«Хрустальному ребенку» требуются деньги на курс лечения

Дата:

Всего требуется — 544 320 рублей.

У полуторогодовалой Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

По ее словам за полтора года Алиса перенесла 15 переломов!

— Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! — говорит Мария.

Она отмечает, что состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, девочка самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение.

— Без медикаментозного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов на самостоятельную ходьбу. Так как лечение было начато в раннем возрасте, моторное развитие девочки прогрессирует. При условии продолжения медикаментозной терапии у Алисы есть все шансы в будущем ходить самостоятельно, жить полноценной жизнью, — подчеркивает педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Для семьи Алисы эта сумма непосильная и они просят помощи.

— Оплатить курс лечения мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В Маслянинском районе ликвидировали хостел-невидимку

В Маслянинском районе закрыли хостел, который работал в подвале жилого дома. Проверку организовала прокуратура вместе с полицией, МЧС, Роспотребнадзором и Росгвардией.

Речь идёт о хостеле под названием «Kazarma», который находился в подвальном помещении многоквартирного дома.

Читать полностью

В Новосибирске в конце апреля открылись летние веранды ресторанов

В Новосибирске начали работать летние веранды ресторанов и кафе. К 30 апреля открылись почти все летники. Владельцы заведений общепита рассчитывают, что погода в мае позволит им заработать.

Infopro54 рассказывает, какие площадки уже открыты. В последнюю неделю апреля в Новосибирске установилась теплая погода, и общепит стал объявлять об открытии веранд. Их готовили и оформляли, когда на улице еще лежал снег.

Читать полностью

В Новосибирске загорелся деревянный дом на Инской, который мог стать памятником

Вечером 29 апреля в Новосибирске на улице Инской загорелся деревянный дом №19. Журналист Infopro54, находившийся на месте происшествия, сообщил, что огнем был охвачен весь дом, частично обрушилась крыша. На месте работали пожарные расчеты.

Улица Инская активно застраивается. Территория практически полностью зачищена от старых построек. В настоящее время от старой застройки улицы Инской, помимо дома №19, осталось еще три объекта. Дом №19 по улице Инской был построен в начале XX века для городской семьи среднего класса. Он представлял собой образец дореволюционного деревянного зодчества, был известен резными наличниками, информация о нем включена в архитектурные справочники. Наличники с дома были сняты до пожара, их местонахождение точно неизвестно.

Читать полностью

В новосибирской физматшколе снова произошла смена директора

На этой неделе временно исполняющим обязанности директора СУНЦ НГУ назначен Валерий Чуваков. На сайте физматшколы отмечается, что Чумаков закончил НГУ в 1979 по специальности математик. Он кандидат физико-математических наук, специализация- теория неассоциативных колец. До назначения врио был заместителем директора СУНЦ НГУ по научно-методической работе.

Валерий Чуваков является автором многочисленных учебных пособий для школьников.

Читать полностью

На одного жителя мэрия Новосибирска тратит в месяц менее шести тысяч рублей

Новосибирск тратит на одного жителя 67 тысяч рублей в год или 5583 рубля в месяц. Речь идет о расходах на новую инфраструктуру: детские сады, школы, коммунальные предприятия и т.д. Об этом сообщили аналитики ресурса «Т—Ж» (Ранее «Тинькофф Журнал»). По тратам на жителя Новосибирск находится на пятом месте в России среди миллионников.

В лидерах среди миллионников Краснодар — 76 тысяч рублей на человека (6333 в месяц). При этом эксперты ресурса подчеркивают, что «Краснодар стремительно растет и строит новую инфраструктуру».

Читать полностью

Новосибирские спасатели эвакуировали 10 человек из зоны подтопления

В Колыванском районе и Маслянинском муниципальном округе сохраняется тревожная ситуация из-за подъёма уровня воды в реках Бердь, Бакса и Шегарка. Местные власти и специалисты Главного управления МЧС России по Новосибирской области совместно со спасателями Сибирского спасательного центра и Искитимского поисково-спасательного отряда ведут постоянный мониторинг обстановки и оказывают поддержку населению.

С момента начала затопления эвакуированы десять человек, пятеро из которых размещены в пункте временного пребывания, остальные находятся у своих родных.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)
    [yandex_captcha yandex_captcha-352]

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности