Яндекс.Метрика

Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Михаил Деревянко: При выходе на рынок Китая не стоит бояться посредников

Перед тем как идти в Шанхай, Шэньчжэнь и Гуанчжоу, нужно «обрасти жирком» и заработать имя

0
0

В Госдуме предложили исключить выходные дни из отпуска

В Государственную Думу внесен законопроект, предлагающий изменить порядок исчисления продолжительности ежегодных оплачиваемых отпусков. Поправки затронут статью 120 Трудового кодекса РФ и предполагают исключение выходных дней из числа календарных дней основного или дополнительного отпуска.

В пояснительной записке к инициативе авторы указывают, что действующая система приводит к скрытому сокращению продолжительности отдыха.

Читать полностью

В Новосибирске в микрорайоне «Весенний» прекратили выбросы с едким запахом

В новосибирском микрорайоне «Весенний» в январе жители не жалуются на удушливый запах из-за промышленных выбросов. Они сообщают, что уже около двух недель запаха нет. Причины этих изменений они точно не знают. Не исключено, что есть связь с очередными проверками.

Жители микрорайона «Весенний» получили ответ от прокуратуры Новосибирской области, в котором сообщается о проверках с помощью дрона и выявлении нарушителей.

Читать полностью

Большегрузам запретят въезд в центр Новосибирска с 2 февраля

В Новосибирске ограничат движение большегрузов на некоторых дорогах местного значения. Постановление мэр города Максим Кудрявцев подписал еще в прошлом году. Он пояснял, что это временная, но необходимая мера.

— Она направлена на повышение уровня безопасности дорожного движения и снижение нагрузки на городские магистрали, — объяснил мэр.

Читать полностью

Овцеводы Новосибирской области оценили возможность биржевой торговли шерстью

В России предложили запустить биржевую торговлю шерстью. Эти планы на парламентских слушаниях в Госдуме озвучил министр промышленности и торговли РФ Антон Алиханов. Аграрии Новосибирской области пока не видят для себя перспектив в этих проектах — поголовье овец в регионе продолжает сокращаться.

Парламентские слушания были посвящены легкой промышленности. Одним из вопросов стал недостаточный уровень производств отечественных тканей и материалов. За последние несколько лет доля синтетических тканей в легпроме существенно выросла, но натуральные ткани по-прежнему нужны для производства одежды.

Читать полностью

«Деньги на человеческих пороках»: экс-депутат Госдумы от Новосибирска раскритиковала идею об онлайн-казино

На минувшей неделе министр финансов РФ Антон Силуанов предложил легализовать онлайн-казино в России. Он отметил, что для этого можно создать специального оператора, который будет перечислять в бюджет не менее 30 % от выручки легальных казино. По мнению главы Минфина, бюджет будет получать около 100 млрд рублей ежегодно.

По словам Силуанова, администрирование налога на онлайн-казино предлагается осуществлять через ППК «Единый регулятор азартных игр» (ЕРАИ). Минфин также настаивает на ограничении возраста пользователей — не менее 21 года. Оператора онлайн-казино и ЕРАИ хотят наделить полномочиями по профилактике игровой зависимости.

Читать полностью

Ассортимент товаров на полках Новосибирска сокращается

Торговые сети по всей России сокращают ассортимент продовольственных товаров, в частности молочной продукции. К такому выводу пришли эксперты Nielsen.

— Несмотря на замедление суммарных омниканальных продаж, многие категории и сегменты внутри них растут с заметным опережением. Один из наиболее ярких примеров — СТМ. Их продажи выросли за последний год сразу на 7,5% в натуральном выражении, а доля прибавила еще 1 п.п., составив 12,3% (в денежном выражении), — говорится в сообщении компании.

Читать полностью

Михаил Деревянко: При выходе на рынок Китая не стоит бояться посредников

Перед тем как идти в Шанхай, Шэньчжэнь и Гуанчжоу, нужно «обрасти жирком» и заработать имя

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности