Девочке с синдромом Шерешевского-Тёрнера требуется дорогостоящее лекарство

  • 21/03/2022, 15:31
Необходимо собрать — 293 029 рублей.

Маша Ежова родилась со множеством нарушений развития – расщелиной нёба, язычка, деформацией нижней челюсти. В месяц обследование выявило у нее генетическое заболевание, которое проявляется пороками развития гормональной и сердечно-сосудистой систем, поражением слуха, почек, нёбно-глоточной недостаточностью. С тех пор Маша наблюдается у эндокринолога, кардиолога, нефролога, лора, логопеда, педиатра.

— И в росте дочка очень сильно отстает от своих сверстников. Врачам не сразу удалось подобрать эффективное лекарство. Но с тех пор, как Маша стала принимать гормон роста нордитропин, она выросла на 32 см. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам приобрести этот препарат! — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Маше необходимо еще полгода продолжать гормональное лечение. Это поможет нормализовать рост и физическое развитие.

— У девочки врожденное генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. На фоне терапии гормоном роста – препаратом нордитропин – у Маши сохраняется положительная динамика, — говорит Оксана Пилипенко, руководитель городского детского эндокринологического центра (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость лекарства на полгода составляет 293 029 рублей. Семья Маши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Сейчас запас лекарства у нас на исходе, а прерывать лечение никак нельзя. Маше требуется принимать препарат еще не менее полугода, чтобы, как говорят врачи, не упустить время, «пока открыты зоны роста». Но получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Мы многодетная семья, у нас трое детей. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

СООБЩИТЕ НОВОСТЬ

Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения по телефону: +7 (995) 575-99-86
Или на электронную почту: infopro54@yandex.ru


Erid:F7NfYUJCUneP4zKZAoi9ЖК

ЖК "Новые Матрешки"

Пл.Маркса
25 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneP4zKZAoiBЖК «Матрешкин двор»

ЖК «Матрешкин двор»

Студенческая
30 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneP4zKZAoiDЖК «Grando»

ЖК «Grando»

Березовая роща
5 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneP4zKZAondЖК «Luna»

ЖК «Luna»

Заельцовская
9 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"

Erid:F7NfYUJCUneP4zKZAonZЖК «GORIZONT»

ЖК «GORIZONT»

Золотая Нива
12 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"

Erid:F7NfYUJCUneP4zKZAUv3ЖК Сподвижники

ЖК Сподвижники

Пл.Маркса
20 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"
Марина Брем-Язикова: Главным трендом 2025 года станет женственность

Марина Брем-Язикова: Главным трендом 2025 года станет женственность

Сегодня мода — это про выбор, индивидуальность, и подчеркну не отвержение правил, а словосочетание «в тренде» словно зазвучало потеря идентичности.

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.
 
×
Поиск по автору:
×
Декабрь 2024
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Ноя    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта
Я согласен (согласна)

×

Эксклюзивный материал

Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

×

Участие в конференции бесплатно






Формат участия:

Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

×

Участие в конференции бесплатно






Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

×
Наверх в Новости Новосибирска