Ярослав Митякин родился с очень сухой кожей – в первый же день она начала трескаться. Ребенок лежал в реанимации. Диагноз поставил генетик еще в роддоме.
— Сухость кожи сохраняется по настоящее время: она красная, шелушится, утолщается, покрывается обильными чешуйками и трещинами. Заболевание доставляет много дискомфорта, так как у сына нарушена и функция потовых и сальных желез, он быстро перегревается. Однако состояние можно значительно облегчить. Мы постоянно проводим многоэтапный уход за кожей: ванны со специальными средствами три раза в день, увлажнение кремами всего тела – пять-шесть раз, лица и рук – до 12 раз в день. Проблема в том, что кремы и мази для кожи относятся к лечебной косметике и не входят в государственные программы помощи, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.
У мальчика врожденный ихтиоз – тотальное поражение кожи.
— Ребенку жизненно необходима лечебная косметика и медицинские средства по уходу за кожей. Без постоянного ухода кожа пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Ежедневный регулярный уход за кожей предотвратит проникновение инфекций, обеспечит длительный стабильный период без обострений, облегчит его состояние, — говорит Юлия Максимова, главный генетик Новосибирской области.
По данным Русфонда, стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет 1 164 778 рублей. Семья Ярослава не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— Стоят они очень дорого, я не в состоянии покупать их: воспитываю ребенка одна, иногда материально помогают родители, бывший муж, благотворители. С надеждой обращаюсь к вам за помощью! — просит Юлия.
Помочь Ярославу можно по ссылке.
Фото Татьяны Колесниковой
Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения электронную почту: infopro54@yandex.ru
Вся информация, размещенная на информационно-аналитическом портале www.Infopro54.ru (тексты, иллюстрации, фотографии, графические материалы, элементы дизайна, видео), охраняется в соответствии с законодательством РФ. Любое использование текстовых материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при упоминании Infopro54.ru и наличии активной гиперссылки на infopro54.ru. Использование (воспроизведение) всех фото и видео-материалов возможно только с письменного разрешения редакции информационно-аналитического портала Infopro54.ru и со ссылкой на портал. Редакция Infopro54.ru не несет ответственность за:
Infopro54.ru — информационно-аналитическое, сетевое издание. Регистрационный номер СМИ: ЭЛ № ФС 77 – 78381 от 29.05.2020 г, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» Infopro54.ru - Новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири.
Материалы, отмеченные значком
, являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна