Девочке-«дюймовочке» необходим курс лечения дорогостоящим препаратом

Дата:

Оно поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка.

У Маши синдром Шерешевского – Тёрнера — хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости обнаружили у девочки в месяц.

— Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат, сейчас рост Маши 143 сантиметра, и дочка продолжает активно расти, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Врачи говорят, что прекращать прием гормона никак нельзя.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо продолжать терапию гормоном – она поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на курс лечения составляет 178 752 рубля. Семье Маши такую сумму не собрать самостоятельно, поэтому они просят о помощи.

— Лекарство у нас заканчивается, а стоит оно дорого. Ведь препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно. Собрать средства на него нам помогал Русфонд, мы благодарны всем, кто откликнулся! Просим помощи и на этот раз: нам с мужем самим такую сумму не осилить, в семье трое детей. Помогите, пожалуйста! — говорит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Мошенники снова атакуют новосибирский бизнес от лица правительства региона

Губернатор Новосибирской области Андрей Травников в своем телеграм-канале обратился к жителям региона. По его словам, в последние дни наблюдается резкий рост электронных писем и сообщений, которые, как правило, исходят якобы от имени сотрудников аппарата губернатора или других структурных подразделений правительства региона.

— В сообщениях говорится о назначенной мной видеоконференции и предлагается перейти по ссылке для участия. Настоятельно прошу вас проявлять осторожность и не реагировать на такие сообщения. Это очередная уловка мошенников, которые пытаются получить ваши личные данные, — предупредил Травников.

Читать полностью

Устный экзамен по истории введут для учеников 9-х классов в России

Девятиклассники перед ОГЭ будут сдавать устный экзамен по истории. Нововведение планируют ввести с 2027–2028 учебного года, сообщил министр просвещения Сергей Кравцов.

— Это единый устный экзамен для всех школьников, — заявил он.

Читать полностью

Даты выплат пенсий и пособий в марте 2026 года сообщили новосибирцам

В Новосибирске опубликовали график выплат пенсий и пособий в марте 2026 года. Выплаты начнутся с 3 марта, в банки будут перечислены следующие выплаты:

Ежемесячная выплата из материнского капитала через банки будет перечислена по графику — 5 марта. Так как 8 марта — праздничный день, пособие по уходу за ребенком для работающих родителей будет переведено новосибирским семьям 6 марта.

Читать полностью

Поезд «Россия» задержится в пути до Новосибирска из-за ЧП

Поезд №2 «Москва – Владивосток» опаздывает на 6 часов из-за крушения на Урале. В Новосибирск он прибудет около 17 часов, хотя по расписанию должен был прибыть в 11:54.

По данным телеграм-канала Новосибирская железная дорога, от Перми до Екатеринбурга состав ехал по более длинной и медленной Горнозаводской дороге через Чусовую и Нижний Тагил. Пассажиров поезда обеспечили горячим питанием.

Читать полностью

Ветслужба ответила на вопрос о сокращении поставок говядины на рынки Новосибирска

Infopro54 получил от управления ветеринарии Новосибирской области ответ на запрос о заболеваемости сельскохозяйственных животных, в частности крупного рогатого скота, в регионе. Запрос был связан с тем, что на рынки города Новосибирска в феврале прекратили поставлять говядину из нескольких районов Новосибирской области и с Алтая.

Среди продавцов и потребителей распространяется информация о серьезном инфекционном заболевании, из-за которого это происходит, и карантинных мероприятиях. В частности называются Маслянинский, Кочковский, Доволенский, Краснозерский районы. Редакция просила областное управление ветеринарии предоставить ответы на следующие вопросы:

Читать полностью

Стоимость второго тоннеля метро на станции «Золотая Нива» назвал мэр Новосибирска

Мэр Новосибирска Максим Кудрявцев озвучил примерную стоимость строительства левого перегонного тоннеля между станциями метро «Берёзовая роща» и «Золотая Нива». Он сообщил, что проект завершён и проходит экспертизу. По мнению главы города, скоро специалисты получат окончательную версию документа.

По словам Кудрявцева, примерная стоимость проекта — 3 миллиарда рублей, а срок реализации — около трёх лет.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности