Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Фишинг под маской Госуслуг: в Новосибирской области мошенники нашли новый способ выманивают коды доступа

В Новосибирской области распространяется новая волна фишинга: мошенники рассылают поддельные уведомления от имени Госуслуг о блокировке учётной записи. В письме — логотип портала, «код проблемы» и номер «горячей линии». Цель — выманить у человека код доступа, чтобы взломать профиль и использовать данные для афер. Об этом сообщили эксперты Сибирского ГУ Банка России.

Как распознать подделку:

Читать полностью

Недвижимость на вторичном рынке Новосибирска подорожала на 10%

Рынок вторичной недвижимости Новосибирской области демонстрирует уверенный рост — как по количеству сделок, так и по стоимости жилья. По данным Управления Росреестра по региону, в третьем квартале 2026 года зарегистрировано 20 775 прав на жилые помещения по договорам купли‑продажи и мены, из них 7 076 — в сентябре.

Динамика показывает устойчивый прирост: по сравнению со вторым кварталом 2026 года объём сделок вырос на 14,6 %, а относительно третьего квартала 2025 года — на 9,2 %. За девять месяцев 2026 года число продаж на вторичном рынке увеличилось к показателям прошлого года на 25,8 %.

Читать полностью

Инжиниринговый центр космического Интернета вещей создадут в вузе Новосибирска

Сибирский государственный университет телекоммуникаций и информатики (СибГУТИ) вошел в число победителей конкурсного отбора Миннауки. Университет получил субсидию из федерального бюджета на создание и развитие инжинирингового центра космического Интернета вещей (SIoT, Space IoT).

Он начнет работу на базе вуза к 2027 году. Центр займется разработкой и испытаниями бортовой аппаратуры для малых космических аппаратов, включая создание бортовых модулей межмашинного обмена (М2М), пояснили в университете. Он обеспечит обучение полному циклу производства — от проектирования, интеграции и квалификационных испытаний, в том числе термовакуумных, механических и электромагнитной совместимости, до ввода в эксплуатацию и управления космическими системами связи. Кроме того, центр займётся созданием наземной инфраструктуры, разработкой программного обеспечения, API и центров управления полётами для интеграции с платформами заказчиков.

Читать полностью

«Обещать — не значит жениться»: концессионные школы в Новосибирске не сдадут к концу 2026 года

Вопрос «о результатах осуществления контроля за соблюдением условий концессионных соглашений в Новосибирской области за 2025 год» стоял в повестке комитета регионального парламента на 14 октября. К вечеру 13 октября он исчез. Однако эту тему поднял депутат Вячеслав Илюхиин. Он предложил включить концессионные соглашения, которые реализуются в регионе, в план работы Контрольно-счетной палаты Новосибирской области на 2027 год.

— Мы составляем план на 2027 год. К этому времени уже должны быть завершены концессионные объекты, и мы должны подвести итоги, сделать резюме и понять сколько мы будем платить концессионерам. Во что нам обошлись эти объекты и на сколько мы пролетели с поликлиниками, школами и вообще всеми объектами ГЧП и концессиями. С моей точки зрения, эти проекты преступны, и кто-то за это должен ответить, — заявил Илюхин.

Читать полностью

Сезон навигации завершается в Новосибирской области

В Новосибирской области официально закрывается сезон навигации по внутренним водным путям. Региональные власти установили, что в 2026 году навигация на маломерных судах будет осуществляться с 15 апреля по 15 октября. После 15 октября любое передвижение на водных транспортных средствах по местным водоёмам будет запрещено.

Представители МЧС, отвечающие за надзор за маломерными судами, настоятельно советуют владельцам лодок не выходить на воду. Погодные условия в осенний период, такие как сильные ветры, мокрый снег и заморозки, представляют серьёзную опасность для жизни. В таких условиях двигатель лодки может выйти из строя, надувные борта могут получить повреждения, а корпуса судов быстро покрываются льдом, что нередко приводит к их опрокидыванию.

Читать полностью

Ограничения на отпуск топлива сняты на АЗС «Газпромнефти» в Новосибирске

В Новосибирской области на автозаправочных станциях сети «Газпромнефть» отменили лимиты на отпуск автомобильных бензинов. Кроме того, на всех АЗС сети вновь действует режим постоплаты. Об этом сообщил заместитель губернатора региона, руководитель штаба по топливообеспечению Олег Клемешов.

Также возобновляются поставки топлива на автоматические АЗС — их будут запускать в работу по мере завоза бензина и дизельного топлива. Станции, которые обслуживают спецтехнику, возвращаются к обычному режиму работы.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности