Дарине Небосенко с редким генетическим заболеванием нужны деньги на лекарство

Дата:

Не хватает — 178 060 рублей. У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость). — Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух […]

Не хватает — 178 060 рублей.

У девятилетней Дарины Небосенко редкое генеическое заболевание- синдром Шерешевского – Тернера (генетическая аномальная низкорослость).

— Дочка родилась в срок, но с маленьким весом. А на третий день жизни у нее отекли стопы, она начала терять вес. Дариночку обследовали у нас, в Барабинске, потом в Новосибирске, и в возрасте двух недель врачи поставили диагноз: синдром Шерешевского – Тернера. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, низкорослостью, — рассказывает мама Дарины, Кристина Небосенко.

По ее словам, интеллектуально вевочка развивается согласно возрасту, сейчас учится в третьем классе обычной школы. Но она заметно ниже своих сверстников: ее рост – всего 109 см.

Эндокринолог подобрал Дарине эффективное лекарство – гормон роста нордитропин, Дарине необходимо пройти курс лечения.

— У Дарины значительная задержка роста на фоне генетической патологии, ей необходима терапия биосинтетическим гормоном роста нордитропин. Препарат необходимо принимать ежедневно в течение как минимум одного года, это поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка, — отмечает педиатр Барабинской центральной районной больницы Наталья Медведева.

Кристина Небоченко рассказала, что инвалидность с таким заболеванием не оформляют, а лекарство за счет госбюджета не предоставляется.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 179 760 руб. Читатели Русфонда собрали 1 700 руб. Не хватает — 178 060 руб. Купить его самостоятельно семья Дарины не может.

— Лекарство стоит дорого. Нам с мужем такую сумму не осилить, зарплаты у нас небольшие. Прошу, помогите! — просит о помощи Кристина.

Помочь Дарине можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Никулин: «До конца года ставки по вкладам останутся двузначными»

Банкир ожидает смещения интереса новосибирцев к среднесрочным депозитам и инвестиционным стратегиям

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Частный сектор Новосибирска «поплыл» из-за снежных завалов

В ходе обсуждения ситуации с уборкой снега и подготовкой к прохождению паводка на мартовской сессии горсовета депутаты обозначили проблемы, которые возникли у них на округах в самых разных районах города.

После наступления плюсовых температур для жителей частного сектора крайне актуальным стал вопрос расчистки улиц. Растаявший снег привел к тому, что по дорогам невозможно проехать, не только личному транспорту, но и спецмашинам. Депутат Андрей Шамалёв сообщил, что в Заельцовском районе мусор не вывозят из частного сектора уже почти две недели, так как из-за снежной каши на улицах застревает техника «Спецавтохозяйства».

Читать полностью

ФК «Сибирь» из Новосибирска назначил нового главного тренера

Вячеслав Комков, 39-летний бывший футболист «Чкаловца-Олимпика» (Новосибирск) и «Иртыша» (Омск), назначен главным тренером ФК «Сибирь». Об этом объявила пресс-служба клуба.

Комков занял место Виктора Тренева, с которым команда прекратила сотрудничество. Вместе с Треневым ФК «Сибирь» покинул тренер вратарей Виталий Пьянченко.

Читать полностью

«Смерть малого бизнеса откладывается»: ФАС не будет штрафовать за рекламу в Telegram до конца 2026 года

На сайте ФАС России появились разъяснения в ответ на консолидированный межассационный запрос к федеральным органам власти, инициированный АКАР (Ассоциацией коммуникационных агентств России).

В ведомстве заявили, что правила размещения рекламы в Telegram и YouTube начнут действовать только к концу 2026 года.

Читать полностью

За замену зимних колес новосибирским водителям придется заплатить до 6000 рублей

Министерство транспорта и дорожного хозяйства региона советует новосибирским водителям внимательно следить за погодой и своевременно переходить на летнюю резину.

Оптимальная температура для перехода — от +5 до +7°C. При таких условиях зимние шины начинают утрачивать свои качества и быстрее изнашиваются, в то время как летние шины демонстрируют лучшее сцепление с дорогой, быстрый тормозной путь как на сухой, так и на мокрой трассе, а также улучшенную управляемость и снижение расхода топлива.

Читать полностью

В Новосибирской области лишившимся скота крупным хозяйствам и КФХ обещают поддержку

В Новосибирской области продолжается работа по оказанию помощи хозяйствам, пострадавшим от распространения пастереллеза. Представители федеральных и региональных властей, а также аграрного сообщества заявили о мерах поддержки для тех, кто утратил поголовье. 86% пришлось организованный аграрный сектор.

Роман Некрасов, заместитель министра сельского хозяйства России, сообщил, что в рамках работы, которая проводилась в Новосибирской области, состоялось большое количество встреч с пострадавшими хозяйствами, сельхозорганизациями, финансово-кредитными учреждениями и лизинговыми компаниями. Обсуждались меры государственной поддержки, необходимые для скорейшего восстановления производства сельскохозяйственной продукции.

Читать полностью

Стали известны причины ухода Сергея Эпова из мэрии Новосибирска

На мартовской сессии вице-спикер горсовета Андрей Гудовский поднял вопрос о ситуации с уборкой снега в Октябрьском районе и поинтересовался кадровыми назначениями, которые произошли в районе.

— Ситуация в районе была и есть непростая. Считаю, что руководитель МКУ завалила работу. За тот небольшой срок, который она работала в должности, ничего положительного она не показала. Практически все депутаты, с кем я разговаривал, — из горсовета, регионального парламента, высказывали крайнее недовольство ее деятельностью. В минувшую пятницу депутаты выезжали на комиссию, которая была организована Законодательным собранием под руководством Ильенко (Валерий Ильенко, председатель транспортного комитета регионального парламента. — Ред.). Сегодня на сессии я узнаю, что ее убрали из МКУ, но при этом ставят заместителем главы администрации Октябрьского района. Это повышение или как? За хорошие результаты работы? — поинтересовался Гудовский у мэра Новосибирска Максима Кудрявцева.

Читать полностью

Сергей Никулин: «До конца года ставки по вкладам останутся двузначными»

Банкир ожидает смещения интереса новосибирцев к среднесрочным депозитам и инвестиционным стратегиям

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности