«Хрустальному ребенку» требуются деньги на курс лечения

Дата:

Всего требуется — 544 320 рублей.

У полуторогодовалой Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

По ее словам за полтора года Алиса перенесла 15 переломов!

— Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! — говорит Мария.

Она отмечает, что состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, девочка самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение.

— Без медикаментозного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов на самостоятельную ходьбу. Так как лечение было начато в раннем возрасте, моторное развитие девочки прогрессирует. При условии продолжения медикаментозной терапии у Алисы есть все шансы в будущем ходить самостоятельно, жить полноценной жизнью, — подчеркивает педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Для семьи Алисы эта сумма непосильная и они просят помощи.

— Оплатить курс лечения мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Штаб по благоустройству оценил проспект Карла Маркса в Новосибирске

Практику Центрального округа Новосибирска по благоустройству и содержанию города начали тиражировать на другие районы. Члены штаба по благоустройству прошли километр по проспекту Карла Маркса: от Площади Маркса до улицы Космической и в обратном направлении. На территории было выявлено 96 нарушений правил благоустройства. Об этом сообщил заместитель начальника строительного департамента – главный архитектор города Иван Штурбабин.

— Типичное нарушение — наклейка на окнах, витринах, опорах освещения, опорах рекламных конструкций, водосточных трубах рекламы и объявлений, граффити на фасадах, ржавое крыльцо зданий, которые стоят достаточно давно и их состояние требует ремонта. Нестационарные объекты, установленные с нарушением правил благоустройства и не соответствующие требованиям к внешнему облику, — перечислил чиновник.

Читать полностью

Транспортно-пересадочный узел на Речном вокзале Новосибирска полностью изменится

В мэрии Новосибирска идет работа по проектированию остановочного пункта «Речной вокзал», где сосредоточено большое количество маршрутов общественного транспорта. Об этом на аппаратном совещании рассказал первый заммэра Новосибирска Иосиф Кодалаев.

— Это крупный транспортно-пересадочный узел в сторону Академгородка. Он морально устарел и не отвечает требованиям по пропускной способности. В следующем году мы полностью изменим конфигурацию участка, — отметил чиновник.

Читать полностью

В Новосибирской области до сих пор нет реестра подтопляемых территорий

Министерство по чрезвычайным ситуациям РФ ещё в 2012 году дало регионам рекомендации о том, какие реестры должны вестись для обеспечения безопасности. Среди них — реестр подтопляемых территорий. В Новосибирской области до сих пор такого документа нет. Об этом сообщил аудитор Контрольно-счетной палаты региона Василий Круковский. По поручению депутатов Заксобрания палата анализировала эффективность использования средств областного бюджета, направленных на защиту территорий населённых пунктов от подтоплений и затоплений.

— Часть субъектов Российской Федерации создали реестр по рекомендации МЧС РФ. Наша область — нет. В докладах Министерства природных ресурсов Новосибирской области ежегодно фигурирует около 15 населённых пунктов, которые подвержены подтоплению. Однако общей картины, дающей представление о том, что, где и насколько подтоплено, у нас нет, — констатировал председатель комитета по АПК регионального парламента Денис Субботин.

Читать полностью

В Новосибирске снова можно ездить на самокатах по ночам

В завершающемся сезоне мэрии Новосибирска на ходу пришлось принимать, а потом корректировать правила работы кикшеринговых компаний и использования электросамокатов. Напомним, они были приняты в апреле, когда сезон аренды средств индивидуальной мобильности (СИМ) уже стартовал. Власти изменили порядок размещения самокатов – на специально выделенных парковках, порядок использования СИМ, а также наладили обмен данными с кикшеринговыми компаниями.

Кроме того, с 2026 года город получает арендную плату за размещение электросамокатов на парковках.

Читать полностью

Яндекс Пэй постепенно восстанавливает работу в России

Сервис Яндекс Пэй поэтапно возвращает доступ россиян к финансовым операциям после масштабного сбоя. Как сообщил руководитель финтех‑направления Яндекса Дмитрий Пирогов, для части пользователей уже восстановлены переводы и платежи. Постепенно становятся доступны переводы в Сейвах, по СБП и по реквизитам. При этом оплата пластиковыми картами и платёжными стикерами работает в полном объёме.

Из‑за высокой нагрузки доступ к функциям открывают поэтапно. В компании предупреждают, что сервис пока остаётся нестабильным: отдельные операции могут завершаться с ошибками, а некоторые функции — оставаться недоступными.

Читать полностью

Строительство в Сосновому бору Новосибирска не начиналось

Компания «Элтекс» (Eltex) получила представление прокуратуры по итогам проверки работ в Сосновом бору.

— В документе зафиксировано, что строительные работы на участке не выявлены. Капитальное строительство физкультурно-оздоровительного комплекса не начиналось. Выполнявшиеся работы относились к благоустройству территории, — заявила пресс-служба компании.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности