Маша Ежова родилась со множеством нарушений развития – расщелиной нёба, язычка, деформацией нижней челюсти. В месяц обследование выявило у нее генетическое заболевание, которое проявляется пороками развития гормональной и сердечно-сосудистой систем, поражением слуха, почек, нёбно-глоточной недостаточностью. С тех пор Маша наблюдается у эндокринолога, кардиолога, нефролога, лора, логопеда, педиатра.
— И в росте дочка очень сильно отстает от своих сверстников. Врачам не сразу удалось подобрать эффективное лекарство. Но с тех пор, как Маша стала принимать гормон роста нордитропин, она выросла на 32 см. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам приобрести этот препарат! — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.
Маше необходимо еще полгода продолжать гормональное лечение. Это поможет нормализовать рост и физическое развитие.
— У девочки врожденное генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. На фоне терапии гормоном роста – препаратом нордитропин – у Маши сохраняется положительная динамика, — говорит Оксана Пилипенко, руководитель городского детского эндокринологического центра (Новосибирск).
По данным Русфонда, стоимость лекарства на полгода составляет 293 029 рублей. Семья Маши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— Сейчас запас лекарства у нас на исходе, а прерывать лечение никак нельзя. Маше требуется принимать препарат еще не менее полугода, чтобы, как говорят врачи, не упустить время, «пока открыты зоны роста». Но получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Мы многодетная семья, у нас трое детей. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.
Помочь Маше можно по ссылке.
Фото из архива семьи
Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения по телефону: +7 (995) 575-99-86
Или на электронную почту: infopro54@yandex.ru
Вся информация, размещенная на информационно-аналитическом портале www.Infopro54.ru (тексты, иллюстрации, фотографии, графические материалы, элементы дизайна, видео), охраняется в соответствии с законодательством РФ. Любое использование текстовых материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при упоминании Infopro54.ru и наличии активной гиперссылки на infopro54.ru. Использование (воспроизведение) всех фото и видео-материалов возможно только с письменного разрешения редакции информационно-аналитического портала Infopro54.ru и со ссылкой на портал. Редакция Infopro54.ru не несет ответственность за:
Infopro54.ru — информационно-аналитическое, сетевое издание. Свидетельство о регистрации СМИ: ЭЛ № ФС 77 – 78381 от 29.05.2020 г, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» Infopro54.ru - Новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири.
© 2023 г. Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» 18+
Infopro54 - Важные новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири
Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна