Девочке с синдромом Шерешевского-Тёрнера требуется дорогостоящее лекарство

Дата:

Необходимо собрать — 293 029 рублей.

Маша Ежова родилась со множеством нарушений развития – расщелиной нёба, язычка, деформацией нижней челюсти. В месяц обследование выявило у нее генетическое заболевание, которое проявляется пороками развития гормональной и сердечно-сосудистой систем, поражением слуха, почек, нёбно-глоточной недостаточностью. С тех пор Маша наблюдается у эндокринолога, кардиолога, нефролога, лора, логопеда, педиатра.

— И в росте дочка очень сильно отстает от своих сверстников. Врачам не сразу удалось подобрать эффективное лекарство. Но с тех пор, как Маша стала принимать гормон роста нордитропин, она выросла на 32 см. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам приобрести этот препарат! — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

Маше необходимо еще полгода продолжать гормональное лечение. Это поможет нормализовать рост и физическое развитие.

— У девочки врожденное генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. На фоне терапии гормоном роста – препаратом нордитропин – у Маши сохраняется положительная динамика, — говорит Оксана Пилипенко, руководитель городского детского эндокринологического центра (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость лекарства на полгода составляет 293 029 рублей. Семья Маши не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Сейчас запас лекарства у нас на исходе, а прерывать лечение никак нельзя. Маше требуется принимать препарат еще не менее полугода, чтобы, как говорят врачи, не упустить время, «пока открыты зоны роста». Но получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Мы многодетная семья, у нас трое детей. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Рестораны, кофейни и кондитерские Новосибирска показали свои пасхальные блюда

Пасха — главное событие христианского календаря, символизирующее обновление, надежду и торжество жизни. В 2026 году этот великий праздник отмечается 12 апреля, и заведения Новосибирска подходят к нему с особым трепетом и творческим вдохновением.

Пасхальное меню в ресторанах, кофейнях и кондитерских города продумывали задолго до наступления праздника. В преддверии Пасхи шеф-повара и кондитеры Новосибирска рассказали Infopro54 о своих праздничных творениях.

Читать полностью

Регоператор обвинил УК в мусорном коллапсе на Первомайке

В Первомайском районе Новосибирска сложилась непростая ситуация с вывозом мусора. Жители нескольких домов на улицах Твардовского и Одоевского рискуют погрязнуть в мусоре. Речь идет об адресах на улицах Твардовского (22/2, 22/3, 22/5, 22/6) и Одоевского (1/2, 1/8, 1/9, 1/11). Об этом сообщили в АО «Спецавтохозяйство» (САХ). В компании считают, что причина — бездействие управляющей компании ООО КЖЭК «Горский».

Как рассказали в компании, согласно законодательству, УК обязана оборудовать специальные контейнерные площадки для твердых коммунальных отходов. Однако на данный момент вместо них во дворах установлены металлические бункеры. Компания «САХ» предоставила их временно — исключительно для крупногабаритных отходов, таких как старая мебель или ветки.

Читать полностью

В Новосибирской области из-за паводка временно закрыты семь дорог

На утро 10 апреля 2026 года в Новосибирской области было зафиксировано 72 инцидента, связанных с переливами и подтоплением дорог из-за талых вод. Из них 33 случая уже устранены. В результате 7 трасс оказались частично закрытыми.

Наиболее сложная обстановка сложилась в Коченёвском, Краснозёрском, Купинском, Болотнинском и Чулымском районах. Из-за подъёма воды в реках здесь затруднено передвижение на транспорте. Среди сложных участков:

Читать полностью

Новосибирцам раскрыли секрет забытой техники декора яиц на Пасху

Жителям Новосибирска напомнили о старинном способе украшения пасхальных яиц, который почти забыт в наши дни. Речь идёт о технике процарапывания узора на уже окрашенной скорлупе. По словам специалиста Детской академии художественного творчества и дизайна Института искусств Новосибирского государственного педагогического университета Маргариты Буржимской, такое занятие превращает обычную кухонную возню в увлекательный семейный мастер-класс.

Сначала нужно отварить яйца и покрасить их натуральными красителями, например луковой шелухой или свёклой. Лучше всего брать яйца с белой скорлупой — на ней процарапанный рисунок получается наиболее контрастным и ярким. После полного высыхания ребёнок может наметить будущий узор простым карандашом.

Читать полностью

Сибирские производители отправляют за границу горошек и варенье

С начала 2026 года сибирские предприниматели экспортировали около 99 тонн консервированных продуктов на сумму 17,8 миллиона рублей. Наибольший спрос на овощные и фруктовые консервы из Сибирского федерального округа (СФО) наблюдается среди торговых партнеров из стран Евразийского экономического союза, которые составляют более 84% всего объема экспорта.

За 2025 год сибирские таможенники оформили на вывоз 2,4 тыс. тонн консервированных продуктов на сумму 423 млн рублей.

Читать полностью

В новосибирском метро прокомментировали установку экранов посередине платформ

На станциях Новосибирского метрополитена установили рекламные видеоэкраны. Они размещены на стенах, а также посередине платформ — на металлических напольных опорах. Есть пассажиры, которые критически отнеслись к этим конструкциям.

На фотографии, которая иллюстрирует данный материал, хорошо виден цифровой экран, смонтированный на станции метро «Октябрьская». Сама опора занимает немного места, но пассажиры воспринимают её как помеху.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности