Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

В Новосибирске загорелся деревянный дом на Инской, который мог стать памятником

Вечером 29 апреля в Новосибирске на улице Инской загорелся деревянный дом №19. Журналист Infopro54, находившийся на месте происшествия, сообщил, что огнем был охвачен весь дом, частично обрушилась крыша. На месте работали пожарные расчеты.

Улица Инская активно застраивается. Территория практически полностью зачищена от старых построек. В настоящее время от старой застройки улицы Инской, помимо дома №19, осталось еще три объекта. Дом №19 по улице Инской был построен в начале XX века для городской семьи среднего класса. Он представлял собой образец дореволюционного деревянного зодчества, был известен резными наличниками, информация о нем включена в архитектурные справочники. Наличники с дома были сняты до пожара, их местонахождение точно неизвестно.

Читать полностью

В новосибирской физматшколе снова произошла смена директора

На этой неделе временно исполняющим обязанности директора СУНЦ НГУ назначен Валерий Чуваков. На сайте физматшколы отмечается, что Чумаков закончил НГУ в 1979 по специальности математик. Он кандидат физико-математических наук, специализация- теория неассоциативных колец. До назначения врио был заместителем директора СУНЦ НГУ по научно-методической работе.

Валерий Чуваков является автором многочисленных учебных пособий для школьников.

Читать полностью

На одного жителя мэрия Новосибирска тратит в месяц менее шести тысяч рублей

Новосибирск тратит на одного жителя 67 тысяч рублей в год или 5583 рубля в месяц. Речь идет о расходах на новую инфраструктуру: детские сады, школы, коммунальные предприятия и т.д. Об этом сообщили аналитики ресурса «Т—Ж» (Ранее «Тинькофф Журнал»). По тратам на жителя Новосибирск находится на пятом месте в России среди миллионников.

В лидерах среди миллионников Краснодар — 76 тысяч рублей на человека (6333 в месяц). При этом эксперты ресурса подчеркивают, что «Краснодар стремительно растет и строит новую инфраструктуру».

Читать полностью

Новосибирские спасатели эвакуировали 10 человек из зоны подтопления

В Колыванском районе и Маслянинском муниципальном округе сохраняется тревожная ситуация из-за подъёма уровня воды в реках Бердь, Бакса и Шегарка. Местные власти и специалисты Главного управления МЧС России по Новосибирской области совместно со спасателями Сибирского спасательного центра и Искитимского поисково-спасательного отряда ведут постоянный мониторинг обстановки и оказывают поддержку населению.

С момента начала затопления эвакуированы десять человек, пятеро из которых размещены в пункте временного пребывания, остальные находятся у своих родных.

Читать полностью

Ключевые ошибки на ЕГЭ по обществознанию назвали в новосибирском вузе

Обществознание на протяжении многих лет остается одним из самых популярных предметов для сдачи на едином государственном экзамене, однако подготовиться к нему, чтобы получить высокий балл, непросто. В 2026 году ЕГЭ по обществознанию состоится 11 июня, а это означает, что время для качественной подготовки к экзамену еще есть. Как сделать так, чтобы получить по обществознанию высокий балл, рассказывает заведующая кафедрой отечественной и всеобщей истории НГПУ Юлия Дружинина.

— Самое главное сейчас — перестать пытаться выучить всё подряд и начать работать точечно, над тем, что принесёт баллы, — рекомендует эксперт.

Читать полностью

В Новосибирске вырос спрос на европейские ВНЖ и карты АТЭС в качестве замены виз

Жители Новосибирской области все чаще ищут альтернативные способы сохранить мобильность в условиях меняющейся визовой политики. Спрос на оформление вида на жительство в европейских странах и карт АТЭС для деловых поездок в Азию остается устойчивым, а некоторых сегментах растет, несмотря на геополитические сдвиги. О том, какие инструменты доступны россиянам в 2026 году, в интервью Infopro54 рассказал руководитель визового агентства «ТуристАС» Кирилл Кочетков.

По словам эксперта, вид на жительство в Европе превратился в инструмент не столько для эмиграции, сколько для сохранения свободы передвижения. Запрос на него формируют люди, которым необходимо часто и спонтанно посещать европейские страны.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)
    [yandex_captcha yandex_captcha-352]

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности