Дженерики вместо лекарства выдали больным детям с муковисцидозом в Новосибирске

Дата:

Взамен американского препарата они стали получать малоизученный аргентинский

Родители детей, больных муковисцидозом бьют тревогу. В некоторых регионах России, в том числе в Новосибирской области, для них вместо американского препарата «Трикафта» стали закупать аргентинскую «Трилексу».

Таргетный препарат «Трикафта» начали применять в России три года назад. Он эффективен при многих мутациях муковисцидоза. В Новосибирской области в течение двух лет за счет федеральных закупок его получали 26 детей. С января 2025 года 11 из них были переведены на дженерик. Остальные пока остаются на «Трикафте», потому что аукционы по лекарствам для них прошли ранее, но и их позже переведут на другой препарат.

— Дело в том, что по непонятным причинам, в России в ноябре 2024 года в срочном порядке был зарегистрирован аргентинский дженерик «Трилекса». Его не принимает никто в мире. Его закупал Казахстан, потом перестал. А у нас фонд «Круг добра» закупил этот препарат на огромную сумму. Всем детям, без разбора, — рассказала BFM-Новосибирск руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия» Галина Коренева.

По ее словам, новый препарат некоторым детям не подходит и вызывает нежелательные реакции. При этом по регламенту, после того как врачебный консилиум подтвердит, что препарат больному не подошел, ему могут вернуть оригинальный препарат. Однако в этом случае новая закупка должна быть проведена уже не на федеральном уровне, а на региональном. По словам Галины Корневой, ни одна область не потянет такие траты, поскольку годовой курс на одного человека стоит порядка 15 млн рублей.

— В Новосибирской области и так очень многое делается для помощи больных муковисцидозом. Благодаря нашему Минздраву взрослые и дети получают практически все необходимые лекарства: муколитики, антибиотики, ферменты. Восьми пациентам, которым больше 19 лет, и они не подопечные фонда, за счет регионального бюджета, закупается и «Трикафта». Но мы же понимаем, что все траты регион не потянет. И пока не ясно, что будет дальше. Очень хочется, чтобы было найдено разумное решение, — говорит Галина Коренева.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, вызывающее нарушения в работе внутренних органов, в особенности дыхания. Человеку с таким диагнозом требуется постоянное поддерживающее лечение.

По данным Минздрава Новосибирской области, в регионе проживает более 80 человек с муковисцедозом, в том числе 60 детей до 18 лет. В бюджете на 2025 год заложено 72 млн рублей на закупку лекарственных препаратов для улучшения качества и продолжительности жизни детей с этим заболеванием. Средства направляются на покупку лекарств, лечение в стационарах и др нужды.

Стоит отметить, что за 9 месяцев 2024 года в регионе на 36 наследственных болезней обследовали 17 875 младенцев, это 95,7% от общего числа новорожденных в регионе. С начала запуска расширенной программы неонатального скрининга в регионе выявлен 21 младенец с редким генетическим заболеванием.

Ранее редакция сообщала, что Владимир Путин поручил проводить генетические тесты будущим родителям. Целью обследования является выявление риска возникновения отдельных заболеваний и состояний, в том числе орфанных заболеваний.

Источник фото: freepik.com, автор- azerbaijan-stockers

Наталья Голубева: Конкуренция в сегменте зарплатных проектов в Новосибирске усиливается

Грамотная организация и цифровизация этого процесса — важная составляющая бизнеса любой компании

0
0

В 2027 году у автомобилей новосибирцев появится «цифровой паспорт»

Ассоциация «Российские автомобильные дилеры» (РОАД) предложила меры для повышения прозрачности автомобильного рынка, развития цифровой истории транспортных средств, защиты прав потребителей и обновления автопарка. Инициатива охватывает весь жизненный цикл автомобиля: от реализации до утилизации.

Ключевым элементом является электронный паспорт транспортного средства (ЭПТС), содержащий информацию о пробеге, техобслуживании, ДТП, страховых случаях, переходах права собственности и гарантийных обязательствах. Член Комиссии ОП РФ по безопасности Валерий Солдунов оценил предложения ассоциации.

Читать полностью

«Не замужем не равно разведена»: нейросеть лишила мать-одиночку из Сибири пособия

Жительница Барнаула обратилась к омбудсмену Алтайского края после того, как ей прекратили выплату детского пособия из-за подачи заявления через «Госуслуги».

В конце месяца женщина, как обычно, подала заявление через портал для получения выплаты на ребенка. Однако ни в день планового зачисления, ни позже деньги не поступили. В отделении Фонда пенсионного и социального страхования по Алтайскому краю ей объяснили, что в заявлении она указала, что «не замужем». Для корректной работы системы нужно было выбрать статус «разведена». Из-за нестандартного ответа нейросеть сервиса отклонила заявление, решив, что данные недостоверны.

Читать полностью

Правило «нулевого дня»: новосибирским компаниям советуют давать сотрудникам время «на раскачку»

Отпуск заканчивается, а вместе с ним — ощущение лёгкости, которое ещё вчера казалось естественным состоянием. На смену приходит раздражение из-за переполненной почты, апатия и удивительное чувство, будто ты выпал не только из рабочего ритма, но и из собственной жизни. Осенью это переживается острее, чем летом или зимой, и у этого есть вполне объяснимые психологические и физиологические причины, подчеркивает рассказала Юлия Дружинина, кандидат исторических наук, доцент, заведующий кафедрой отечественной и всеобщей истории НГПУ.

— Дело не только в психологии. Сокращение светового дня снижает выработку серотонина и сбивает выработку мелатонина — организм в буквальном смысле переходит в режим экономии ресурсов, который эволюционно был связан с подготовкой к зиме. Это состояние усугубляется так называемой «сезонной аффективной реакцией» — естественным замедлением обменных процессов, которое многие ошибочно принимают за лень. Наложите на это резкую смену обстановки — с пляжа или дачи на офис, школьный класс и дедлайны — и получите двойную нагрузку на нервную систему: сезонную и адаптационную одновременно, — констатирует эксперт.

Читать полностью

Новосибирский фармзавод ввел в эксплуатацию цех для выпуска жизненноважных лекарств

Компания АО «ПФК Обновление» (Renewal) ввела в эксплуатацию новый цех по производству жизненно важных лекарственных препаратов мощностью 100 млн упаковок в год. Об этом стало известно на форуме «Технопром» в рамках заседания координационного совета Межрегиональной ассоциации экономического взаимодействия субъектов РФ «Сибирское соглашение» (МАСС) с участием Минпромторга России.

Площадь здания составляет 18 130,9 квадратных метров. На объекте ведутся пусконаладочные работы. Первый этап лицензирования производства компания планирует провести с IV квартала 2026 года до II квартала 2027 года включительно.

Читать полностью

В Новосибирске в дневных и ночных очередях к АЗС стоят по 80–90 машин

В Новосибирске снова фиксируют массовые очереди на автозаправочных станциях. Скопление автомобилей насчитывает несколько десятков машин, ситуация напоминает первую волну топливного кризиса, наблюдавшуюся в регионе в начале июля. После кратковременного улучшения доступность топлива снова снизилась.

Автовладельцы сообщают, что стоят в очередях за топливом в среднем около полутора часов. Очереди к заправкам «Газпромнефти» и «Роснефти» вытянулись вдоль дорог, занимая крайние левые полосы. Журналист Infopro54 27 августа в ночное и дневное время проехал более десяти заправок и убедился, что очереди составляют примерно 80–90 машин. Видео, подтверждающее эти цифры, есть в распоряжении редакции.

Читать полностью

Серийных поджигателей мусорных контейнеров ищут в Новосибирске

Серия возгораний мусорных контейнеров охватила Ленинский район Новосибирска: за последнюю неделю зафиксировано восемь случаев пожаров на контейнерных площадках. В результате инцидентов сгорело 10 мусоросборников.

География происшествий охватывает несколько адресов:

Читать полностью

Наталья Голубева: Конкуренция в сегменте зарплатных проектов в Новосибирске усиливается

Грамотная организация и цифровизация этого процесса — важная составляющая бизнеса любой компании

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.

Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Август 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности и Согласием на обработку персональных данных.
    Я согласен (согласна)

    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:

      [yandex_captcha yandex_captcha-816]
      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности