У Маши синдром Шерешевского – Тёрнера — хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости обнаружили у девочки в месяц.
— Маша всегда была заметно ниже своих ровесников. Врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство, но три года назад дочка начала принимать биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет. За это время Маша выросла на 26 сантиметров! Это очень хороший результат, сейчас рост Маши 143 сантиметра, и дочка продолжает активно расти, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.
Врачи говорят, что прекращать прием гормона никак нельзя.
— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо продолжать терапию гормоном – она поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.
По данным Русфонда стоимость лекарства на курс лечения составляет 178 752 рубля. Семье Маши такую сумму не собрать самостоятельно, поэтому они просят о помощи.
— Лекарство у нас заканчивается, а стоит оно дорого. Ведь препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно. Собрать средства на него нам помогал Русфонд, мы благодарны всем, кто откликнулся! Просим помощи и на этот раз: нам с мужем самим такую сумму не осилить, в семье трое детей. Помогите, пожалуйста! — говорит Татьяна.
Помочь Маше можно по ссылке.
Фото из архива семьи
Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения по телефону: +7 (995) 575-99-86
Или на электронную почту: infopro54@yandex.ru
Вся информация, размещенная на информационно-аналитическом портале www.Infopro54.ru (тексты, иллюстрации, фотографии, графические материалы, элементы дизайна, видео), охраняется в соответствии с законодательством РФ. Любое использование текстовых материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при упоминании Infopro54.ru и наличии активной гиперссылки на infopro54.ru. Использование (воспроизведение) всех фото и видео-материалов возможно только с письменного разрешения редакции информационно-аналитического портала Infopro54.ru и со ссылкой на портал. Редакция Infopro54.ru не несет ответственность за:
Infopro54.ru — информационно-аналитическое, сетевое издание. Свидетельство о регистрации СМИ: ЭЛ № ФС 77 – 78381 от 29.05.2020 г, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» Infopro54.ru - Новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири.
© 2023 г. Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» 18+
Infopro54 - Важные новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири
Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна