«Хрустальному мальчику» необходимы средства на лечение

Дата:

Не хватает — 527 310 рублей.

У пятилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез, иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека», — генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.

— В три месяца сын получил первый перелом – правой ручки. Тогда мы не придали этому значения. В два года Виталик упал и сломал левое бедро. В день, когда сняли гипс, сын начал вставать и вновь сломал это же бедро. А через полтора месяца – другое. В итоге за полтора года ребенок получил десять переломов! Врачи предположили у Виталика несовершенный остеогенез – повышенную хрупкость костей, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

Семья обратилась в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где успешно лечат детей с такими диагнозами.

— Там сыну проводилось курсовое лечение препаратом памидронат и реабилитационные занятия. Но не успели начать лечение, как опять случился перелом левого бедра, он был очень сложным. Пришлось делать операцию – врачи соединили костные отломки с помощи фиксирующих конструкций. Оплатить операцию и три курса лечения в клинике помогли читатели Русфонда. Огромное вам спасибо! — говорит Елена.

В течение года состояние сына улучшилось, повысилась плотность костей. Лечение необходимо продолжить.

— У Виталика не очень тяжелая форма несовершенного остеогенеза, но, так как лечение начато относительно недавно, переломы продолжают происходить. Терапию препаратом памидронат в сочетании с физической реабилитацией необходимо продолжать. Мальчик сможет самостоятельно ходить, будет развиваться наравне со сверстниками, — отметила педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 527 310 рублей. Семья Виталика не в состоянии собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Лечение необходимо продолжить, но стоит оно дорого. В нашей семье таких средств нет – растим двоих детей, живем на небольшую зарплату мужа, он работает монтажником на заводе. Помогите, пожалуйста! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Новосибирцев внесут в федеральный реестр прививок

Правительство России утвердило порядок создания федерального регистра, который объединит информацию о всех профилактических прививках граждан. Соответствующий проект постановления, разработанный по поручению вице-премьера Татьяны Голиковой, уже подготовлен. Новый электронный ресурс начнёт работу с 1 сентября 2028 года и будет действовать шесть лет.

Реестр войдёт в состав единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Его оператором выступит Минздрав России. В базе данных будут содержаться сведения о тех, кто получил прививки по национальному календарю, о случаях поствакцинальных осложнений, о людях с медицинскими противопоказаниями, а также об отказавшихся от вакцинации при отсутствии противопоказаний. Кроме того, регистр включит информацию о планируемых прививках.

Читать полностью

В Новосибирске принято важное решение о сохранении самой большой неоновой вывески

В Новосибирске развивается история с демонтажем самой большой неоновой вывески, которая расположена на доме по адресу Блюхера, 7. В марте стало известно, что начинается капитальный ремонт крыши, и знаменитая старая вывеска «При запахе газа в квартире звони 04» может быть демонтирована и отправлена на металлолом. Сейчас у любителей советского неона появилась надежда на её сохранение.

Бизнесмен и энтузиаст Любим Любаев, реставрирующий старые вывески, сообщил о предварительных договорённостях с Фондом модернизации ЖКХ Новосибирской области, который является оператором капитального ремонта.

Читать полностью

Новосибирцы услышат пасхальную звонницу у трёх соборов

12 апреля 2026 года в Новосибирске состоится пасхальная звонница. Мероприятие организуют по благословению митрополита Новосибирского и Бердского Варфоломея силами Всемирного русского народного собора, фонда «Единство целей» и Центра сибирского колокольного искусства. Об этом сообщили в Новосибирской митрополии.

В 11 часов утра колонна начнёт движение от храма Архангела Михаила. Далее маршрут пройдёт через Троице-Владимирский собор и собор Александра Невского, а завершится у Вознесенского кафедрального собора.

Читать полностью

Больше тишины: в Новосибирске эксперты рассказали, как новая цензура меняет фильмы

Чуть больше месяца прошло со дня вступления в силу закона об обязательной маркировке произведений литературы и искусства, содержащих упоминания наркотиков, а также закона, который запрещает распространение фильмов и сериалов, дискредитирующих или пропагандирующих отрицание традиционных российских духовно-нравственных ценностей. Infopro54 поговорил со зрителями и экспертами о том, что фактически изменилось на ТВ, в кинотеатрах и онлайн-кинотеатрах.

Есть несколько изменений, которые отмечают зрители. Во-первых, в фильмах стало больше тишины. Она появляется на месте некоторых слов и выражений. Это не только нецензурная лексика. Теперь тишина заменяет некоторые грубые и просторечные выражения, слова, связанные с ЛГБТ*-тематикой и наркотиками.

Читать полностью

В Госдуме сообщили о риске при окрашивании пасхальных яиц

По словам главы комитета Госдумы по охране здоровья Сергея Леонова (ЛДПР), употребление в пищу пасхальных яиц, окрашенных нестандартными методами, такими как использование пены для бритья и пищевых красителей, может представлять угрозу для здоровья и привести к отравлению.

Леонов рассказал РИА Новости, что в преддверии Пасхи в интернете стали появляться ролики с необычными рецептами покраски яиц.

Читать полностью

Квартиру снимают за три часа: арендный кризис в новосибирском Академгородке

Новосибирский Академгородок — место, где сосредоточен интеллектуальный потенциал всей Сибири. Здесь работают тысячи ученых, инженеров, программистов. Сюда приезжают специалисты со всей страны, чтобы участвовать в проекте СКИФ — первом за 30 лет российском источнике синхротронного излучения. Но есть одна проблема: им негде жить.

— Мы как-то посчитали: экспозиция однокомнатной квартиры на аренду в Академгородке — от трёх часов до трёх суток. Спрос колоссальный. К сожалению, предложения явно недостаточно. Молодёжь арендует жильё в соседних деревнях, в Бердске, в нижней зоне Академгородка, — привел статистику генеральный директор Академпарка Дмитрий Верховодов на конференции Domclick Digital Day.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно








        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности