Нужна помощь: одиннадцатилетнему Мирону необходим дорогостоящий препарат

Дата:

«Русфонд» собирает средства на жизненно-необходимый препарат для мальчика. Одиннадцатилетний Мирон Сорока болен эпилептической энцефалопатией. Первый приступ у мальчика случился в три года. С тех пор Мирон наблюдался у многих специалистов, но подобрать эффективное лечение долго не удавалось.   — У сына эпилепсия сложной формы — с приступами во сне. Весной этого года Мирону назначили препарат […]

«Русфонд» собирает средства на жизненно-необходимый препарат для мальчика.

Одиннадцатилетний Мирон Сорока болен эпилептической энцефалопатией. Первый приступ у мальчика случился в три года. С тех пор Мирон наблюдался у многих специалистов, но подобрать эффективное лечение долго не удавалось.

 

— У сына эпилепсия сложной формы — с приступами во сне. Весной этого года Мирону назначили препарат кеппра. Наконец-то наступило улучшение: за этот год было всего три сильных приступа. Терапию необходимо продолжить, прерывать лечение опасно: приступы могут вернуться с новой силой. Но это лекарство не входит в список льготных препаратов, приходится покупать самой, а стоит оно дорого, — рассказывает Ирина Сорока.

По информации «Русфонда» цена препарата составляет 120 663 рублей.

— Мирону по жизненным показаниям необходимо в течение года принимать препарат кеппра. Это поможет достичь ремиссии или значительно снизить количество приступов, улучшить физическое и эмоциональное состояние мальчика, — говорит педиатр Клинической консультативно-диагностической поликлиники №27.

Самостоятельно купить дорогостоящий препарат мама, воспитывающая сына одна, не может, и просит помощи.

Помочь Саше можно по ссылке.

Фото: из личных архивов

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Губернатор Травников объявил о выплате 40 млн рублей семьям, потерявшим скот

Губернатор Новосибирской области Андрей Травников объявил о компенсации в размере 40,3 миллиона рублей для 113 семей из 189, которые потеряли скот в результате вспышки пастереллеза.

— Эта сумма включает в себя социальные выплаты (5,8 млн руб.) в связи с утратой семейного дохода за первый месяц и компенсации за изъятый скот, — написал глава региона в своем Telegram-канале.

Читать полностью

«У всех упадническое настроение»: новосибирские фермеры считают, что выплаты за изъятый скот не покроют убытков

В Новосибирской области завершается изъятие скота в населенных пунктах, попавших в карантинные зоны по пастереллезу. Одним из основных вопросов для владельцев сельскохозяйственных животных становится вопрос убытков и компенсаций. Infopro54 узнал, что думают об этом фермеры.

Изъятия скота в пяти районах Новосибирской области коснулись личных подсобных хозяйств (ЛПХ), крестьянско-фермерских хозяйств (КФХ) и крупных сельхозпредприятий – животноводческих комплексов. Финансовые последствия и вопросы ущерба для этих трех категорий имеют некоторые отличия. Для животноводческих комплексов возмещение убытка идет преимущественно по страховой линии. В публичном пространстве информации об этом немного, сами предприятия и органы власти подробности не сообщают, поясняя, что сведения относятся к коммерческой тайне. Единственным, кто на сегодняшний день прокомментировал изъятия скота в своем хозяйстве, стал председатель правления «СОЮЗМОЛОКО.Сибирь», генеральный директор холдинга «МолСиб» Игорь Елисеенко. Больше всего информации о компенсациях для ЛПХ: в региональном правительстве сейчас ежедневно сообщают о количестве семей, получающих выплаты. Что касается фермеров (КФХ), то свое положение они сами называют двойственным.

Читать полностью

Родители первоклашек в Новосибирске смогут подать заявления в школы с 1 апреля

С 1 апреля в Новосибирске, как и по всей России, начнется приемная кампания в первые классы. Как сообщается на официальном портале госуслуг, в 2026 году зачисление будет проходить в два этапа.

Первый продлится до 30 июня: в это время подают заявления дети, проживающие на закрепленной территории, а также льготные категории граждан. Второй этап начнется 6 июля и завершится после заполнения свободных мест, но не позднее 5 сентября. На этом этапе подать заявление могут все желающие, независимо от места регистрации.

Читать полностью

Минцифры предлагает ограничить работу популярных нейросетей

Минцифры России разработало проект федерального закона «Об основах государственного регулирования сфер применения технологий искусственного интеллекта». Документ вводит понятие «трансграничные технологии искусственного интеллекта» и устанавливает возможность их запрета или ограничения на территории страны.

Согласно документу, функционирование трансграничных технологий искусственного интеллекта может быть запрещено или ограничено в случаях, установленных законодательством Российской Федерации. Под такими технологиями понимаются объекты правоотношений, создание, использование или передача которых связаны с субъектами и территорией двух и более государств. По словам юристов, к ним относятся иностранные модели, при использовании которых данные пользователей передаются за рубеж, включая ChatGPT, Claude и Gemini.

Читать полностью

Лимит выплат по страхованию жизни и здоровья в ОСАГО повысят до 2 млн рублей

Минфин, Банк России и парламентарии достигли соглашения о повышении максимальной суммы выплат по страхованию жизни и здоровья в ОСАГО до 2 миллионов рублей. Об этом объявил президент Всероссийского союза страховщиков (ВСС) Евгений Уфимцев 19 марта.

Он заявил, что данные преобразования могут осуществиться в 2026 году, и страховая индустрия сделает для этого всё возможное, цитирует эксперта ТАСС.

Читать полностью

Новосибирские библиотеки рассказали, как маркируют книги и куда убирают «запрещенку»

С 1 марта 2026 года вступили в силу изменения в законодательство, обязывающие библиотеки и книжные магазины маркировать издания, содержащие информацию о наркотических и психотропных веществах. Федеральный закон № 161-ФЗ, принятый еще в 2023 году, установил требование размещать на таких книгах предупреждающие надписи и специальные графические знаки. Для библиотек это означало необходимость снова проверить фонды, выявить издания, попавшие в запретные списки, и вручную наклеить на них дисклеймеры. Редакция Infopro54 выяснила, как с этой задачей справляются в Новосибирске и что происходит с книгами, оказавшимися под запретом по другим основаниям.

В Новосибирской государственной областной научной библиотеке работа по маркировке уже началась. В ней задействованы сотрудники разных отделов.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности