Дженерики вместо лекарства выдали больным детям с муковисцидозом в Новосибирске

Дата:

Взамен американского препарата они стали получать малоизученный аргентинский

Родители детей, больных муковисцидозом бьют тревогу. В некоторых регионах России, в том числе в Новосибирской области, для них вместо американского препарата «Трикафта» стали закупать аргентинскую «Трилексу».

Таргетный препарат «Трикафта» начали применять в России три года назад. Он эффективен при многих мутациях муковисцидоза. В Новосибирской области в течение двух лет за счет федеральных закупок его получали 26 детей. С января 2025 года 11 из них были переведены на дженерик. Остальные пока остаются на «Трикафте», потому что аукционы по лекарствам для них прошли ранее, но и их позже переведут на другой препарат.

— Дело в том, что по непонятным причинам, в России в ноябре 2024 года в срочном порядке был зарегистрирован аргентинский дженерик «Трилекса». Его не принимает никто в мире. Его закупал Казахстан, потом перестал. А у нас фонд «Круг добра» закупил этот препарат на огромную сумму. Всем детям, без разбора, — рассказала BFM-Новосибирск руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия» Галина Коренева.

По ее словам, новый препарат некоторым детям не подходит и вызывает нежелательные реакции. При этом по регламенту, после того как врачебный консилиум подтвердит, что препарат больному не подошел, ему могут вернуть оригинальный препарат. Однако в этом случае новая закупка должна быть проведена уже не на федеральном уровне, а на региональном. По словам Галины Корневой, ни одна область не потянет такие траты, поскольку годовой курс на одного человека стоит порядка 15 млн рублей.

— В Новосибирской области и так очень многое делается для помощи больных муковисцидозом. Благодаря нашему Минздраву взрослые и дети получают практически все необходимые лекарства: муколитики, антибиотики, ферменты. Восьми пациентам, которым больше 19 лет, и они не подопечные фонда, за счет регионального бюджета, закупается и «Трикафта». Но мы же понимаем, что все траты регион не потянет. И пока не ясно, что будет дальше. Очень хочется, чтобы было найдено разумное решение, — говорит Галина Коренева.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение.

По данным Минздрава Новосибирской области, в регионе проживает более 80 человек с муковисцедозом, в том числе 60 детей до 18 лет. В бюджете на 2025 год заложено 72 млн рублей на закупку лекарственных препаратов для улучшения качества и продолжительности жизни детей с этим заболеванием. Средства направляются на покупку лекарств, лечение в стационарах и др нужды.

Стоит отметить, что за 9 месяцев 2024 года в регионе на 36 наследственных болезней обследовали 17 875 младенцев, это 95,7% от общего числа новорожденных в регионе. С начала запуска расширенной программы неонатального скрининга в регионе выявлен 21 младенец с редким генетическим заболеванием.

Ранее редакция сообщала, что Владимир Путин поручил проводить генетические тесты будущим родителям. Целью обследования является выявление риска возникновения отдельных заболеваний и состояний, в том числе орфанных заболеваний.

Источник фото: freepik.com, автор- azerbaijan-stockers

Антон Лапа: На рынке управляющих компаний Новосибирска возможен новый передел

Для этого сформировался целый ряд факторов, которые синергетически влияют на отрасль

0
0

Опечатка в объявлении обошлась продавцу в 100 тысяч рублей

Новосибирский районный суд Новосибирской области рассмотрел гражданское дело о взыскании доплаты стоимости товара. Истец, разместив на интернет-ресурсе объявление о продаже ноутбука MacBook Air, указал цену 10 890 рублей, хотя планировал реализовать электронику за 108 900 рублей. Суд не поддержал требование продавца к покупателю вернуть ему недостающую сумму. Информация об этом появилась на официальном сайте судов общей юрисдикции.

 — В обоснование исковых требований истец указал, что при публикации объявления им была допущена техническая ошибка: его действительная воля была направлена на продажу ноутбука за 108 900 рублей. Полагая, что покупатель воспользовался его ошибкой и недобросовестно извлек выгоду, истец направил ответчику претензию с требованием доплатить разницу между рыночной стоимостью ноутбука и уплаченной суммой, а затем обратился в суд. Истец просил признать сделку недействительной, либо, если она будет признана действительной, взыскать с ответчика разницу между рыночной стоимостью товара и уплаченной ценой, — пояснили в ведомстве.

Читать полностью

Самолет SJ‑100 проходит сертификационные лётные испытания в Новосибирске

В Новосибирске продолжаются сертификационные лётные испытания самолёта SJ‑100. Специалисты компании «Яковлев» совместно с коллегами из Госкорпорации по организации воздушного движения (ОрВД) и Авиарегистра проводят оценку характеристик вычислительной системы самолетовождения, сообщили в «Объединенной авиастроительной корпорации» (ОАК).

Уже выполнен ряд полётов, в ходе которых экипаж тестировал бортовые навигационные системы. Отдельное внимание уделялось проверке точности определения местоположения воздушного судна — её оценивали с применением радиомаячного и дальномерного оборудования VOR/DME.

Читать полностью

Определен подрядчик для создания первого участка бердского коллектора

МУП «Горводоканал» заключило контракт на строительство первого участка дублирующего канализационного коллектора вдоль Бердского шоссе. Единственным участником тендера стала новосибирская компания ООО ПСК «Вектор»

Первоначальная стоимость контракта составляла 449 млн рублей. С победителем он заключен по цене 411 млн. Подрядчик должен построить дублер канализационного коллектора, в том числе выполнить микротоннелирование и создать водоотлив. Протяженность участка не уточняется. Работы необходимо выполнить до 5 августа 2027 года.

Читать полностью

Глубина бронирования туров сократилась до семи дней в Новосибирске

Геополитической напряжение все чаще заставляет новосибирцев отказываться от раннего бронирования, как зарубежных, так и внутренних туров. На некоторые направления глубина бронирования сократилась до одной недели. Об этом журналисту Infopro54 рассказала менеджер по продажам турагентства «География» Наталья.

— Люди приходят за оформлением тура в Объединённые Арабские Эмираты буквально за неделю до планируемой даты вылета. Сказывается напряженная внешнеполитическая ситуация на Ближнем Востоке. Туристы опасаются покупать туры заранее, так как не знают, как будет складываться ситуация на этом направлении в дальнейшем. Боятся последующей отмены туров, — рассказывает менеджер.

Читать полностью

Новосибирцы оказались самыми благополучными жителями Сибири

В 2026 году Новосибирская область стала самым благополучным регионом Сибири, лидируя по таким показателям, как среднемесячный объем вкладов, число оформленных ипотечных займов, доходы выше 60 тысяч рублей в месяц и так далее. Информация об этом появилась на официальном сайте «РИА «Рейтинг», аналитики которого ежегодно отслеживают уровень благополучия населения страны.

Среди регионов России Новосибирская область заняла 24 место, это первое место в СФО. Следом за столицей Сибири идет Красноярский край (32 место), 47-е место заняла Иркутская область, а на 48-й позиции оказался Кузбасс.  Последней же с конца среди сибирских регионов оказалась республика Алтай (80 место). Всего в рейтинге участвовало 85 регионов, а закрывает его республика Ингушетия. Лидерами рейтинга стали Ямало-Ненецкий, Ханты-Мансийский и Чукотский автономные округа.

Читать полностью

Детские сады Новосибирска арендуют белье

11 детских садов Новосибирска с 2023 года участвуют в пилотном проекте о передаче на аутсорсинг (сторонним организациям) аренду постельного белья и мягкого инвентаря с комплексным обслуживанием. Начальник управления ресурсного сопровождения учреждений в сфере образования мэрии Новосибирска Роман Попов пояснил, что более половины детских садов Новосибирска построены до 1990-го года и прачечные в них технически устаревают: оборудование требует постоянного ремонта, запчасти не всегда быстро приходят, а комплексная модернизация стоит больших финансовых затрат.

— Аутсорсинг позволяет экономить до 20% бюджета, повышать качество обслуживания и освобождать площади для образовательных целей. Аутсорсинг положительно оценивают сотрудники и одобряют родители, — подчеркнул Попов.

Читать полностью

Антон Лапа: На рынке управляющих компаний Новосибирска возможен новый передел

Для этого сформировался целый ряд факторов, которые синергетически влияют на отрасль

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Октябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности