Дженерики вместо лекарства выдали больным детям с муковисцидозом в Новосибирске

Дата:

Взамен американского препарата они стали получать малоизученный аргентинский

Родители детей, больных муковисцидозом бьют тревогу. В некоторых регионах России, в том числе в Новосибирской области, для них вместо американского препарата «Трикафта» стали закупать аргентинскую «Трилексу».

Таргетный препарат «Трикафта» начали применять в России три года назад. Он эффективен при многих мутациях муковисцидоза. В Новосибирской области в течение двух лет за счет федеральных закупок его получали 26 детей. С января 2025 года 11 из них были переведены на дженерик. Остальные пока остаются на «Трикафте», потому что аукционы по лекарствам для них прошли ранее, но и их позже переведут на другой препарат.

— Дело в том, что по непонятным причинам, в России в ноябре 2024 года в срочном порядке был зарегистрирован аргентинский дженерик «Трилекса». Его не принимает никто в мире. Его закупал Казахстан, потом перестал. А у нас фонд «Круг добра» закупил этот препарат на огромную сумму. Всем детям, без разбора, — рассказала BFM-Новосибирск руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия» Галина Коренева.

По ее словам, новый препарат некоторым детям не подходит и вызывает нежелательные реакции. При этом по регламенту, после того как врачебный консилиум подтвердит, что препарат больному не подошел, ему могут вернуть оригинальный препарат. Однако в этом случае новая закупка должна быть проведена уже не на федеральном уровне, а на региональном. По словам Галины Корневой, ни одна область не потянет такие траты, поскольку годовой курс на одного человека стоит порядка 15 млн рублей.

— В Новосибирской области и так очень многое делается для помощи больных муковисцидозом. Благодаря нашему Минздраву взрослые и дети получают практически все необходимые лекарства: муколитики, антибиотики, ферменты. Восьми пациентам, которым больше 19 лет, и они не подопечные фонда, за счет регионального бюджета, закупается и «Трикафта». Но мы же понимаем, что все траты регион не потянет. И пока не ясно, что будет дальше. Очень хочется, чтобы было найдено разумное решение, — говорит Галина Коренева.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение.

По данным Минздрава Новосибирской области, в регионе проживает более 80 человек с муковисцедозом, в том числе 60 детей до 18 лет. В бюджете на 2025 год заложено 72 млн рублей на закупку лекарственных препаратов для улучшения качества и продолжительности жизни детей с этим заболеванием. Средства направляются на покупку лекарств, лечение в стационарах и др нужды.

Стоит отметить, что за 9 месяцев 2024 года в регионе на 36 наследственных болезней обследовали 17 875 младенцев, это 95,7% от общего числа новорожденных в регионе. С начала запуска расширенной программы неонатального скрининга в регионе выявлен 21 младенец с редким генетическим заболеванием.

Ранее редакция сообщала, что Владимир Путин поручил проводить генетические тесты будущим родителям. Целью обследования является выявление риска возникновения отдельных заболеваний и состояний, в том числе орфанных заболеваний.

Источник фото: freepik.com, автор- azerbaijan-stockers

0
0

Новосибирская улица Фабричная получила перспективу превращения в Сити

Будущее улицы Фабричная обсудили в общественном центре Новосибирского государственного архитектурно-строительного университета (НГАСУ, Сибстрин). В смысле идейного трафика этот воркшоп — естественное продолжение мероприятия, прошедшего там же год назад — 1 декабря 2025 года состоялся круглый стол «Мастер-план Новосибирска», объединивший представителей органов власти, архитектурного и экспертного сообщества, бизнеса и НГАСУ (Сибстрин).

Тогда предметом обсуждения был весь Новосибирск в целом, сейчас же в поле анализа и предпроектного* творчества — конкретная территория с потенциалом визитки города — одна из «самых центральных», но по уровню освоения и функционала до сих пор остающаяся периферией. Окраина в самом центре — это парадоксальный образ улицы Фабричной, который решено, наконец-то, исцелить. Собственно говоря, методы и предметный ряд такой реабилитации ворк-шоп и прорабатывал.

Читать полностью

Хищники у порога: в Новосибирской области введён режим повышенной готовности из-за медведей

С 27 октября в Новосибирской области введён режим повышенной готовности из‑за участившихся выходов медведей к населённым пунктам. Постановление регионального правительства № 528‑п призвано держать ситуацию под контролем: все экстренные службы, спасатели, полиция и местные власти переведены на усиленный режим работы.

Сейчас под особым вниманием — мониторинг перемещения хищников, усиленное патрулирование и оперативный обмен данными между ведомствами. Параллельно идёт информирование жителей: людям напоминают, как вести себя, чтобы не столкнуться с медведем, и что делать, если зверь всё‑таки оказался рядом.

Читать полностью

Экс-главу отдела экономической безопасности УФСБ осудили в Новосибирске

Новосибирский гарнизонный военный суд приговорил бывшего руководителя отдела экономической безопасности регионального управления ФСБ России Игоря Камешкова за коррупционные действия.

Второй Восточный окружной военный суд вынес приговор, признав подсудимого виновным в получении взяток на сумму 108 миллионов рублей. Суд назначил ему наказание в виде 12 лет лишения свободы и штрафа, равного пятикратной сумме взяток. Кроме того, у бывшего сотрудника силовых структур конфискуют 108 миллионов рублей и лишат его воинского звания.

Читать полностью

Город украсят к празднику: мэр поручил приступить к новогоднему оформлению Новосибирска

В Новосибирске стартовала подготовка к Новому году. Соответствующее поручение на оперативном совещании дал мэр Максим Кудрявцев.

Ключевой акцент градоначальник сделал на том, чтобы праздничное настроение охватило как можно больше городских пространств. Все парки и скверы, в том числе новые, должны стать полноценными новогодними площадками.

Читать полностью

НДФЛ до 22%: почему собственникам бизнеса и инвесторам стоит пересмотреть финансовые планы на 2027 год

Правительство предлагает изменить не только ставки налога на доходы физических лиц, но и состав совокупности налоговых баз, к которой эти ставки применяются. Под действие новых правил могут попасть зарплата, доходы от продажи бизнеса, ценных бумаг, дивиденды и проценты по банковским вкладам. Но объединение не является безусловным: законопроект сохраняет специальные правила для отдельных доходов.

30 сентября 2026 года Правительство РФ внесло в Госдуму законопроект № 617-9. Пока это проект, а не действующий закон. В финансово-экономическом обосновании прогнозируется более 450 млрд рублей дополнительных поступлений в федеральный бюджет ежегодно в трехлетней перспективе за счет объединения большинства доходов физических лиц и применения шкалы НДФЛ от 13% до 22%. Это оценка правительства, а не ФНС и не фактическая сумма поступлений.

Читать полностью

Кофе и бензин дешевеют: в Сибирском управлении Центробанка рассказали об инфляции в Новосибирске

Сентябрь в Новосибирской области оказался на удивление спокойным для кошельков: впервые за долгое время цены не росли, а немного снизились — на 0,1 % по сравнению с августом. Правда, картина получилась неоднородной: продукты и непродовольственные товары подешевели, а вот услуги, наоборот, стали дороже. Годовая инфляция при этом осталась на уровне 7 % — это чуть выше среднероссийского показателя (6,4 %).

Эксперты Сибирского ГУ Банка России прокомментировали три ключевых тренда месяца, которые ощутимо влияют на ежедневные расходы.

Читать полностью
Прямым текстом
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  

@import «https://mailganer.com/static/widget/css/mg-form.css»;
#mg-form {
background-color: #2e6f6f !important;
}
#mg-form button {
background-color: #E07232 !important
}

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
Поиск по автору:





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        Эксклюзивный материал

        Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности