Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Четыре новосибирских вуза вошли в топ с самыми высокими зарплатами выпускников

Составлен рейтинг российских вузов по уровню зарплат молодых специалистов, работающих в сферах «экономика», «финансы» и «IT-технологии», получивших дипломы в 2020–2025 годах. Ведущие университеты Новосибирска не только сохраняют высокие позиции в отраслевых рейтингах, но и показывают стабильный рост зарплат своих выпускников. Технические специальности демонстрируют особенно высокий потенциал трудоустройства и конкурентоспособность на рынке труда, следует из рейтинга SuperJob.

Если говорить о России в целом, то МГИМО уверенно удерживает лидерство: медианная зарплата выпускников этого вуза составляет 230 000 рублей в месяц (+30 000, или +15% к 2025 году).

Читать полностью

Режим повышенной готовности из-за подтоплений хотят ввести в Новосибирске

В Первомайском районе Новосибирска может быть объявлен режим повышенной готовности в связи с риском затопления частных домов. Проект постановления об этом размещен на официальном сайте городской администрации.

Особый режим планируется ввести на улицах Радиостанция № 2, Узорной и в коттеджном поселке «Витязь-Град» на улице Александра Еремина. Это связано с водой, которая поступает со стороны садоводческих и некоммерческих товариществ «Строитель», «Радист», «Поляна», «Конструктор», «Метростроитель» и «Рябинка».

Читать полностью

Минприроды Новосибирской области сообщило о масштабном загрязнении водоемов

Министерство природных ресурсов и экологии Новосибирской области обнародовало тревожные данные о состоянии ряда водоемов региона.

Критическое загрязнение зафиксировано на следующих водных объектах:

Читать полностью

В Новосибирске эксперты назвали заправку до полного бака технически верной стратегией

В России на фоне топливного кризиса в СМИ, соцсетях и Telegram-каналах всё чаще стали появляться публикации о том, что заправлять автомобиль до полного бака якобы вредно. Это вызывает некоторое замешательство у автовладельцев, для которых сейчас вопрос количества бензина в баке стал суперактуальным.

Infopro54 обратился за разъяснениями к директору автотехцентра, и он назвал стратегию «всегда полный бак» абсолютно верной со всех точек зрения.

Читать полностью

Новосибирские учёные нашли следы чумы в почвах Сибири

Уникальное исследование новосибирских учёных выявило резкое снижение человеческой активности в таёжной зоне Западной Сибири в позднем Средневековье. К открытию пришли сотрудники НГУ совместно с коллегами из других российских научных центров в ходе анализа почвенных архивов центральной части региона.

Изучая образцы, специалисты установили прямую связь между климатическими событиями и частотой пожаров, а также обнаружили следы массовых возгораний в болотных почвах.

Читать полностью

В Новосибирске врачи впервые заменили клапан сердца через прокол в бедре

В Новосибирском НМИЦ им. ак. Е.Н. Мешалкина провели уникальную операцию: митральный клапан заменили через бедренную вену, без разрезов и общего наркоза. Об этом сообщила пресс-служба Центра.

Шесть лет назад пожилая женщина перенесла замену аортального и митрального клапанов — тогда ей установили биологические протезы. В этом году самочувствие ухудшилось: появились слабость и нарастающая одышка. Врачи установили, что биопротез износился и перестал справляться с нагрузкой.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Июль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности