Активную помощь в лечении им оказывает благотворительный фонд «Защити жизнь». И помимо этого фонд поддерживает пациентов любого возраста, которым нужна паллиативная помощь.

Благотворители – важное звено

Порой названия онкологических диагнозов трудно просто прочитать, не то, чтобы принять. Забрюшинная нейробластома IV стадии, неходжкинская лимфома, эмбриональная рабдомиосаркома… И такие страшные заболевания случились у разных детей, информация о которых размещена на сайте новосибирского благотворительного фонда «Защити жизнь». Здесь же объявлен сбор средств на их лечение.

— Новосибирск – третий город в стране по численности населения, но у нас нет детской областной больницы. Детское онкогематологическое отделение находится в районной больнице. Там даже реанимации нет, поэтому тяжёлые дети лежат в реанимации взрослой. Правда, нынешний министр здравоохранения наконец нас услышал, и скоро детская реанимация должна открыться, — рассказывает руководитель фонда Евгения Голоядова.

Детям с онкологическими заболеваниями делают в этом отделении только химиотерапию. А если требуется что-то еще, то нужно везти их в другие клиники. Кстати, некоторые процедуры в городе не делают вообще. К примеру, не лечат ретинобластому, не выполняют трансплантацию костного мозга, не оперируют нефробластому, когда поражены обе почки, не проводят первичное обследование при лейкозах… В таких случаях нужно ехать в федеральные клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Хорошо одно –  у благотворительного фонда уже отлажены взаимоотношения с местными онкологами. И как только ребёнок попадает в больницу, врачи сразу звонят и сообщают, что нужно.

— Если ребёнку надо провести первичное исследование, обычно это делают в Москве, в клинике Димы Рогачёва. Стоит оно примерно 30 тыс. рублей. Ищем деньги на исследование и поездку в столицу, организовываем саму эту поездку, — поясняет Голоядова.

Благотворители, по её мнению, важное звено в цепочке онкологической помощи. «Ни одно государство мира с онкологией, детской в том числе, справляться не может», — говорит Евгения.

Она совершила в своей жизни крутой поворот, сменив должность руководителя отдела маркетинга фармкомпании, где вся работа нацелена на повышение прибыли, на должность руководителя благотворительного фонда, где требуется ровно противоположное – безвозмездно помогать.

— Есть смерть, которую нельзя предотвратить, а есть смерть, которую предотвратить можно. Если можно, то это необходимо сделать любыми путями, — это Евгения поняла, когда потеряла ребёнка по вине врачей. Жестокий удар судьбы во многом способствовал тому, что она пришла в благотворительность.

— В этой сфере случайных людей нет, — считает психолог фонда Татьяна Демидова. У нее тоже от онкологии умер отец.

Онкопациентам, помимо помощи в лечении, нужна бывает ещё и реабилитация. Впрочем, не им одним, но и их семьям. Её проводят для подростков отдельно, для маленьких детей – вместе с мамами или папами.

— Заново восстанавливаем родительско-детские отношения. Они учатся жить уже в состоянии здоровья, а не болезни, — рассказывает Голоядова. — Путёвки в пансионат выделяет областное министерство соцразвития. И там до 10 дней длится наша программа. Это летние выезды. Все занятия проводят сотрудники фонда».

Что делать, если человек неизлечим?

БФ «Защити жизнь» организован в 2009 году. И его сотрудники пришли в эту сферу тогда, когда в нашей стране стало создаваться профессиональное сообщество по паллиативной помощи детям. На примерах своих подопечных и их родственников они видели, как это важно. И к первоначальным направлениям работы – помощи детям и молодым людям с онкологией и их реабилитации – добавилось ещё одно: паллиатив.

— Это появилось само собой, потому что одни дети выздоравливали – им требовалась реабилитация. А другие умирали – и они, и их семьи нуждались в паллиативной помощи. Паллиатив начался у нас с онкологии, но потом это направление расширилось до всех паллиативных диагнозов и состояний детей, — поясняет Евгения.

Паллиативная служба в фонде начала работать в 2014 году при поддержке Минсоцразвития Новосибирской области. Это было ещё до того, как в регионе появилась аналогичная государственная служба. А фонд получил свой первый президентский грант на проект «Жить дома». Именно на эти средства удалось расширить это направление и организовать паллиативную помощь на дому у детей. Купили оборудование, обучили родителей с ним обращаться и ухаживать за детьми. А сотрудники фонда всегда были рядом – консультировали, помогали, если требовалось – отправляли в помощь соцработников. Главное – ребёнок оставался в родных стенах, и вся семья была рядом.

А в прошлом году  была ещё одна победа в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Академия паллиативной помощи». В рамках этого проекта для медицинского персонала больниц и поликлиник, психологов и соцработников, имеющих дело с детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи, проводят обучающие семинары. По словам сотрудников фонда, важно, чтобы они учились вместе. Ведь они имеют дело с одними и теми же детьми, только медработники оказывают им медицинскую помощь, а соцработники и психологи – психосоциальную поддержку.

— Врачей учат лечить. А что делать с теми, кто неизлечим, этому их не учат. Тяжёлая тема. К тому же для многих врачей же смерть пациента – это профессиональная неудача, — говорит руководитель фонда.

Между тем в паллиативной помощи только 15% занимает медицина, а в остальном это психологическая, социальная помощь, духовная и душевная поддержка. И врачи должны быть к этому готовы.

— Когда ребёнок уходит, у врачей повышается общий уровень напряжения. Они не знают, как это удерживать, — добавляет психолог.

Есть, по её словам, и проблемы эмоциональной закрытости, жестокого обращения с больными и их родственниками, когда матери могут сказать: «Забирайте своего ребёнка». Это от того самого повышенного напряжения, с которым медики не знают, как справиться.

Но если их приходят учить не коллеги рангом постарше, а сотрудники фонда, сопротивление, особенно со стороны младшего медперсонала, огромное. «Я всегда делала так и не хочу делать по-другому!» «Меня так учили!» «Что значит, у морфия нет высшей границы потребления?!»

Но постепенно контакт налаживается – медики понимают, что их учителям нужна не галочка и не отчётная фотография, а реальные результаты.

Обучение после слез

— Соцработники очень долго не могли принять, что должны заниматься паллиативом. Для них паллиатив – это всё, смерть. Они сами все выгоревшие, — рассказывает Татьяна Демидова.

Проект «Академия паллиативной помощи» предусматривает обучение врачей, медсестёр, соцработников и психологов в интернатах и домах ребёнка. И у всех сама тема вызывает шок. Первое, что слышат сотрудники фонда: «У нас паллиатива нет». Но он есть!

От таких терминов, как горевание, люди тоже впадают в ступор. Плачут, сопротивляются. Принять, что в тяжёлой ситуации можно что-то делать, а не просто падать в обморок, поначалу не получается.

— Когда задаёшь вопрос аудитории: «Вы не хотите говорить о смерти – почему? Вы думаете, что не умрёте?» — в ответ недоумение. Люди боятся даже думать на эту тему: что они смертны, что смертны их родственники, — делится Евгения Голоядова.

Тем не менее, в каждой аудитории есть специалисты, которые заинтересовываются, и постепенно, часто после слёз, начинается вдумчивое обучение.

В этом году занятия в «Академии паллиативной помощи» приостановила пандемия коронавируса. Ведь они должны проводиться с аудиторией очно, в течение двух дней. Сотрудники фонда всё надеялись, что ситуация переменится и их удастся возобновить, но теперь, видимо, будут перестраиваться на онлайн.

Новые обстоятельства из-за пандемии сподвигли БФ «Защити жизнь» на новый проект смысл которого – создать в нынешней реальности (когда главный новосибирский специалист по паллиативной помощи, работает в «красной зоне») нормальные условия для медицинских работников, работающих с маленькими онкологическими пациентами в больницах, и обеспечить возможность получения необходимой паллиативной помощи на дому детьми, которые в этом нуждаются. В последнем, пандемическом, конкурсе Фонда президентских грантов этот проект тоже стал победителем.