Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирцев внесут в федеральный реестр прививок

Правительство России утвердило порядок создания федерального регистра, который объединит информацию о всех профилактических прививках граждан. Соответствующий проект постановления, разработанный по поручению вице-премьера Татьяны Голиковой, уже подготовлен. Новый электронный ресурс начнёт работу с 1 сентября 2028 года и будет действовать шесть лет.

Реестр войдёт в состав единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Его оператором выступит Минздрав России. В базе данных будут содержаться сведения о тех, кто получил прививки по национальному календарю, о случаях поствакцинальных осложнений, о людях с медицинскими противопоказаниями, а также об отказавшихся от вакцинации при отсутствии противопоказаний. Кроме того, регистр включит информацию о планируемых прививках.

Читать полностью

В Новосибирске принято важное решение о сохранении самой большой неоновой вывески

В Новосибирске развивается история с демонтажем самой большой неоновой вывески, которая расположена на доме по адресу Блюхера, 7. В марте стало известно, что начинается капитальный ремонт крыши, и знаменитая старая вывеска «При запахе газа в квартире звони 04» может быть демонтирована и отправлена на металлолом. Сейчас у любителей советского неона появилась надежда на её сохранение.

Бизнесмен и энтузиаст Любим Любаев, реставрирующий старые вывески, сообщил о предварительных договорённостях с Фондом модернизации ЖКХ Новосибирской области, который является оператором капитального ремонта.

Читать полностью

Новосибирцы услышат пасхальную звонницу у трёх соборов

12 апреля 2026 года в Новосибирске состоится пасхальная звонница. Мероприятие организуют по благословению митрополита Новосибирского и Бердского Варфоломея силами Всемирного русского народного собора, фонда «Единство целей» и Центра сибирского колокольного искусства. Об этом сообщили в Новосибирской митрополии.

В 11 часов утра колонна начнёт движение от храма Архангела Михаила. Далее маршрут пройдёт через Троице-Владимирский собор и собор Александра Невского, а завершится у Вознесенского кафедрального собора.

Читать полностью

Больше тишины: в Новосибирске эксперты рассказали, как новая цензура меняет фильмы

Чуть больше месяца прошло со дня вступления в силу закона об обязательной маркировке произведений литературы и искусства, содержащих упоминания наркотиков, а также закона, который запрещает распространение фильмов и сериалов, дискредитирующих или пропагандирующих отрицание традиционных российских духовно-нравственных ценностей. Infopro54 поговорил со зрителями и экспертами о том, что фактически изменилось на ТВ, в кинотеатрах и онлайн-кинотеатрах.

Есть несколько изменений, которые отмечают зрители. Во-первых, в фильмах стало больше тишины. Она появляется на месте некоторых слов и выражений. Это не только нецензурная лексика. Теперь тишина заменяет некоторые грубые и просторечные выражения, слова, связанные с ЛГБТ*-тематикой и наркотиками.

Читать полностью

В Госдуме сообщили о риске при окрашивании пасхальных яиц

По словам главы комитета Госдумы по охране здоровья Сергея Леонова (ЛДПР), употребление в пищу пасхальных яиц, окрашенных нестандартными методами, такими как использование пены для бритья и пищевых красителей, может представлять угрозу для здоровья и привести к отравлению.

Леонов рассказал РИА Новости, что в преддверии Пасхи в интернете стали появляться ролики с необычными рецептами покраски яиц.

Читать полностью

Квартиру снимают за три часа: арендный кризис в новосибирском Академгородке

Новосибирский Академгородок — место, где сосредоточен интеллектуальный потенциал всей Сибири. Здесь работают тысячи ученых, инженеров, программистов. Сюда приезжают специалисты со всей страны, чтобы участвовать в проекте СКИФ — первом за 30 лет российском источнике синхротронного излучения. Но есть одна проблема: им негде жить.

— Мы как-то посчитали: экспозиция однокомнатной квартиры на аренду в Академгородке — от трёх часов до трёх суток. Спрос колоссальный. К сожалению, предложения явно недостаточно. Молодёжь арендует жильё в соседних деревнях, в Бердске, в нижней зоне Академгородка, — привел статистику генеральный директор Академпарка Дмитрий Верховодов на конференции Domclick Digital Day.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности