Яндекс.Метрика
Яндекс.Метрика
Яндекс.Метрика

«Хрустальный ребенок» ждет помощи

Дата:

На курс лечения необходимо собрать 544 320 рублей.

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Наталья Пинигина: Налоговики просят новосибирские компании добровольно доплатить налоги прошлых лет

Предпринимателям рекомендовали усилить мониторинг за контрагентами при заключении соглашений и провести проверку уже имеющихся контрактов

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : хрустальный ребенок Русфонд помощь нужна помощь

0
0

IT-бизнесмены из Новосибирска управляют популярными сервисами гаданий и эзотерики

Известные онлайн-платформы для консультаций с тарологами, парапсихологами и другими специалистами перешли под контроль новосибирских IT-предпринимателей. Они могут управлять этими активами из Германии, сообщают «Известия», которые изучили данные сайтов Astro7, Aura7, Ezoteo и Ezochat.

На этих платформах пользователи выбирают специалиста, переводят деньги и общаются в чате или по телефону. Обычно услуги оплачиваются поминутно без ограничения времени. Средняя стоимость минуты — 100 рублей. Консультируют медсестры, охранники, продавцы, кладовщики и журналисты. Некоторые из них совмещают основную работу с эзотерической практикой, отмечает издание.

Читать полностью

В Новосибирске ожидается сильный ветер и снег на выходных

По прогнозам синоптиков в  Новосибирске в ближайшие выходные ожидается ухудшение погодных условий.

В субботу, 7 февраля, в городе ожидается снег и сильный ветер с порывами до 14 метров в секунду. Ночью температура опустится до -6...-8 градусов, начнется умеренный мокрый снег. К вечеру температура понизится до -12...-14 градусов, также с небольшим снегом. Ветер может усиливаться до 14 метров в секунду.

Читать полностью

Жители Новосибирска оспаривают незаконные тарифы УК

Собственники дома №37 на улице Заречной в микрорайоне Весенний Новосибирска обнаружили в личных кабинетах приложения «Госуслуги» уведомление о якобы проведённом общем собрании. Речь шла об утверждении новых тарифов на услуги управляющей компании. По факту собрание не проводилось, и жильцы не получали обязательных уведомлений за 10 дней.

По словам главы юридической фирмы «Альянс правосудия» Елены Поповой, подобные действия управляющих компаний являются незаконными.

Читать полностью

На выборах в Госдуму новосибирцы будут голосовать с 18 по 20 сентября

Центральная избирательная комиссия России официально сообщила дату проведения выборов депутатов Государственной Думы Федерального Собрания IX созыва. Голосование назначено на 18-20 сентября 2026 года. Одновременно комиссия обнародовала актуальные данные о численности избирателей в Новосибирской области.

По данным ЦИК, на 1 января 2026 года в регионе зарегистрировано 2 185 467 граждан, обладающих активным избирательным правом. Это почти на 5,2 тысячи человек больше по сравнению с началом предыдущего года и на 99 человек — по сравнению с июлем (2 180 285 и 2 185 368 человек соответственно).

Читать полностью

«Выходим из зоны хайпа»: новосибирский IT-эксперт объяснил усталость людей от нейросетей

В 2026 году обществу предстоит пересмотреть свои отношения с искусственным интеллектом — к такому выводу приходят авторы исследований, посвящённых использованию нейросетей. Опросы показывают, что пользователи устали от текстов и видео, созданных ИИ. Infopro54 поговорил об этом с IT-экспертом.

Нейросети стали общедоступным инструментом в 2023 году. В течение двух лет их популярность и стремление использовать где только можно росли. С помощью ИИ стали писать практически всё — от пресс-релизов до книг. И на этом фоне стали звучать прогнозы о том, что множество профессий станут не нужны. А в 2025 году в английском языке словом года стал сленговый термин slop («слоп»), который дословно переводится как «помои» и обозначает контент низкого качества, сгенерированный нейросетью. В русском языке отдельного слова нет, но проблема обилия такого контента существует.

Читать полностью

Рост тарифов плюс сильные морозы: новосибирцы посчитали, на сколько в январе выросли расходы на коммуналку

Жители Новосибирска начали получать платёжные квитанции за жилищно-коммунальные услуги, оказанные в январе. Infopro54 попросил читателей рассказать о сумме в их платёжках и выяснил, что многим придётся заплатить гораздо больше, чем ещё месяц назад.

Напомним, на 2026 год в Новосибирской области запланировано два повышения тарифов на «коммуналку». Первое состоялось в январе — тарифы выросли на 1,7%. Это изменение связано с повышением ставки НДС с 20 до 22%.

Читать полностью

Наталья Пинигина: Налоговики просят новосибирские компании добровольно доплатить налоги прошлых лет

Предпринимателям рекомендовали усилить мониторинг за контрагентами при заключении соглашений и провести проверку уже имеющихся контрактов

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Февраль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности