Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Евгений Лобов: «Виват! Девелопмент» превратил вызовы 2025 года в прорыв

Исполнительный директор ГК «Виват! Девелопмент» Евгений Лобов — о том, как смена названия с ГК «СССР» помогла не только адаптироваться к рынку, но и заложить фундамент для масштабирования бизнеса

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Замглавы Минстроя России отреагировал на идею штрафовать за елки в подъездах

Заместитель главы Минстроя Алексей Ересько ответил на вопрос депутата Государственной Думы Михаила Делягина. Он заявил, что установка новогодних ёлок и праздничных украшений в подъездах многоквартирных домов не считается порчей жилых помещений.

Ранее депутат выступил с инициативой ввести мораторий на штрафы за нарушение правил пожарной безопасности при украшении подъездов ёлками и гирляндами в новогодние праздники.

Читать полностью

В Новосибирске бездомная собака преградила детям путь к школе

Этой зимой жители Дзержинского района заметили агрессивную собаку, которая, по их словам, нападает на детей. Животное атакует школьников на пересечении Калужской улицы и 9-го Калужского переулка, по этой дороге они идут на автобусную остановку и на учебу.

Раньше собака лаяла, когда замечала детей, но 1 декабря напала на девочку и порвала её куртку, рассказали жители Om1 Новосибирск. Девочка убегала до самого дома, прикрываясь сумкой. Недавно собака пыталась напасть и на мужчину.

Читать полностью

Более 190 троллейбусов ежедневно выходят на линии Новосибирска

В Новосибирске на маршруты ежедневно выходит порядка 196 троллейбусов из более чем 230 единиц, имеющихся в парке. Сокращение выпуска на линию связано с нехваткой водителей, возникшей после увольнения части персонала и в период сезонной заболеваемости. Об этом «Новосибирским новостям» рассказал начальник департамента транспорта мэрии Павел Ивахненко.

Он добавил, что для быстрого восполнения штата департамент транспорта развернул масштабную кампанию по поиску водителей. Специалисты объезжают центры занятости в районах Новосибирской области, а также взаимодействуют с профильным министерством. По его словам, в штат уже приняты 30 новых сотрудников, 19 из которых уже работают на линии, а 11 проходят обязательную стажировку.

Читать полностью

Цены на билеты в кинотеатры Новосибирска выросли за год на 25%

Одним из лидеров роста цен на сегменте «Услуги» в Новосибирской области в октябре стали цены на билеты в кино. Информация об этом содержится в региональном обзоре Банка России.

— Затраты кинотеатров на прокат премьерных картин и обслуживание оборудования выросли, — констатировали в Сибирском ГУ ЦБ, комментируя этот тренд.

Читать полностью

Резкое похолодание до -32 градусов ожидается в Новосибирской области на выходных

Предстоящие выходные принесут серьёзные испытания холодом: по данным синоптиков, в ночь на субботу температура может опуститься до −32 °C. Разбираем по дням, чего ждать от погоды 27 и 28 декабря.

В субботу, 27 декабря, ночью температура резко упадет до -24...-26°C. В некоторых районах возможен небольшой снег, а местами столбик термометра опустится до -32°C. Днем снег будет идти, а температура поднимется до -16...-18°C. Ветер будет дуть с северо-запада: ночью его скорость достигнет 8-13 м/с, возможны порывы до 18 м/с. Днем ветер ослабнет до 6-11 м/с.

Читать полностью

В Новосибирске подорожает проездной для льготников

В Новосибирской области с 1 января 2026 года изменится тариф на социальный проездной для льготников. Согласно постановлению правительства региона, его стоимость вырастет на 20 рублей и составит 290 рублей в месяц, вместо нынешних 270. Соответствующее решение было принято 23 декабря и опубликовано на сайте областной администрации.

Как указано в документе, увеличение стоимости вызвано необходимостью компенсировать перевозчикам недостающие доходы от льготных поездок.

Читать полностью

Евгений Лобов: «Виват! Девелопмент» превратил вызовы 2025 года в прорыв

Исполнительный директор ГК «Виват! Девелопмент» Евгений Лобов — о том, как смена названия с ГК «СССР» помогла не только адаптироваться к рынку, но и заложить фундамент для масштабирования бизнеса

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Декабрь 2025
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности