Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Марина Москаленко: Спрос на новосибирском рынке квестов упал на 50%

Индустрия развлечений в городе консолидируется и переезжает в торговые центры

0
0

Поиски воды для п. Ложок в Новосибирском районе завершатся в декабре 2026 года

В Новосибирском районе третий год идут поисково-оценочные работы на подземные воды для обеспечения питьевого и хозяйственно-бытового водоснабжения пос. Ложок. Контракт был заключён через департамент по недропользованию по СФО. Работы завершатся в декабре 2026 года.

— Мы надеемся, что с помощью этого контракта проблема водоснабжения будет решена. Пока проводим изучение, ищем воду, предварительный результат положительный, обнадёживающий, — сообщил на пресс-конференции начальник департамента по недропользованию по СФО Алексей Партолин.

Читать полностью

В Новосибирск доставят гранит для ремонта самого большого фонтана

Для ремонта самого крупного фонтана Новосибирска — «Речные цивилизации Сибири» на площади имени Пименова — потребовались новые гранитные плиты. Соответствующую закупку провело муниципальное казённое учреждение «Городской фонтан».

Согласно описанию объекта закупки, учреждению требуется поставка изделий из природного камня. Речь идёт о граните сорта Imperial Red с полированной глянцевой поверхностью. Выбор именно этого материала в документации объясняется необходимостью обеспечения технологической совместимости и сохранения единого архитектурно-художественного облика комплекса фонтанов.

Читать полностью

Новосибирский проект по поиску пропавших детей наращивает компетенции

Проект по поиску пропавших детей, который реализуется в Новосибирской области, получил две награды на форуме ЦИПР Digital, который проходит в Нижнем Новгороде. Его реализует NtechLab — технологическая компания «Ростеха».

В 2025 году с помощью ИИ-видеоаналитики компании удалось найти более 120 детей, а за три года технологии помогли правоохранителям региона обнаружить свыше 5000 человек, включая разыскиваемых преступников, пропавших граждан и пожилых людей.

Читать полностью

В Новосибирске пройдет юбилейный всероссийский полумарафон «ЗаБег.РФ»

23 мая в Новосибирске, при поддержке ПСБ, состоится знаковое событие – десятый Всероссийский полумарафон «ЗаБег.РФ» с синхронным стартом. Ожидается, что в этом масштабном международном состязании примут участие около 4 000 жителей города, включая сотрудников банка и их близких.

Трассы для забегов в столице Сибири будут проложены в живописных местах у ледового дворца спорта «Сибирь-Арена». Любители бега смогут выбрать одну из трех дистанций в соответствии со своей физической подготовкой: 10 км стартуют в 11:30, 21,1 км – в 13:00, а 5-километровый забег начнется в 16:00 по местному времени. Специально для юных участников предусмотрен километр, старт которого назначен на 10:00.

Читать полностью

В новосибирский санаторий «Речкуновский» планируют вложить 7,9 миллиарда рублей

В министерстве экономического развития Новосибирской области перечислили ключевые инвестиционные проекты в сфере туризма, которые реализуются в области или планируются к реализации в краткосрочной перспективе.

Один из названных проектов — курортно-оздоровительный комплекс «Речкуновский». По нему актуализирована сумма инвестиций и озвучены сроки сдачи объекта.

Читать полностью

В новосибирском дендропарке могут ввести режим повышенной готовности из-за ЛЭП

На официальном сайте мэрии Новосибирска 19 мая 2026 года был опубликован проект постановления о введении режима повышенной готовности на особо охраняемой природной территории регионального значения — памятнике природы областного значения «Дендрологический парк».

Согласно документу, режим повышенной готовности предлагается ввести в целях предупреждения чрезвычайных ситуаций, связанных с риском повреждений кабельных эстакад и возможных аварий в электрических сетях потребителей и жителей Калининского района, а также Центрального округа по Железнодорожному, Заельцовскому и Центральному районам города.

Читать полностью

Марина Москаленко: Спрос на новосибирском рынке квестов упал на 50%

Индустрия развлечений в городе консолидируется и переезжает в торговые центры

Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Май 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности