибирцев получают жилищные субсидии

Новосибирская область заняла девятое место в России по числу получателей жилищных субсидий, сообщили аналитики исследовательского агентства «ПромРейтинг», изучив итоги первого квартала 2026 года. По данным экспертов, в Новосибирской области государственную помощь на оплату жилья и коммунальных услуг получили 737 381 человек, что на 0,9% больше по сравнению с аналогичным периодом прошлого года.

Всего в первом квартале 2026 года такой мерой соцподдержки в России воспользовались почти 30,7 млн человек. Лидерами рейтинга стали Москва, Московская область и Санкт-Петербург. При этом в столице число получателей снизилось на 2%, а в Московской области выросло на 0,1%.

Читать полностью

В Новосибирске на ЕГЭ по обществознанию спросили про УПК и традиционные ценности

11 июня выпускники сдавали ЕГЭ по обществознанию и физике. Это экзамены по выбору. Оба традиционно считаются достаточно сложными. Infopro54 поговорил с новосибирскими участниками этих экзаменов о заданиях, шпаргалках, контроле и «глушилках».

В Новосибирской области ЕГЭ по обществознанию является самым популярным экзаменом. Его выбрали 45,5% выпускников. Этот предмет требуется для поступления на многие гуманитарные и социально-экономические направления в вузах. В будущем федеральный Минобр планирует сместить акценты с обществознания на историю, но пока это только планы. Многие выбрали для сдачи именно «общагу» (так предмет называют школьники).

Читать полностью

Гибридный «Москвич» выведут на российский рынок в 2027 году

Автозавод «Москвич» планирует выпустить свой первый гибридный автомобиль в 2027 году, сообщила генеральный директор предприятия Елена Фролова.

По её словам, гибридная модель будет дороже классических машин с бензиновым двигателем и не сможет претендовать на звание самого доступного гибрида на российском рынке. В настоящее время самым бюджетным бензоэлектрическим автомобилем в России является Evolute i-Space, стоимость которого без государственной поддержки составляет около 3,5 млн рублей.

Читать полностью

Пляж в «Бугринской роще» в Новосибирске закрыт для купания

Пляж в парке «Бугринская роща» (ул. Саввы Кожевникова, 39) закрыт для купания и отдыха — такое решение принято на основании отрицательного экспертного заключения о состоянии водного объекта. Об этом сообщила Дирекция городских парков.

Власти и администрация парка призывают горожан с пониманием отнестись к ограничениям: запрет введён в целях обеспечения безопасности и сохранения здоровья посетителей.

Читать полностью

Жара с грозами: в Новосибирске на выходных ожидается неустойчивая погода

В Новосибирске в ближайшие три дня будет жаркая погода, но ожидаются также кратковременные дожди и грозы. Говорится в сообщении «Западно-Сибирское УГМС».

В пятницу, 12 июня, в городе возможны кратковременные дожди и грозы. Ночная температура составит +17…+19 градусов, а днём воздух прогреется до +28…+30 градусов. Ветер будет дуть с востока со скоростью 4-9 м/с, при этом местами возможны порывы до 14 м/с.

Читать полностью

«Зелёная волна»: новая функция в навигаторах заработала для водителей Новосибирска

В навигаторе 2ГИС появилась функция «Зелёная волна»: она рассчитывает оптимальную скорость, позволяющую проехать серию светофоров без остановок. Рекомендуемая скорость не превышает разрешённую ПДД — обычно это 45–60 км/ч, в отдельных случаях — 20–30 км/ч.

Расчёт строится на основе длины цикла светофорного сигнала, расстояния между перекрёстками и текущей дорожной обстановки. Если водитель выходит из рекомендованного скоростного диапазона либо фиксируется нестабильная работа геолокации, функция временно отключается и возобновляется при восстановлении подходящих условий.

Читать полностью

Дмитрий Куницын: Государство и бизнес адаптируются к новым реалиям налогово-бюджетной политики

В регионах Сибири растет популярность экспериментального специального налогового режима для малого бизнеса — автоматизированной УСН

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июнь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности