Дженерики вместо лекарства выдали больным детям с муковисцидозом в Новосибирске

Дата:

Взамен американского препарата они стали получать малоизученный аргентинский

Родители детей, больных муковисцидозом бьют тревогу. В некоторых регионах России, в том числе в Новосибирской области, для них вместо американского препарата «Трикафта» стали закупать аргентинскую «Трилексу».

Таргетный препарат «Трикафта» начали применять в России три года назад. Он эффективен при многих мутациях муковисцидоза. В Новосибирской области в течение двух лет за счет федеральных закупок его получали 26 детей. С января 2025 года 11 из них были переведены на дженерик. Остальные пока остаются на «Трикафте», потому что аукционы по лекарствам для них прошли ранее, но и их позже переведут на другой препарат.

— Дело в том, что по непонятным причинам, в России в ноябре 2024 года в срочном порядке был зарегистрирован аргентинский дженерик «Трилекса». Его не принимает никто в мире. Его закупал Казахстан, потом перестал. А у нас фонд «Круг добра» закупил этот препарат на огромную сумму. Всем детям, без разбора, — рассказала BFM-Новосибирск руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия» Галина Коренева.

По ее словам, новый препарат некоторым детям не подходит и вызывает нежелательные реакции. При этом по регламенту, после того как врачебный консилиум подтвердит, что препарат больному не подошел, ему могут вернуть оригинальный препарат. Однако в этом случае новая закупка должна быть проведена уже не на федеральном уровне, а на региональном. По словам Галины Корневой, ни одна область не потянет такие траты, поскольку годовой курс на одного человека стоит порядка 15 млн рублей.

— В Новосибирской области и так очень многое делается для помощи больных муковисцидозом. Благодаря нашему Минздраву взрослые и дети получают практически все необходимые лекарства: муколитики, антибиотики, ферменты. Восьми пациентам, которым больше 19 лет, и они не подопечные фонда, за счет регионального бюджета, закупается и «Трикафта». Но мы же понимаем, что все траты регион не потянет. И пока не ясно, что будет дальше. Очень хочется, чтобы было найдено разумное решение, — говорит Галина Коренева.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение.

По данным Минздрава Новосибирской области, в регионе проживает более 80 человек с муковисцедозом, в том числе 60 детей до 18 лет. В бюджете на 2025 год заложено 72 млн рублей на закупку лекарственных препаратов для улучшения качества и продолжительности жизни детей с этим заболеванием. Средства направляются на покупку лекарств, лечение в стационарах и др нужды.

Стоит отметить, что за 9 месяцев 2024 года в регионе на 36 наследственных болезней обследовали 17 875 младенцев, это 95,7% от общего числа новорожденных в регионе. С начала запуска расширенной программы неонатального скрининга в регионе выявлен 21 младенец с редким генетическим заболеванием.

Ранее редакция сообщала, что Владимир Путин поручил проводить генетические тесты будущим родителям. Целью обследования является выявление риска возникновения отдельных заболеваний и состояний, в том числе орфанных заболеваний.

Источник фото: freepik.com, автор- azerbaijan-stockers

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

0
0

«Самым опасным биотеррористом является природа»: профессор НГУ Сергей Нетесов прокомментировал актуальные вирусологические угрозы

Профессор НГУ Сергей Нетесов считает, что в России недостаточно организована борьба с вирусологической угрозой. Об этом он заявил на пресс-конференции, посвященной форуму OpenBio («ОпенБио», 18+), который стартует на следующей неделе в Новосибирске.

— Например, есть семь вирусов, которые каждый год вызывают респираторные инфекции. Сейчас у нас имеется вакцина только против двух: нынешнего коронавируса и вируса гриппа. Мы знаем, что вирусы гриппа эволюционируют, и каждый год надо менять вакцину. Эта вакцина трехкомпонентная. И нынешний год уникальный, так как ученые изменили все три компонента вакцины. Это вирус гриппа гонконгского типа, вирус гриппа типа испанский или свиной, а также вирус гриппа типа В. Что касается коронавируса, то мы, пожалуй, одна из немногих стран, которая прекратила вакцинацию против нынешнего штамма. Дело в том, что этот вирус эволюционирует и в результате эволюции стал намного менее патогенным, чем вирус гриппа. Между тем США до сих пор меняют вакцину каждый год, а угроза очень сильно снизилась, — пояснил ученый.

Читать полностью

Суд лишил полномочий председателя совета депутатов Новосибирского района

Суд Новосибирского района Новосибирской области 15 сентября удовлетворил иск прокуратуры к районному совету депутатов и его председателю Сергею Зубкову. Надзорный орган требовал лишить спикера муниципального парламента депутатских полномочий.

Иск был подан в мае текущего года после проверки, в ходе которой выяснилось, что у одного из членов семьи Зубкова есть счета в иностранных банках за пределами России. Прокуратура Новосибирского района вынесла представление в райсовет об устранении нарушений закона, однако совет депутатов его отклонил. По мнению надзорного органа, это решение было немотивированным и необоснованным, что и стало основанием для обращения в суд.

Читать полностью

В Новосибирске завершили благоустройство парка «Чемской берег»

В Кировском районе Новосибирска завершилось комплексное благоустройство парка «Чемской берег». Объект, ставший победителем народного голосования, прошел техническую приемку. В мероприятии приняли участие первый заместитель председателя Государственной Думы РФ Александр Жуков, губернатор Новосибирской области Андрей Травников и мэр города Максим Кудрявцев.

На месте бывшего пустыря и неорганизованной зоны отдыха на берегу Оби появилось современное общественное пространство площадью около 5 гектаров. Проект реализован в рамках нацпроекта «Инфраструктура для жизни». Общая сумма вложений в строительство составила 263,4 млн рублей.

Читать полностью

Вакцинация от гриппа стартовала в Новосибирской области

В Новосибирской области стартовала кампания по вакцинации от гриппа. Как сообщила главный специалист по вакцинопрофилактике региона Татьяна Ивлева, в этом году формула препаратов обновлена полностью: все три штамма вируса отличаются от тех, что были актуальны в прошлом сезоне.

Основа новой вакцины — штаммы, которые циркулировали в Южном полушарии в последние шесть месяцев. Поскольку вирус мутировал, в текущем году риск заражения может быть выше, а число восприимчивых к инфекции людей — значительным.

Читать полностью

Около остановок и подъездов не курить: список запрещённых мест для любителей подымить расширят в Новосибирской области

В Новосибирской области планируют ввести новые ограничения для курильщиков — проект соответствующего постановления опубликовало региональное министерство здравоохранения 14 сентября. Инициатива дополняет действующие федеральные нормы и вводит дополнительные запреты на курение табака, потребление никотинсодержащей продукции и использование кальянов.

Документ содержит восемь подпунктов с перечнем территорий, где планируют ограничить курение. В частности, под запрет хотят включить:

Читать полностью

Курьерам будут присылать штрафы за проезд через пешеходный переход в Новосибирске

В Новосибирске решили проработать вопрос о санкциях для курьеров служб доставки, которые нарушают правила пересечения пешеходных переходов. Эту проблему на транспортном комитете регионального парламента подняла депутат Елена Тырина.

— Мы видим повсеместно, что представители всех служб доставки — и красные, и жёлтые, и зелёные, — пренебрегают правилами дорожного движения. Они практически никогда не спешиваются на пешеходных переходах, не уступают дорогу на тротуарах, сигналят, чтобы ты отошёл. Количество таких нарушения растет как снежный ком, — заявила она.

Читать полностью

Сергей Максимов: Цифровизация «обеляет» рынок грузоперевозок Сибири

Нелегальные перевозчики не смогут зарегистрироваться в системе для работы с электронными накладными

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Сентябрь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности