Ребенку с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 228 300 рублей

В роддоме Ульяне Мальцевой диагностировали поражение центральной нервной системы. Девочки долгое время не могли поставить диагноз. Она отставала в развитии, в два года говорила только несколько слов. Когда пошла в детский сад, не проявляла интереса к играм, была погружена в себя.

— Мы обращались к специалистам, пробовали разное лечение, но результата не было. Только в четыре года дочке провели генетическое обследование, которое выявило мукополисахаридоз – тяжелое заболевание, при котором не вырабатывается фермент, отвечающий за выведение продуктов обмена веществ. Они накапливаются в органах, что оказывает разрушительное действие на весь организм, включая головной мозг, — рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

С четырех лет Ульяна лечится в медцентре «Кругозор» в Новосибирске. Врачи говорят, что лечение обязательно нужно продолжать.

— За время курса лечения и коррекционных занятий в нашем центре девочка научилась выражать просьбы с помощью специальных карточек, стала проявлять интерес к обучению. Необходим повторный курс реабилитации. Мы постараемся научить Ульяну жестам и социально-бытовым навыкам: самостоятельному мытью рук, чистке зубов. Все это существенно улучшит качество жизни ребенка, — говорит невролог медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск) Наталья Ермакова.

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет — 228 300 рублей. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— Спасибо всем, кто нам помог! Сейчас врачи ждут нас для продолжения лечения, но у меня нет возможности его оплатить. Воспитываю Ульяну одна, за годы лечения все финансовые возможности исчерпаны. Помогите нам! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Ёлка из Новосибирской области борется за победу во всероссийском конкурсе

Началось голосование на конкурсе «Ёлки России». От Новосибирской области отбор для голосования в номинации «Ёлка в среднем городе» прошел проект из города Искитим. Новогоднее дерево установлено в парке культуры и отдыха, сообщил МинЖКХ региона.

Всего в конкурсе в данной номинации участвуют елки из 9 городов. Искитимская елка пока на последнем месте (на момент написания статьи 55 проголосовавших). Первое место у елки «Пряничная история» из Альметьевска: более 6,4 тысяч голосов.

Читать полностью

Тарифы на капремонт в 2026 году приятно удивят новосибирцев

Минимальный взнос на капремонт с одного квадратного метра помещения в многоквартирном доме в Новосибирской области в 2026 году не изменится и составит 19,29 рубля в месяц. На 2027 год минимальный взнос на капремонт установлен в размере 20,70 рубля, на 2028 год — в размере 22,12 рубля.

Напомним, ранее сообщалось, что с нового года в Новосибирской области может измениться расчет взносов на капремонт. Размер платежа будет зависеть от площади квартиры и наличия лифта. В домах без лифтов тариф останется прежним — 19,29 рубля за кв. м. В домах с лифтами возможен перерасчет. Минимальные дифференцированные тарифы для домов с лифтовым оборудованием действуют уже в шести регионах Сибири. В среднем они в 1.5 раза выше, чем обычные минимальные.

Читать полностью

Цены на вторичке в Новосибирске уперлись в потолок платежеспособного спроса

Вторичный рынок жилья в Сибирском федеральном округе за период с ноября 2024 по ноябрь 2025 года вошёл в фазу заметного замедления. Формально цены продолжают расти во всех крупнейших городах округа, но динамика всё чаще выглядит инерционной. Это не пауза перед новым рывком и не техническая коррекция — рынок, по сути, зафиксировал пределы платёжеспособного спроса, констатировали аналитики Агентства инвестиций в недвижимость Москвы.

Новосибирск, крупнейший рынок Сибири, показал минимальный рост среди миллионников округа. Средняя цена квадратного метра увеличилась с 123,3 тыс. до 128,3 тыс. руб., прибавив около 4% за год.

Читать полностью

На улицах Новосибирска ограничивают парковку автотранспорта

Во всех районах Новосибирска с 11 января вводятся ограничения парковки транспорта. Об этом сообщил пресс-центр мэрии города.

— Соответствующие дорожные знаки начнут устанавливать после 10 января. Места установки знаков указаны в сообщении муниципалитета.  Водителям необходимо быть внимательными, руководствоваться знаками и соблюдать правила дорожного движения, — говорится в сообщении.

Читать полностью

Свыше 40 млрд рублей долгов по кредитам взыскивают приставы в Новосибирске

Более 477 тысяч исполнительных производств о взыскании кредитной задолженности физических и юридических лиц возбуждено в Главном управлении ФССП по Новосибирской области за 11 месяцев 2025 года. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства в ответ на запрос редакции Infopro54.

Общая сумма просрочки, переданной в работу приставам, составила 41,1 млрд рублей. Для сравнения, в 2024 году — 30,3 млрд.

Читать полностью

Вакцинация от вируса папилломы человека будет бесплатной в Новосибирске

В 2026 году планируется разработать все законодательные изменения для включения вакцины от ВПЧ в календарь профилактических прививок. А уже в 2027 году прививки станут бесплатными для новосибирцев, как и для всех россиян. Об этом рассказал председатель комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Леонов.

—  Эта работа ведется, производственные площадки готовятся. Ученый вопрос решен по поводу этих вакцин. И вот вопрос на финальной стадии реализации, — заявил парламентарий ТАСС.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности