Маше Ежовой с генетическим заболеванием требуются деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 299 822 рубля.

У одиннадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см, — рассказывает мама Маши Татьяна Ежова.

По словам Татьяны, подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад.

— С тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см! Мы очень довольны результатами лечения. Большое спасибо Русфонду за то, что помогал нам купить лекарство! — говорит Татьяна.

Сейчас врачи говорят, что терапию необходимо продолжать: Маше требуется принимать препарат еще не менее года.

— На фоне приема препарата нордитропин нордилет у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще минимум год продолжать терапию гормоном роста. Лечение поможет нормализовать рост и физическое развитие Маши, — отмечает руководитель Городского детского эндокринологического центра (Новосибирск) Оксана Пилипенко.

По данным Русфонда стоимость лекарства на год составляет 301 622 рубля. 1800 ₽  собрали читатели Русфонда. Не хватает — 299 822 рубля. Собрать такую сумму самостоятельно семья Маши не может и просит помощи.

— Получить лекарство бесплатно мы не можем, а денег на его покупку нет. Стоит препарат дорого, наших с мужем зарплат не хватает. Детей у нас трое. Помогите, пожалуйста! — просит Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В одном из районов Новосибирской области исчезло 86 поселений

Жизненный цикл каждого населенного пункта проходит период возникновения, развития и упадка, вслед за которым нередко следует забвение. За прошедшее столетие только в Коченевском районе Новосибирской области было ликвидировано 86 поселений. Об этом Infopro54 рассказала ведущий методист Коченевского краеведческого музея Татьяна Фефелова.

— За время существования района в его административно-территориальном устройстве происходили значительные изменения: упразднились и вновь образовывались сельские советы, производились переименования административно-территориальных единиц и изменения их статуса. На нынешней карте района поселений немного, в основном переселенческие поселки, которые зарождались на коченевской земле в конце XIX и начале XX веков,  —  рассказала методист.

Читать полностью

Эксперты назвали стоимость букета цветов на 8 марта в Новосибирске

Накануне 8 марта традиционно растет интерес к цветам. 2ГИС изучил, сколько цветочных магазинов есть в городах-миллионниках, когда люди начинают искать цветы к празднику и какова средняя стоимость стандартного букета из семи красных роз.

По данным 2ГИС, в феврале 2026 года в городах-миллионниках работает более 14 тысяч цветочных магазинов. Самые крупные сети находятся в Москве (4346 магазинов), Санкт-Петербурге (2166) и Краснодаре (846). В Новосибирске их 684.

Читать полностью

Жители Новосибирска готовятся к мартовским переменам в законах

С 1 марта 2026 года в России вступает в силу целый ряд законодательных новелл. Они затрагивают практически все сферы: от работы такси и наружной рекламы до правил оплаты ЖКХ и получения детских пособий. Многие изменения напрямую коснутся жителей Новосибирска и местных предпринимателей.

Такси переходят на отечественные авто

Читать полностью

Крупную партию беспилотников отправила Новосибирская область на СВО

Из Новосибирской области в качестве гуманитарной помощи бойцам на линию СВО отправлено 65 единиц БПЛА. В 2025 году только со склада компании «Интеграция», на который стекаются все потоки грузов — от правительства, волонтерских движений, предприятий региона — отправлено 450 фур с различными необходимыми грузами. Для сравнения, в 2024 году — около 300 фур, а в 2026 планируется сформировать не менее 500 фур. Об этом сообщил заместитель губернатора области Олег Клемешов.

Он пояснил, что передача осуществляется предприятием ООО «МАРЦ».

Читать полностью

Андрей Степаненко: Мотороллеры и мопеды в Пекине ― полноценный городской транспорт

Основатель инженерной компании «Гормашэкспорт» Андрей Степаненко является инициатором различных проектов, направленных на повышение качества уборки улиц Новосибирска, на переработку твердых коммунальных отходов и их вовлечение во вторичный оборот. Недавно он был в командировке в Пекине и оценил столицу КНР с точки зрения организации городского пространства, удобства для жителей и гостей, а также как предприниматель.

— Андрей Иванович, какие нюансы в организации городского пространства, жизни города вас особенно заинтересовали в Пекине?

Читать полностью

Из-за ожидаемой блокировки Telegram новосибирский бизнес опасается потери клиентов

В России в апреле ожидается вступление в силу ограничений в отношении мессенджера Telegram. Официального заявления о блокировке, в котором были бы указаны сроки, ни Роскомнадзор, ни другие ведомства не публиковали, но в феврале практически ежедневно в федеральных, в том числе официальных, СМИ выходят материалы на данную тему, и всё больше источников подтверждают предстоящую блокировку.

Бизнес, блогеры, ведущие свои Telegram-каналы, и частные лица, которые используют данный мессенджер для личных целей и рабочей коммуникации, считают, что прекращение работы Telegram в России — это уже решенный вопрос и неизбежность. Сейчас перед предпринимателями стоит задача в сжатые сроки найти и освоить альтернативные площадки для взаимодействия с аудиторией и размещения рекламных бюджетов. А для частных пользователей важно решить вопрос сохранения архивов.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Февраль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности