Русфонд собирает деньги на спецоборудование для дыхания больному муковисцидозом новосибирцу

Дата:

Необходимо — 162 642 руб. У девятилетнего Степы Белова из Новосибирска муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение. — При рождении у сына выявили пневмонию, Степа сам не начал дышать, первое время его кормили через зонд. В течение месяца врачи выхаживали сына, потом направили на обследование в новосибирский Центр муковисцидоза. Там у Степы обнаружили это тяжелое генетическое […]

Необходимо — 162 642 руб.

У девятилетнего Степы Белова из Новосибирска муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение.

— При рождении у сына выявили пневмонию, Степа сам не начал дышать, первое время его кормили через зонд. В течение месяца врачи выхаживали сына, потом направили на обследование в новосибирский Центр муковисцидоза. Там у Степы обнаружили это тяжелое генетическое заболевание, — рассказывает Надежда Белова.

Муковисцидоз — это генетическое системное заболевание, при котором все секреты (слизь), образующиеся в организме, имеют повышенную вязкость и поэтому затрудняют работу органов. Чаще всего при этом страдает дыхательная система. С возрастом больным всё сложнее становится дышать и бороться с инфекциями.

— В четыре месяца у Степы начался сильный кашель, приступы одышки, сын задыхался. Его положили в больницу, у ребенка развилось осложнение – хроническая синегнойная инфекция в легких. Выписали нас через три недели, когда сыну стало лучше. С тех пор мы каждый день делаем ингаляции, два-три раза в год сын проходит курс лечения в больнице, регулярно занимается лечебной гимнастикой, — продолжает свой рассказ мама Степы.

По словам Надежды в последнее время у Степы усилились приступы кашля и удушья. Пульмонолог рекомендует приобрести концентратор кислорода, который поможет снимать приступы удушья, и пульсоксиметр для контроля пульса и уровня кислорода в крови.

— Учитывая тяжесть заболевания, дыхательную недостаточность, Степе необходимы концентратор кислорода AirSep VisionAire и пульсоксиметр Nonin Onyx 9500. Кислородотерапия в домашних условиях поможет остановить развитие воспалительных процессов в легких и бронхах, — пояснила пульмонолог Городской детской клинической больницы скорой медицинской помощи Юлия Кондакова (Новосибирск).

По информации «Русфонда» цена спецоборудования для дыхания составляет 162 642 рублей.

Эти приборы за счет госбюджета не предоставляются, а купить их самостоятельно семья не может.

— Купить спецоборудование нам не по силам, у нас двое детей, муж на инвалидности, временно подрабатывает, денег с трудом хватает на текущие расходы. Помогите, пожалуйста! — просит помощи Надежда.

Помочь Степе можно по ссылке

Фото: из личных архивов

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирские турагенты застряли в Дубае

Группа новосибирских турагентов из компании «1001 тур» застряла в Дубае. Изначально группа отправлялась в круиз по маршруту «Жемчужины Персидского залива» на лайнере MSC Euribia. Сейчас судно стоит в круизном терминале Дубая — рейс отменён в целях безопасности.

— Вне зависимости от того, на какую дату перенесут наш перелёт, нас не будут выгонять с лайнера. Мы сможем здесь проживать, питаться и продолжать пользоваться услугами, — рассказала Om1 Новосибирск турагент Елена.

Читать полностью

Право на льготный проезд новосибирцы будут подтверждать через Max

Новосибирская область станет пилотным регионом для внедрения сервиса подтверждения льгот на проезд в общественном транспорте через мессенджер Max. Изменения вступили в силу с 1 марта 2026 года.

Проект реализуют Минтранс России и оператор платежной системы «СберТройка». Новая технология упростит процесс подтверждения права на льготный проезд, избавив пассажиров от бумажных документов.

Читать полностью

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

С 1 марта 2026 года вступили в силу изменения, внесенные Федеральным законом № 168-ФЗ, которые расширяют требования к обязательному использованию русского языка в публичной сфере. Директор Патентно-правового центра «Сибирь Патент», патентный поверенный Александра Болотова рассказала Infopro54 о сути закона о русификации и о его тонкостях.

— Александра, кого касается этот закон? Можно ли выделить какие-то сегменты рынка, какие-то виды бизнеса, которых он касается в первую очередь?

Читать полностью

Пузырьковый чай и тренер личностного роста: в Новосибирске рассказали, что будет со словами «бабл ти» и «коуч» в условиях русификации

Новосибирские филологи по просьбе Infopro54 ответили на вопрос о судьбе заимствованных и довольно широко используемых слов, которых нет в нормативных словарях русского языка. Таких слов много. В качестве показательных примеров редакция взяла несколько: «коуч», «бабл ти», «воркшоп», «мерч» (в нашем материале даны переводы всех этих слов).

1 марта 2026 года вступили в силу изменения, внесенные Федеральным законом № 168-ФЗ, которые расширяют требования к обязательному использованию русского языка в публичной сфере. Эти изменения называют законом о русификации. Он регламентирует использование иностранных слов в вывесках, описаниях товаров, сервисной информации и так далее. Слова, написанные кириллицей, но в словари русского языка не включенные, теперь фактически вне закона. Например, написать в меню просто «бабл ти» нельзя. Надо найти и использовать русский аналог. Если буквально переводить с английского, то бабл ти — это пузырьковый или пузырчатый чай. На самом деле пузырьков там нет, там шарики из тапиоки. Но и это не важно. Маркетологи заведений общепита видят проблему в другом — существующее название популярного напитка используется во всем мире, и российская аудитория к нему привыкла. Взять и поставить в меню другое название общепит пока не может решиться, хотя и не хочет быть оштрафованным.

Читать полностью

Фейковые постановления о наборе добровольцев в Иран рассылают в Новосибирске

В редакцию Infopro54 поступили сканы сообщения, якобы с «постановлением губернатора» Новосибирской области от 4 марта «О формировании сводных групп специалистов и добровольцев для выполнения задач в рамках международного стратегического партнёрства». Речь идет о наборе специалистов в Иран.

Судя по рассылке, её, возможно, планировали направить в компании и предприятия региона для «формирования групп добровольцев» с определенными техническими, медицинскими и военными навыками.

Читать полностью

Даты начала весеннего сезона охоты объявили в Новосибирске

Минприроды Новосибирской области сообщило дату начала весенней охоты на пернатую дичь в 2026 году. Прием заявлений стартует 16 марта, уточнили в ведомстве.

В южных районах области — Баганском, Доволенском, Здвинском, Карасукском, Кочковском, Краснозерском, Ордынском, Сузунском, Черепановском и Чистоозерном — охота будет разрешена с 18 по 22 апреля. В остальных районах области можно будет охотиться с 25 по 29 апреля. Особый сезон охоты на селезней с подсадными утками продлится с 6 апреля по 5 мая.

Читать полностью

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности