Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Платформа Тын, созданная в 1940 году, перестанет принимать электрички

С 29 марта электропоезда маршрута Тайга – Болотная перестанут останавливаться на платформе Тын, расположенной в 2,5 км от границы с Кузбассом. Благодаря этому время в пути между Болотной и Юргой сократится на 2 минуты — с 31 до 29 минут.

Прямое железнодорожное сообщение Тына с Новосибирском отсутствует с конца 2009 года, когда были отменены электрички по маршруту Новосибирск – Юрга.

Читать полностью

Новосибирцам рассказали о возможности получить 11 дней отдыха в мае

В 2026 году майские праздники станут не просто парой длинных выходных, а настоящей возможностью для мини-отдыха. У работающих новосибирцев появится возможность провести короткий отпуск в конце апреля или в период между майскими праздниками, что позволит им насладиться 11 днями отдыха подряд. Об этом сообщила ТАСС Маргарита Богданова-Шемраева, директор департамента по работе с персоналом Российского общества «Знание».

Она подчеркнула, что апрель — более выгодный месяц для отпуска по сравнению с маем.

Читать полностью

В Госдуме предложили создать рейтинг управляющих компаний

Первый заместитель председателя комитета Госдумы по строительству и ЖКХ, Владимир Кошелев выступил с инициативой по созданию в России публичного рейтинга управляющих компаний (УК) в жилищно-коммунальной сфере.

— В России следует создать публичный рейтинг управляющих компаний. Данная инициатива — это попытка внедрить в сферу ЖКХ работающие рыночные механизмы: прозрачность, конкуренцию и реальную ответственность перед потребителем, которые позволят навести порядок в отрасли, — сказал Кошелев в беседе с РИА Новости.

Читать полностью

В Новосибирскую область придет потепление до +6 градусов

В Новосибирскую область постепенно приходит весна. Новая рабочая неделя начнётся с тепла и мокрого снега.

Так по прогнозам синоптиков из Западно-Сибирского гидрометцентра, в понедельник, 23 марта, температура ночью опустится до 0, в некоторых районах до -5 градусов. Днём ожидается потепление до 0, а местами до +5 градусов. Ночью прогнозируется небольшой снег, который днём местами превратится в мокрый. Ветер будет дуть с запада, с порывами до 17 метров в секунду.

Читать полностью

Впереди плей‑офф: «Сибирь» завершила регулярный чемпионат КХЛ двумя победами

Новосибирский хоккейный клуб «Сибирь» успешно завершил регулярный чемпионат КХЛ сезона 2025/2026, одержав две победы на домашней «Сибирь‑Арене» 18 и 20 марта 2026 года. К этому моменту команда уже обеспечила себе место в плей‑офф, что позволило хоккеистам сыграть с большей свободой и подарить болельщикам яркие матчи.

18 марта новосибирцы уверенно обыграли питерский СКА со счётом 4:1. Вторая игра, 20 марта, против астанинского «Барыса», получилась куда более напряжённой. Несмотря на заметное игровое преимущество, «Сибирь» не смогла определить победителя в основное и дополнительное время — матч завершился со счётом 1:1.

Читать полностью

Мэр Новосибирска представил проект школы на 1100 мест в Клюквенном

В микрорайоне Клюквенный Калининского района Новосибирска началось строительство новой школы. Разрешение на возведение выдано региональному оператору. Проект финансируется застройщиком в рамках комплексного освоения территории. Здесь уже создается современная жилая застройка, ориентированная на семьи с детьми.

Образовательное учреждение на 1100 мест будет располагаться в четырёхэтажном здании площадью свыше 20 тысяч квадратных метров. Архитектура здания продумана таким образом, чтобы потоки учащихся не пересекались. Проект включает отдельные блоки для начальной школы и для основного и старшего звеньев, что, по задумке авторов, должно повысить комфортность и безопасность учебного процесса.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности