Яндекс.Метрика

Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Просрочка по ипотеке в Новосибирской области достигла почти 4 млрд рублей

За 11 месяцев 2025 года просроченная задолженность по ипотеке на вторичном рынке Новосибирской области увеличилась на 2.06 млрд рублей — с 1.88 млрд до 3.93 млрд. Это соответствует росту на 110%, что существенно выше среднероссийских темпов и ставит регион в число антилидеров Сибирского федерального округа, сообщает коллекторское агентство «Долговой Консультант».

В Сибирском федеральном округе ситуация с неплатежами по ипотеке неравномерна. Абсолютным лидером по приросту проблемной задолженности стала Республика Тыва (+384%). Далее следуют Кемеровская область с ростом на 158% и Алтайский край (+154%). Значительный рост долгов также показали Иркутская (+139%) и Омская (+114%) области.

Читать полностью

В Новосибирске создали метод оценки эмоционального фона изображений в соцсетях

В Новосибирске разработан новый метод компьютерного анализа, который позволяет измерить эмоциональное наполнение любого цифрового изображения — от рекламного баннера или картинки в соцсетях до упаковки игрушки. Infopro54 изучил патентную документацию и выяснил, где новый способ оценки эмоций предлагают использовать.

В настоящее время существует уже целый ряд методик, нацеленных на оценку эмоционального посыла изображений. В том числе этому учат нейросети. Авторы новой разработки указывают, что их метод опирается на фиксированный набор объективных визуальных параметров, в отличие от нейросетей, результат работы которых зависит от субъективных предпочтений программистов, обучавших систему. Ключевым параметром для оценки эмоционального фона в предлагаемом методе является оценка цвета.

Читать полностью

На улице почти -40: пригородная электричка под Новосибирском опоздала на два с половиной часа

Электропоезд №6614 Черепаново – Новосибирск следует с опозданием 2 часа 27 минут. Экспресс №7104 Черепаново – Новосибирск опаздывает на 8 минут.

— На Сеятель для сокращения опоздания его подали на второй путь, что для некоторых пассажиров оказалось сюрпризом, — говорится в телеграм-канале «Новосибирские железные дороги».

Читать полностью

Депутат разъяснил льготы многодетным семьям на ЖКХ

Многодетные семьи в России имеют право на скидку в 30% при оплате услуг ЖКХ, компенсацию взносов на капитальный ремонт и полное или частичное освобождение от платы за содержание жилого помещения. Об этом сообщил первый зампред комитета Госдумы по строительству и ЖКХ Владимир Кошелев.

— Базовый размер льготы на оплату услуг ЖКХ, закрепленный на федеральном уровне, составляет не менее 30%, что создает единый минимальный стандарт поддержки по всей стране, — сказал Кошелев изданию РИА Новости.

Читать полностью

В Новосибирске объяснили, что бесплатный период на платных парковках — 30 минут

У новосибирских водителей возникли вопросы о работе городских платных парковок. Они обратили внимание, что на обновленных информационных щитах нет четкого указания бесплатного интервала. Infopro54 поговорил с теми, кто пользуется платными парковками, и получил разъяснения парковочной службы.

Парковки, которые находятся в ведении муниципалитета, с 26 декабря перешли на новый режим работы. С этой же даты в городе были запущены новые платные парковки. Одна из новых платных парковок расположена на улице Кирова, возле супермаркета «Бахетле». Вопрос о бесплатном интервале возник у тех, кто приезжает сюда за покупками.

Читать полностью

Стало известно, сколько новосибирцев планируют окунуться в прорубь на Крещение

Примерно 14% жителей Новосибирска планируют в этом году окунуться в прорубь на Крещение. Из них 9% уже имеют подобный опыт, а 5% собираются попробовать впервые. Таковы результаты социологического опроса SuperJob.

Мужчины более склонны к этой традиции: 12% заявили, что участвуют в крещенских купаниях регулярно, в то время как среди женщин таких лишь 6%.

Читать полностью

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности