«Хрустальному ребенку» требуются деньги на курс лечения

Дата:

Всего требуется — 544 320 рублей.

У полуторогодовалой Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

По ее словам за полтора года Алиса перенесла 15 переломов!

— Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! — говорит Мария.

Она отмечает, что состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, девочка самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение.

— Без медикаментозного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов на самостоятельную ходьбу. Так как лечение было начато в раннем возрасте, моторное развитие девочки прогрессирует. При условии продолжения медикаментозной терапии у Алисы есть все шансы в будущем ходить самостоятельно, жить полноценной жизнью, — подчеркивает педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Для семьи Алисы эта сумма непосильная и они просят помощи.

— Оплатить курс лечения мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Алексей Шаповалов: Сибирь теряет молодых работников, хотя безработица на минимуме

Текущий кадровый голод — не проблема, которую можно быстро решить, а новая реальность

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирск ввёл режим повышенной готовности из-за аварии на ЦТП

В Новосибирске мэрия ввела режим повышенной готовности в районе дома №3 по улице Березовой в Первомайском районе. Причиной стало аварийное состояние строительных конструкций центрального теплового пункта (ЦТП-п05/1). В документе, подписанном 21 июля 2026 года, отмечается, что существует угроза жизни, здоровью и имуществу жителей окрестных домов на улицах Березовой, Шукшина, Пришвина и Твардовского.

Для предотвращения возможной чрезвычайной ситуации все профильные службы города — департамент по ЧС, Единая дежурно-диспетчерская служба и другие оперативные органы — переведены на усиленный режим работы.

Читать полностью

Мошенники чаще звонят новосибирцам по вторникам

По вторникам и средам риски получить звонок от мошенников возрастают кратно. Об этом предупредили аналитики сервиса «МТС Защитник».

Эксперты уточнили и время, когда аферисты чаще всего связываются с россиянами посредством телефонных звонков. В основном телефоны потенциальных жертв начинают активно звонить в середине дня, ближе к 15:00.

Читать полностью

«Газпромнефть» игнорирует обязательства: в Новосибирске растёт напряжение на топливном рынке

Независимые нефтетрейдеры обвиняют «Газпромнефть» в нарушении торговых практик и срыве обязательств перед участниками рынка. Проблема особенно остро проявилась в разгар высокого сезона, когда Новосибирск, будучи крупным транзитным узлом, принимает большой поток автотуристов.

Сергей Лацких, глава новосибирского отделения Российского топливного союза, сообщил, что компания не соблюдает правила, установленные для реализации бензинов и дизельного топлива в России. Эти правила прописаны в статье 2.2 торговой практики ПАО «Газпром нефть».

Читать полностью

33 светофора и 136 детекторов: Новосибирская область наращивает «умную» транспортную сеть

В 2026 году в геоинформационную систему «Интеллектуальная транспортная система Новосибирской области» (ГИС «ИТС НСО») интегрированы 33 светофора и 136 детекторов транспорта. Собственником оборудования выступает МБУ «Городской центр организации дорожного движения».

До конца года в рамках проекта планируют внедрить две ленты координации — на улицах Титова и Немировича-Данченко. Лента координации — это согласованная работа цепочки светофоров на перекрёстках и пешеходных переходах одной улицы, объединённых в системе.

Читать полностью

«Это нельзя называть самиздатом»: в Новосибирске эксперты оценили рынок нелегальных книг на маркетплейсах

Жители Новосибирска стали чаще сталкиваться с контрафактными книгами на маркетплейсах. При онлайн-заказе, а иногда и при получении, отличить такую книгу от легально изданной очень сложно. Это серьезная проблема, которая касается многих и может навредить легальным издательствам и книжным магазинам. При этом в соцсетях распространяется, как говорят эксперты отрасли, нездоровый тренд: пользователи открыто рассказывают, что покупают пиратские копии и гордятся этим. Infopro54 поговорил об этом с экспертами.

Книжное пиратство в том или ином виде существует давно. Но в последние пять лет проблема обострилась, говорят участники рынка. Во-первых, значительно выросли маркетплейсы — в объеме, числе продавцов и ассортименте. Там теперь принято покупать почти всё. Продавцы нелегальных книг чувствуют себя на маркетплейсах вполне комфортно. Во-вторых, российские издательства из-за внешних санкций и внутрироссийских ограничений многие книги теперь издавать не могут. А «пираты» издают, потому что проверяющие и контролирующие органы их как будто «не видят».

Читать полностью

В новосибирском Академгородке запустили лабораторию ИИ

НГУ и Институт AIRI создали совместную лабораторию индустриального искусственного интеллекта на базе Института интеллектуальной робототехники НГУ. Рабочие места сотрудников разместят в Институте систем информатики им. А. П. Ершова.

Лаборатория сосредоточится на разработке ИИ-решений: системах прогнозирования отказов оборудования, управлении группами роботов, генеративных моделях для науки (физика, биомедицина, астрономия) и других направлениях.

Читать полностью

Алексей Шаповалов: Сибирь теряет молодых работников, хотя безработица на минимуме

Текущий кадровый голод — не проблема, которую можно быстро решить, а новая реальность

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности