Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

  • 02/03/2021, 12:16
Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0
Новости Сибири

Как Вы относитесь к трудовым мигрантам из стран СНГ?

Просмотреть результаты

Загрузка ... Загрузка ...
Лента новостей
Новости компаний

×
×
Апрель 2021
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Мар    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  
×





Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта
Я согласен (согласна)

×

Эксклюзивный материал

Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

×
Наверх в Новости Новосибирска