«Хрустальному ребенку» требуются деньги на курс лечения

Дата:

Всего требуется — 544 320 рублей.

У полуторогодовалой Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

По ее словам за полтора года Алиса перенесла 15 переломов!

— Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! — говорит Мария.

Она отмечает, что состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, девочка самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение.

— Без медикаментозного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов на самостоятельную ходьбу. Так как лечение было начато в раннем возрасте, моторное развитие девочки прогрессирует. При условии продолжения медикаментозной терапии у Алисы есть все шансы в будущем ходить самостоятельно, жить полноценной жизнью, — подчеркивает педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Для семьи Алисы эта сумма непосильная и они просят помощи.

— Оплатить курс лечения мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирский Минсельхоз обратился к учёным из-за лейкоза КРС и болезни свиней

23 сентября на Российском форуме биотехнологий OpenBio к учёным обратился представитель Министерства сельского хозяйства Новосибирской области. Он говорил о том, что опасные инфекционные болезни скота во многом остаются нерешённой проблемой, попросил помощи. Запись есть в распоряжении Infopro54.

Заместитель главы новосибирского Минсельхоза Денис Гамза участвовал в экспертной сессии по (м)РНК-технологии. Исследователи обсуждали там разработку и производство новых вакцин.

Читать полностью

Жители Новосибирска обеспокоены переводом пациентов поликлиники №22

Жители Кировского района Новосибирска обеспокоены возможным переводом части пациентов поликлиники №22, расположенной на улице Зорге, в строящуюся ГЧП-поликлинику на улице Виктора Уса. Изменения могут затронуть как взрослое, так и детское отделения.

— Поговаривают, что либо до конца этого года, либо в начале следующего года часть педиатрии переведут в новую поликлинику. Ещё и взрослое отделение. А нашу поликлинику отдают жилмассивам «Фламинго» и «Берёзки», — рассказала Сибкрай.ru, одна из местных жительниц.

Читать полностью

Завершение ЖК «Авиатор» компания «Брусника» украсила садово-парковой премьерой

Это, пожалуй, самый музыкальный образец новосибирского садово-паркового дизайна. Причем убедительно срифмованный и с авиацией, и с архитектурой, которая, как известно, застывшая музыка.

Жилой комплекс «Авиатор» ― редкий в нашем градостроительстве пример многослойной работы с духом места. На старте перед компанией «Брусника» стояла задача связать новостройку с неординарной местной доминантой ― бывшим аэропортом «Северный». А до открытия небесной гавани в Толмачеве он вообще был просто Новосибирским аэропортом ― главно-единственным.

Читать полностью

Новосибирск на втором месте в России по динамике роста бургерных

Новосибирск вошёл в тройку лидеров по приросту числа бургерных за год, несмотря на общее замедление рынка в городах-миллионниках России. Согласно данным 2ГИС, за период с сентября 2025 по сентябрь 2026 года количество бургерных в Новосибирске выросло на 8,8% и достигло 111 точек. Это второй результат по темпам роста среди всех городов-миллионников России после Уфы, где прирост составил 9,5%. Замыкает тройку лидеров Екатеринбург с показателем 5,5%.

По абсолютному числу бургерных Новосибирск занимает второе место среди городов Урала и Сибири, уступая Екатеринбургу (115 точек) и незначительно опережая Красноярск (87 точек). При этом в городе только с начала года, по оценкам экспертов, закрылось около 500 заведений общепита. В основном это рестораны и кофейни.

Читать полностью

Производство мРНК-вакцин в Сибири упирается в зависимость от Китая

На форуме OpenBio-2026 в Кольцово обсудили развитие мРНК-технологий и проблемы производственного комплекса. Ключевой темой стало то, что сибирские разработчики вынуждены заказывать синтез ДНК-матриц в Китае, из-за чего сроки создания персонализированных препаратов растягиваются на месяцы. Infopro54 приводит ключевые комментарии на данную тему.

— Синтез ДНК-матрицы — очень сложный для нас этап. Фактически в России все поставщики, которые оказывают услуги по синтезу, отправляют заказы в Китай либо в другие страны. Период разработки персонализированного мРНК-препарата для рака лёгкого удлиняется до четырёх месяцев. Не все онкологические пациенты, увы, смогут дождаться такого долгого периода, — сказал заместитель директора по научной работе НИИ онкологии Евгений Денисов.

Читать полностью

Продажи безлактозной молочки в Новосибирске выросли на 38%

В 2026 году наиболее заметно в Новосибирске вырос интерес к безлактозной продукции — на 38%, до 716,8 тонны. Об этом сообщили аналитики компании «Логика молока» изучив, как изменился спрос на основные молочные категории в регионе за январь–август. Питьевые йогурты в регионе стали популярнее на 12%, достигнув 594,5 тонны. Греческий йогурт прибавил 7%, до 241,4 тонны.

— Молочная корзина новосибирцев постепенно становится разнообразнее: покупатели всё чаще выбирают греческие и питьевые йогурты, а также безлактозную продукцию, — констатировали эксперты компании.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности