Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Газификация 186 населенных пунктов под Новосибирском остается под вопросом

В Новосибирской области пока не определили, войдут ли еще 186 населенных пунктов в программу газификации. Решение по предложению региональных властей пока не принято. Об этом сообщил генеральный директор ООО «Газпром газораспределение Сибирь» Евгений Григоренко на пресс-конференции в ТАСС.

По его словам, губернатор Андрей Травников направил в «Газпром» обращение о расширении программы. Аналогичные предложения поступили и от других регионов. Сейчас специалисты определяют перечень объектов, которые могут получить финансирование.

Читать полностью

В Новосибирске объявили о закрытии ресторана Дениса Иванова «Жан Хуан Лу»

Ресторан «Жан Хуан Лу» в Новосибирске прекратит работу в воскресенье, 15 ноября. Об этом в своём Telegram-канале сообщил Артур Ганагин, управляющий сетью ресторанов Дениса Иванова.

«Жан Хуан Лу» открылся 3 марта 2017 года. Как написал Ганагин, Денис Иванов привёз в Россию слово «изакая», которое тогда почти никто не слышал. Заведение позиционировалось как японский бар с маленькими закусками без строгого порядка подачи; его называли «панконтинентальным», поскольку за один вечер можно было попробовать закуски со всех концов света. Название сложилось из имён: Жан и Хуан — французская и испанская формы имени Иван, Лу — одно из самых распространённых имён в Азии.

Читать полностью

Компания «Логика молока» вошла в «СОЮЗМОЛОКО. Сибирь»

В рамках II Сибирского агропродовольственного форума состоялась церемония вручения свидетельства о вступлении компании «Логика молока» в состав Сибирского союза производителей и переработчиков молока («СОЮЗМОЛОКО. Сибирь»).

Участниками церемонии стали генеральный директор СОЮЗМОЛОКО Артём Белов, председатель правления «СОЮЗМОЛОКО. Сибирь» Игорь Елисеенко и Юлия Лёгкая, директор по взаимодействию с государственными органами региона ВОСТОК компании «Логика молока». Решение о вступлении было принято на заседании «СОЮЗМОЛОКО. Сибирь» 6 августа 2026 года, а торжественное вручение свидетельства на площадке форума символически закрепило новый статус компании.

Читать полностью

В России не хотят отказываться от проводного радиовещания

Минцифры России планирует сохранять и развивать сети проводного радиовещания — они остаются технологической основой систем экстренного информирования населения. Об этом сообщили «Известия» со ссылкой на проект актуализированной Стратегии развития отрасли связи.

Инициатором мер по развитию проводного радио в многоквартирных домах выступило АО «Российские сети вещания и оповещения». В компании выделяют такие преимущества технологии, как адресность доставки сигнала, энергонезависимость, высокая защищённость от кибератак и готовая технологическая основа для систем оповещения в домах.

Читать полностью

Резонанс с реальностью: почему рилсы не убили любовь новосибирских студентов к качественному кино

Доцент кафедры социально-культурной и библиотечной деятельности, исследователь молодежных медиапредпочтений НГПУ Наталья Федорова рассказала Infopro54 о том, почему рилсы не убили любовь молодежи к Тарковскому и «Побегу из Шоушенка», и какие фильмы сегодня в топе у поколения 20-летних.

Эксперт отмечает, что в эпоху тотального господства коротких вертикальных видео, подкастов и интервью блогеров принято считать, что художественное кино — серьезный, многоплановый продукт, требующий погружения и размышления — уходит из жизни молодежи. Мол, зачем смотреть двухчасовую драму, если можно за 15 секунд получить дозу дофамина?

Читать полностью

Новосибирские аграрии не будут отказываться от рапса из-за проблем с экспортом

В Новосибирске в рамках Сибирского агропродовольственного форума состоялась конференция, посвящённая рапсу. На эту культуру сейчас делают ставки многие аграрии в Сибири: увеличиваются посевные площади, идёт отказ от традиционных культур в пользу рапса. Всё это делается из-за того, что рапс стоит дороже, чем, например, те же зерновые культуры.

2026 год не в полной мере оправдал ожидания растениеводческих хозяйств — они заработали на рапсе меньше, чем ожидали. Было несколько факторов. Во-первых, сложный сезон: на рапс нападало множество вредителей, и хозяйствам приходилось в несколько раз увеличивать применение инсектицидов. Неблагоприятным фактором стала и жара. Кроме того, появились проблемы с экспортом. Основной экспортёр сибирского рапса — Китай. В Главное таможенное управление КНР поступили две ноты по фактам выявления ГМО в рапсовом масле двух новосибирских производителей, а также ноты о выявлении ГМО в партиях шрота рапсового двух новосибирских производителей. Такую продукцию Китай не принимает.

Читать полностью
Прямым текстом
Ноябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30  

@import «https://mailganer.com/static/widget/css/mg-form.css»;
#mg-form {
background-color: #2e6f6f !important;
}
#mg-form button {
background-color: #E07232 !important
}

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
Поиск по автору:





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        Эксклюзивный материал

        Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности