Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

«Поезд Победы» остановится в Новосибирске

28 июля на станцию «Новосибирск-Главный» в очередной раз прибудет передвижной музей «Поезд Победы». Экспозиция будет открыта для посетителей до 30 июля включительно.

Вход бесплатный, но нужна предварительная регистрация на сайте проекта. Она станет доступна ровно за сутки до прибытия состава, то есть 27 июля. Возрастное ограничение — 12+.

Читать полностью

Приём на бюджет в новосибирские вузы закрывается 25 июля

Подача документов на бюджетные места в бакалавриат и специалитет новосибирских вузов завершается 25 июля. Для поступающих на платной основе приём продлится до 20 сентября. Об этом сообщили в Министерстве науки и высшего образования Российской Федерации.

Предварительные рейтинговые списки абитуриентов будут опубликованы 27 июля на сайтах университетов и портале «Госуслуги». Согласия на зачисление принимают в два этапа: льготники, олимпиадники и целевики должны подтвердить своё решение до 1 августа, остальным бюджетникам дают чуть больше времени — до 5 августа.

Читать полностью

Мошенники начали поздравлять новосибирцев с Днем рождения

Телефонные аферисты запустили новую схему обмана, нацеленную на абонентов сотовой связи. В преддверии дня рождения пользователям на электронную почту приходят письма с поздравлениями, якобы от имени оператора. В них получателю предлагается пополнить баланс, а взамен злоумышленники гарантируют удвоение внесенной суммы.

Однако главная цель таких рассылок — не бонусы для клиентов, а получение доступа к реквизитам банковских карт. Об этом предупредили в пресс-службе одной из крупных телеком-компаний.

Читать полностью

В создании электрокара «Атом» участвовали инженеры из КНР

Роспатент выдал патенты на платформу электромобиля «Атом» компании «Кама». Документы содержат схемы силовой структуры кузова и ходовой части. В числе авторов — 38 разработчиков, из них шестеро граждан Китая, остальные — россияне. Об этом 22 июля сообщил «Журнал Авто.ру» со ссылкой на данные ведомства.

В 2024 году РФПИ объявил о сотрудничестве с китайскими инвесторами. Стороны договорились о выводе «Атома» на рынок КНР и поиске производственных площадок в Харбине. Представительство РФПИ в городе уже работает.

Читать полностью

Дачники генерируют четверть сельхозпродукции Сибири

Частные подсобные хозяйства Сибирского федерального округа обеспечивают до 25% всей продукции агропромышленного комплекса в макрорегионе. В растениеводстве на долю населения приходится 18%, в животноводстве — 33,4%. Об этом редакции Infopro54 рассказали эксперты Центра отраслевой экспертизы Россельхозбанка в преддверии Дня дачника, который отмечается 23 июля.

За последние пять лет сибиряки задействовали под личные нужды от 225 до 250 тысяч гектаров земли — это около 10% от всех российских личных подсобных хозяйств. СФО входит в топ-5 регионов по этому показателю. Некоторые культуры, включая чеснок, зелень, кабачки, тыквы и баклажаны, в промышленных масштабах в Сибири не выращиваются — их производство полностью лежит на населении.

Читать полностью

Новосибирская область осталась в «белой зоне» по страховке от БПЛА

После первого в истории региона объявления беспилотной опасности 6 июля жители Новосибирской области начали интересоваться возможностью компенсации ущерба от атак дронов. Журналист Infopro54 выяснил, готовы ли страховые компании компенсировать новосибирцам возможные имущественные утраты в результате ударов беспилотников.

— В Новосибирской области режим ЧС не вводили, поэтому формальных ограничений для заключения таких договоров у страховщиков пока нет. Хотя в большинстве центральных и южных регионах, где действует ЧС, а массированные атаки беспилотников фиксируются регулярно, пока приостановили страхование от этой угрозы. Что касается автомобилей, то страховать их конкретно от ударов БПЛА не нужно, так как этот риск, как правило, входит в базовую страховку, — рассказал специалист компании «РЕСО-гарантия».

Читать полностью

Олег Сусляков: В современном российском обществе слово «клоун» имеет негативный окрас

При этом именно отечественная клоунада пользуется большим спросом у зарубежных зрителей

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности