До четырех месяцев Ваня Сухоруков развивался как все его сверстники, но потом стал терять навыки: лежа на животе, не держал голову, не переворачивался, не мог опираться на ноги.
— Я начала ходить с Ваней по врачам. Неврологи поставили диагноз «синдром вялого ребенка», но направили на генетическое обследование. Все оказалось гораздо серьезнее: анализы выявили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ведет к постепенному ослаблению всех мышц, — рассказывает мама Вани Анастасия Сухорукова.
Когда мальчику исполнился год, в Москве ему ввели препарат золгенсма, замедляющий развитие заболевания.
— СМА приостановили, но, как объяснили врачи, к началу лечения Ваня уже потерял много мотонейронов – нервных клеток, которые отвечают за силу мышц и координацию. Сейчас сын не ходит, сам не садится, не встает: мышцы слабые, их нужно постоянно тренировать. С помощью родственников и благотворителей мы сумели оплатить несколько курсов реабилитации, и появились результаты: теперь Ваня может переворачиваться, стоять на коленях, с моей поддержкой пытается шагать, — добавляет Анастасия.
Ваня нуждается в восстановительном лечении.
— Мы постараемся укрепить мышцы рук и ног мальчика, развить его двигательную активность, координацию и равновесие в положении стоя и сидя, навыки самостоятельного передвижения и речи, — рассказывает Вусала Гурбанова, невролог Детского реабилитационного центра «Шаг вперед» (Томск).
По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 210 670 рублей. Семья Вани не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— Мне, неработающей матери-одиночке, негде взять такие деньги. Пожалуйста, помогите оплатить лечение Вани! — просит Анастасия.
Помочь Ване можно по ссылке.
Фото из архива семьи
Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения по телефону: +7 (995) 575-99-86
Или на электронную почту: infopro54@yandex.ru
Вся информация, размещенная на информационно-аналитическом портале www.Infopro54.ru (тексты, иллюстрации, фотографии, графические материалы, элементы дизайна, видео), охраняется в соответствии с законодательством РФ. Любое использование текстовых материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при упоминании Infopro54.ru и наличии активной гиперссылки на infopro54.ru. Использование (воспроизведение) всех фото и видео-материалов возможно только с письменного разрешения редакции информационно-аналитического портала Infopro54.ru и со ссылкой на портал. Редакция Infopro54.ru не несет ответственность за:
Infopro54.ru — информационно-аналитическое, сетевое издание. Свидетельство о регистрации СМИ: ЭЛ № ФС 77 – 78381 от 29.05.2020 г, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» Infopro54.ru - Новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири.
© 2023 г. Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» 18+
Infopro54 - Важные новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири
Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна