Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Евгений Лобов: Город помнит все

Исполнительный директор ГК «Виват! Девелопмент» Евгений Лобов ― о том, почему девелопер не может просто построить башню и уйти, о социальной ответственности и доверии, которое зарабатывается десятилетиями

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В Новосибирске оценили идею платных просмотров квартир, выставленных на продажу

В Москве все чаще обсуждается практика, когда риелторы берут деньги за просмотр квартиры. Стоимость одного показа варьируется от 500 до 3000 рублей. Новосибирские риелторы пока только присматриваются к этому опыту.

— Что касаемо денег за просмотр — наверное, это действительно было бы очень неплохо. В первую очередь будут отсеиваться «квартирные туристы», которые просто ездят посмотреть. На просмотры будут ходить люди, которые действительно заинтересованы в покупке объекта, — считает директор офиса агентства «Жилфонд» Азат Ибрагимов.

Читать полностью

Тёплая погода без осадков ожидает жителей Новосибирска на выходных

В Новосибирской области в ближайшие выходные ожидается тёплая погода без существенных осадков. Прогноз на 14–16 августа подготовили специалисты Западно-Сибирского гидрометцентра.

В субботу, 15 августа, ночная температура будет в диапазоне +13…+18 °C, хотя местами опустится до +7…+12 °C. Днём сохранится жаркая погода — от +25 до +30 °C. Осадков не предвидится. Ветер сменится на северный, его скорость составит 2–7 м/с, местами возможны порывы до 12 м/с.

Читать полностью

Власти и бизнес договорились о стабилизации цен на топливо в Новосибирске

Минпромторг Новосибирской области, независимые нефтетрейдеры и региональные сетевые автозаправочные станции заключили соглашение о добровольном ограничении торговых надбавок на горюче‑смазочные материалы, сообщили в министерстве.

Судя по документу, нефтетрейдеры и АЗС согласились с установкой максимальной торговой наценки на топливо, поставляемое ПАО «Газпром нефть»: не более 15% от оптовой цены. Соглашение вступает в силу со дня подписания и действует до 15 ноября 2026 года с дальнейшей пролонгацией. Первыми участниками соглашения стали АЗС «Энергия» и АЗС «ОПТИ».

Читать полностью

Новосибирским школам рекомендовали продлить большие перемены до 30 минут

Школам по всей России, в том числе в Новосибирской области, рекомендуют сделать большую перемену 30-минутной. Такая мера направлена на создание комфортных условий для приема пищи учениками.

— Обучающиеся общеобразовательных организаций в зависимости от режима (смены) обучения обеспечиваются горячим питанием в виде завтрака и (или) обеда. Для комфортного приема пищи рекомендуется увеличивать продолжительность перемены до 30 минут, — говорится в документе Роспотребнадзора.

Читать полностью

Деньги от народных облигаций направят на три сквера в Новосибирске

Стало известно на какие объекты благоустройства будут направлены деньги, вырученные от продажи первых народных облигаций Новосибирской области населению. Об этом заместитель председателя правительства и министр финансов и налоговой политики региона Виталий Голубенко рассказал в интервью Радио КП Новосибирск.

— У народных облигаций у важная опция. Здесь человек не только ориентируется на доходность, он понимает под какие проекты социально-экономического развития региона, территории у него привлекаются средства. Люди ориентированы не только на материальный доход, но хотят какой-то осмысленности, особенно когда речь идет о предоставлении своих средств государству. Прорабатывая конфигурацию народных облигаций, мы ориентировались на то, что, сегодня у людей большой запрос на благоустройство территорий, — отметил чиновник.

Читать полностью

В Новосибирске запретят парковку около ключевых дорожных развязок и мостов

В Новосибирске введут запрет на парковку у ряда мостов и путепроводов — об этом заявили в пресс‑центре городской мэрии.

Решение приняли на внеочередном заседании антитеррористической комиссии Новосибирска.

Читать полностью

Евгений Лобов: Город помнит все

Исполнительный директор ГК «Виват! Девелопмент» Евгений Лобов ― о том, почему девелопер не может просто построить башню и уйти, о социальной ответственности и доверии, которое зарабатывается десятилетиями

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности