Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

В Госдуме вспомнили о таксофонах на фоне проблем со связью

Регулярные отключения связи в российских городах могут возродить телефонные будки, но на новый лад — с доступом в интернет. Об этом 13 марта сообщил ТАСС, ссылаясь на заявление Игоря Антропенко, члена комитета Госдумы по промышленности и торговле.

— Остро назрела тема возрождения таксофонов, но уже с выходом в интернет. Это позволит гражданам оставаться на связи даже в период отключений и обеспечит должный уровень безопасности, — сказал Антропенко.

Читать полностью

Студентка из Новосибирска примет участие в международном юридическом конкурсе

Победителем российского этапа международного студенческого конкурса имени Филипа Джессопа, моделирующего процесс в Международном Суде, в этом году единогласно была признана команда Высшей школы экономики, одержавшая в полуфинале победу над командой МГУ, а в финале — над командой МГИМО. До этого «Вышка» побеждала в российском этапе 10 лет назад.

В состав команды в 2026 году вошли Мария Бессонова (3 курс бакалавриата), Айлана Егузекова (2 курс магистратуры «Право международной торговли и разрешения споров»), Варвара Недзельницкая (4 курс бакалавриата) и Александра Филипьева (3 курс бакалавриата).

Читать полностью

Синоптики сообщили, когда в Новосибирской области наступит весна

По информации Западно-Сибирского УГМС, к 20 марта ожидается постепенное повышение температуры.

— Осадки постепенно прекратятся. Сейчас следующая порция интенсивных осадков ожидается на 15 марта, в воскресенье, — рассказали редакции Infopro54 метеорологи.

Читать полностью

В поисках слов-нелегалов: в Новосибирске филолог и юрист объяснили, как проверять иностранные слова

В Новосибирске юристы регистрируют рост запросов, связанных с русификацией. С 1 марта в России вступили в силу ограничения в использовании иностранных слов в публичной информации, предназначенной для потребителей. Компании и организации проводят проверки своих сайтов, соцсетей, вывесок, афиш и уже понимают, что проблема оказалась серьезней, чем казалось ранее: вне закона оказалось очень много слов, которые давно в употреблении и кажутся «своими».

Редакция Infopro54 провела экспресс-опрос среди руководителей компаний и НКО и выяснила, что основные стратегии в поисках слов-нелегалов это: найти в команде самого грамотного и попросить его вместе с юристом все вычитать, а также найти и протестировать сервисы, которые быстро проверяют слово по нормативным словарям русского языка. Такие сервисы уже предлагают различные агентства и компании, которые разрабатывают сайты, занимаются продвижением. Они быстро работают, но, как правило, проверяют слово по одному словарю, а их разработчики предупреждают, что результат проверки является справочной информацией и не заменяет официальной юридической консультации. Юристы в свою очередь советуют проводить проверку на официальных ресурсах.

Читать полностью

В Госдуму внесли законопроект о запрете фильмов, дискредитирующих Россию

Депутат Госдумы Евгений Марченко подготовил законопроект, запрещающий выдавать прокатное удостоверение фильмам иностранных киностудий, которые содержат оскорбительные стереотипы о россиянах или искажают и дискредитируют образ России, СССР и Вооруженных сил РФ.

Изменения предлагается внести в закон «О государственной поддержке кинематографии РФ».

Читать полностью

«Работать в белую нереально»: рынок патронажных услуг Новосибирска сокращается

Один из старейших игроков рынка патронажных услуг Новосибирской области ООО «Агентство «Патронаж» сворачивает деятельность. Об этом редакции Infopro54 рассказала основатель и директор компании Ольга Деменева. По ее словам, одна из ключевых причин закрытия — резкое повышение налогов, а также падение платежеспособности населения.

— Работать в этой вилке стало невозможно. Количество заказов в прошлом году резко упало. Если раньше больного человека люди предпочитали не оставлять одного и нанимали сиделку, то сейчас делят заботу между родственниками. Звонки практически прекратились. При этом необходимо было поднимать зарплату сиделкам, выросли затраты на расходные материалы, — пояснила собеседница редакции.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности