Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

  • 26/07/2019, 12:53

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы: Регион не задан

Теги : Теги не заданы


0
0

СООБЩИТЕ НОВОСТЬ

Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения по телефону: +7 (995) 575-99-86
Или на электронную почту: infopro54@yandex.ru


Erid:F7NfYUJCUneLrWgekHX2ЖК «Матрешкин двор»

ЖК «Матрешкин двор»

Студенческая
30 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".
Заельцовская
25 минут
Реклама. Рекламодатель: Реклама. Рекламодатель ООО УК «Согласие»

Erid:F7NfYUJCUneLrWgekHfpЖК

ЖК "Новые Матрешки"

Пл.Маркса
25 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneLrWgekHSXЖК «Grando»

ЖК «Grando»

Березовая роща
5 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneLrWgekHScЖК «Luna»

ЖК «Luna»

Заельцовская
9 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"

Erid:F7NfYUJCUneLrWgekHHjЖК «GORIZONT»

ЖК «GORIZONT»

Золотая Нива
12 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"

Erid:F7NfYUJCUneLrWgekHpjЖК Сподвижники

ЖК Сподвижники

Пл.Маркса
20 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"
Александра Болотова, директор ООО «Патентно-правовой центр Сибирь Патент», патентный поверенный №1607, член регионального отделения «ОПОРЫ РОССИИ», член комитета по партнерским системам

Александра Болотова: «Патентные террористы» — большая боль всех, кто работает с интеллектуальным правом

Компенсация при защите интеллектуальных прав должна восстанавливать баланс интересов, а не просто позволять зарабатывать одним предпринимателям на других.

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.
 
×
Поиск по автору:
×
Май 2024
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Апр    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта
Я согласен (согласна)

×

Эксклюзивный материал

Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

×

Участие в конференции бесплатно






Формат участия:

Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

×

Участие в конференции бесплатно






Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

×
Наверх в Новости Новосибирска