Держать голову и садиться Настя начала в срок, но почему-то никак не вставала, рассказывает мама Татьяна Карачева. Врачи ее обследовали, и в полтора года после генетического анализа стало известно, что у Насти тяжелейшее наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия, при которой мышцы постепенно слабеют.
— Мы выполняем специальные упражнения для поддержания мышечного тонуса, а три года назад Насте назначили лечение – сначала препаратом спинраза, потом его заменили на рисдиплам. И есть улучшения: дочка увереннее держит голову, может сидеть с поддержкой, прибавились силы. Но Настя не ходит, появилось искривление позвоночника, и оно прогрессирует. Дочке нужна особая инвалидная коляска – электрическая, чтобы Настя смогла передвигаться сама, и со специальными приспособлениями-фиксаторами, которые удержат тело в правильном положении, — добавила Татьяна Карачева.
Специалисты из Петербурга подобрали подходящую ей модель.
— У Насти спинальная мышечная атрофия. Девочке необходимо кресло-коляска с электроприводом и возможностью дополнительной поддержки головы и тела. Оно позволит предотвратить прогрессирование вторичных осложнений и сколиотических деформаций, обеспечит самостоятельную мобильность Насти, что положительно скажется на ее психоэмоциональном состоянии, — говорит Артем Резник, травматолог-ортопед, детский хирург ООО «Место заботы» (Санкт-Петербург).
По данным Русфонда, специальное кресло-коляска стоит 403 235 рублей. Семья Насти не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— Воспитываю дочку одна, живем на социальные выплаты, иных доходов у нас нет. Пожалуйста, помогите! — просит Татьяна.
Помочь Насте можно по ссылке.
, являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна