«Хрустальному ребенку» требуются деньги на курс лечения

Дата:

Всего требуется — 544 320 рублей.

У полуторогодовалой Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

По ее словам за полтора года Алиса перенесла 15 переломов!

— Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! — говорит Мария.

Она отмечает, что состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, девочка самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение.

— Без медикаментозного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов на самостоятельную ходьбу. Так как лечение было начато в раннем возрасте, моторное развитие девочки прогрессирует. При условии продолжения медикаментозной терапии у Алисы есть все шансы в будущем ходить самостоятельно, жить полноценной жизнью, — подчеркивает педиатр Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Для семьи Алисы эта сумма непосильная и они просят помощи.

— Оплатить курс лечения мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите! — просит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Роман Масленников: Вместо «стены Дурова» люди снова будут писать в подъездах и лифте

Блокировка площадок бесполезна, так как потребность в общении никуда не исчезнет

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Из-за ожидаемой блокировки Telegram новосибирский бизнес опасается потери клиентов

В России в апреле ожидается вступление в силу ограничений в отношении мессенджера Telegram. Официального заявления о блокировке, в котором были бы указаны сроки, ни Роскомнадзор, ни другие ведомства не публиковали, но в феврале практически ежедневно в федеральных, в том числе официальных, СМИ выходят материалы на данную тему, и всё больше источников подтверждают предстоящую блокировку.

Бизнес, блогеры, ведущие свои Telegram-каналы, и частные лица, которые используют данный мессенджер для личных целей и рабочей коммуникации, считают, что прекращение работы Telegram в России — это уже решенный вопрос и неизбежность. Сейчас перед предпринимателями стоит задача в сжатые сроки найти и освоить альтернативные площадки для взаимодействия с аудиторией и размещения рекламных бюджетов. А для частных пользователей важно решить вопрос сохранения архивов.

Читать полностью

За неделю в травмпункты Новосибирска обратились 299 человек

В Новосибирске заметно возросло количество обращений в травмпункты из-за гололёда. По данным регионального Минздрава, статистика последних недель значительно отличается от показателей прошлого года.

С 19 по 25 февраля этого года за медицинской помощью обратились 299 человек. В тот же период 2024 года число пострадавших было значительно меньше — всего 100 обращений.

Читать полностью

Весна в Новосибирске начнется с морозов

Синоптики предупреждают: в Новосибирске и в предстоящие выходные сохранится очень холодная погода.

В субботу, 28 февраля, днем температура опустится до -20…-22°С, а ночью — до -27…-29°С. Ветер будет дуть с юго-востока, юга, запада и северо-запада со скоростью 1–2 м/с. Ночью возможен небольшой снег, днем осадков не ожидается. Южный ветер будет дуть со скоростью 2–7 м/с.

Читать полностью

Проект пешеходной улицы Ленина выберут через творческий конкурс

Мэрия Новосибирска планирует провести конкурс архитекторов для выбора варианта пешеходизации улицы Ленина. Прошлым летом конкурс на обновление дизайн-проекта приостановили из-за необходимости скорректировать техническое задание. Однако повторный тендер на создание транзитно-рекреационной зоны так и не был объявлен.

В городской администрации пояснили, что сейчас обсуждают проведение архитектурного конкурса.

Читать полностью

Студенты подожгли бензоколонки в Новосибирске и Бердске

25 февраля 2026 года в Новосибирской области загорелись две автозаправочные станции: одна на улице Военной в Новосибирске, другая в микрорайоне Южном города Бердска. Оба пожара произошли с разницей в час.

В обоих случаях схожий сценарий: молодые люди подожгли бензоколонки после того, как заправились и купили емкости для топлива. Они скрылись с места происшествия. Пожары быстро потушили сотрудники заправок, никто не пострадал.

Читать полностью

Кинотеатр «Металлист» в Новосибирске должны восстановить к 2028 году

В Новосибирске утвержден график спасения кинотеатра «Металлист». Государственная инспекция по охране объектов культурного наследия региона выпустила приказ, который обязывает собственника здания на улице Римского-Корсакова провести полномасштабные реставрационные работы. Восстановление частично разрушенного памятника архитектуры должно завершиться к сентябрю 2028 года.

Документ (есть в распоряжении редакции Infopro54), подписанный 18 февраля начальником инспекции Еленой Макавчик, предписывает владельцу здания в ближайшие два с половиной года провести комплекс восстановительных работ. Работы разделены на несколько этапов. Мероприятия начнутся уже этой весной. Согласно приложению к охранному обязательству, до апреля 2026 года собственник обязан организовать детальное обследование несущих и ограждающих конструкций кинотеатра. Следующий этап намечен на апрель 2027 года. К этому сроку предстоит разработать и согласовать с органом охраны полный пакет научно-проектной документации. Собственно работы по восстановлению руинированного памятника конструктивизма должны быть проведены в срок до сентября 2028 года. Собственник обязан выполнить производственные работы по сохранению объекта. В списке обязательных мероприятий — ремонт кирпичной кладки стен, ремонт или замена конструкций крыши и перекрытий (если это потребуется по результатам обследования), полная замена кровли. В документе также прописаны требования по благоустройству.

Читать полностью

Роман Масленников: Вместо «стены Дурова» люди снова будут писать в подъездах и лифте

Блокировка площадок бесполезна, так как потребность в общении никуда не исчезнет

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Февраль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности