Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Роман Масленников: Вместо «стены Дурова» люди снова будут писать в подъездах и лифте

Блокировка площадок бесполезна, так как потребность в общении никуда не исчезнет

0
0

В Новосибирске продают историческое здание военкомата со звездой на фронтоне

В Новосибирске выставлено на продажу здание, в котором долгие годы располагался военкомат. Старшим поколениям жителей города объект известен как Горвоенкомат. Здание пустует с 2024 года.

Данные о выставлении исторического здания на торги опубликовала госкорпорация «ДОМ.РФ». В карточке торгов оно указано как административное здание площадью 893,3 кв. м, расположенное по адресу Трудовая, 13. Вместе с ним продается и земельный участок площадью 0,16 га. Начальная цена не определена.

Читать полностью

От «кавалерист-девицы» до ночных ведьм: историк из новосибирского вуза напомнил о женщинах-защитницах Отечества

День защитника Отечества многими давно воспринимается не как профессиональный праздник военнослужащих, а как «мужской» день. Однако испокон веков этот стереотип ломали многие женщины, добровольно становившиеся защитницами своей Родины.

Конечно, некоторым женщинам во все века хотелось надеть военную форму и сражаться наравне с мужчинами. Хрестоматийной стала история «кавалерист-девицы» Надежды Дуровой, отличившейся в Отечественную войну 1812 года, чуть меньше помним имена героинь Первой мировой войны Антонины Паньшиной-Придатко (она же Антон Паньшин), Киры Башкировой (она же Николай Попов) и других. Но все они, чтобы попасть в армию, были вынуждены «притвориться» мужчинами. Когда же защитницам Отечества стало возможно служить Родине, не скрывая свой пол?

Читать полностью

Сюрприз для должников за коммуналку: долги за ЖКХ в России планируют взыскивать онлайн

С 2028 года в России предлагают взимать долги за жилищно-коммунальные услуги онлайн через цифровую платформу на базе ГИС ЖКХ. Об этом сообщил РИА Новости член комитета Госдумы по строительству и ЖКХ Александр Якубовский.

— До февраля 2028 года планируется принятие отдельного федерального закона, который закрепит правовой механизм работы этой системы, — сказал Якубовский.

Читать полностью

Право на больничные «купили» более 400 самозанятых в Новосибирске

С начала 2026 года Новосибирская область вступила в программу по добровольному соцстрахованию самозанятых. Он позволяет получать выплаты по временной нетрудоспособности плательщикам налога на профессиональный доход (НПД).

Как сообщили редакции Infopro54 в пресс-службе Отделения СФР по Новосибирской области, в программу в регионе вступили уже более 400 самозанятых.

Читать полностью

Felicità и другие хиты: легендарный Аль Бано выступит 21 апреля в Новосибирске

Легендарный голос итальянской эстрады, покоривший миллионы сердец, выступит в трех городах: 18 апреля — в столичном концертном зале «Москва», 21 апреля — в ЛДС «Сибирь» в Новосибирске и 23 апреля — на «Фетисов Арене» во Владивостоке. Организатор выступлений — концертное агентство Say Agency.

Мировую славу Аль Бано обрел в 1980-е, когда его яркие хиты штурмовали чарты по всему миру. Песни Felicità, Sharazan, Sempre sempre, Ci sarà и многие другие стали настоящими гимнами эпохи и подарили исполнителю миллионы преданных поклонников на всех континентах.

Читать полностью

Образованное при царской России село упразднили в Новосибирской области

Официальной датой образования Новосибирской области считается 28 сентября 1937 года. Именно в этот день постановлением ЦИК СССР Западно-Сибирский край был разделен на Новосибирскую область и Алтайский край. Но люди начали заселять промерзшую сибирскую землю намного раньше. Считается, что первые населенные пункты стали появляться в нашем регионе еще в XVII веке. А в конце XIX-го на территории нынешней области стали образовываться крупные поселения, некоторые из которых и сегодня входят в состав региона, другие были ликвидированы не так давно. Так, в конце 2025 года с карты Каргатского района пропало крупное село Барановка Каргатского района.

В 1905 году, когда в самом сердце Российской Империи кипели массовые выступления против монархии, на далекой, выстуженной сибирскими ветрами земле, возникло новое мирное поселение — село Барановка. Об этом журналисту Infopro54 рассказала директор МКУК «Каргатский историко-краеведческий музей» Евгения Максименко. По ее словам, фотографий села не сохранилось, но его жители ходили в школу в соседнем населенном пункте (на базовом фото).

Читать полностью

Роман Масленников: Вместо «стены Дурова» люди снова будут писать в подъездах и лифте

Блокировка площадок бесполезна, так как потребность в общении никуда не исчезнет

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Февраль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности