Яндекс.Метрика

«Хрустальный ребенок» ждет помощи

Дата:

На курс лечения необходимо собрать 544 320 рублей.

У шестилетнего Виталика Бондарева несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетическое заболевание, характеризующееся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— Первый перелом у сына случился в три месяца. Ручка срослась, и мы почти забыли об этом. Виталик развивался и жил как обычный мальчишка. Все изменилось, когда сыну исполнилось два года: у него начались переломы с ужасными болями, ребенок постоянно был в гипсе, на скелетном вытяжении. Обследование подтвердило диагноз «несовершенный остеогенез». При этом заболевании кости хрупкие, как стекло, и могут сломаться от любого неосторожного движения, — рассказывает мама Виталика Елена Бондарева.

По словам Елены, Виталик на сегодняшний день перенес 15 переломов – руки, бедра, голени.

— В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Виталику назначили лечение, оплатить которое помог Русфонд. Огромное спасибо! Сын регулярно получает терапию препаратом памидронат, что позволило укрепить кости и снизить частоту переломов, — рассказывает Елена.

Благодаря этому лечению Виталик снова может самостоятельно ходить, но для этого необходимо проведение курсового лечения.

— У Виталика несовершенный остеогенез. Мальчик регулярно получает лечение памидронатом, что позволило снизить частоту переломов. Чтобы не потерять результаты, достигнутые правильными методами лечения, необходимо продолжить медикаментозную терапию, — говорит педиатр Центра врожденной патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 544 320 рублей. Семья Виталика собрать такую сумму самостоятельно не в состоянии, поэтому они просят помощи.

— Если терапию не продолжить, прочность костей снизится, и они будут снова часто ломаться! В нашей семье трое детей, я не работаю – в декретном отпуске, муж – монтажник на заводе, средств на платное лечение просто нет. Прошу вас, помогите сыну больше не испытывать боль! — просит Елена.

Помочь Виталику можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : хрустальный ребенок Русфонд помощь нужна помощь

0
0

В Новосибирске создали метод оценки эмоционального фона изображений в соцсетях

В Новосибирске разработан новый метод компьютерного анализа, который позволяет измерить эмоциональное наполнение любого цифрового изображения — от рекламного баннера или картинки в соцсетях до упаковки игрушки. Infopro54 изучил патентную документацию и выяснил, где новый способ оценки эмоций предлагают использовать.

В настоящее время существует уже целый ряд методик, нацеленных на оценку эмоционального посыла изображений. В том числе этому учат нейросети. Авторы новой разработки указывают, что их метод опирается на фиксированный набор объективных визуальных параметров, в отличие от нейросетей, результат работы которых зависит от субъективных предпочтений программистов, обучавших систему. Ключевым параметром для оценки эмоционального фона в предлагаемом методе является оценка цвета.

Читать полностью

На улице почти -40: пригородная электричка под Новосибирском опоздала на два с половиной часа

Электропоезд №6614 Черепаново – Новосибирск следует с опозданием 2 часа 27 минут. Экспресс №7104 Черепаново – Новосибирск опаздывает на 8 минут.

— На Сеятель для сокращения опоздания его подали на второй путь, что для некоторых пассажиров оказалось сюрпризом, — говорится в телеграм-канале «Новосибирские железные дороги».

Читать полностью

Депутат разъяснил льготы многодетным семьям на ЖКХ

Многодетные семьи в России имеют право на скидку в 30% при оплате услуг ЖКХ, компенсацию взносов на капитальный ремонт и полное или частичное освобождение от платы за содержание жилого помещения. Об этом сообщил первый зампред комитета Госдумы по строительству и ЖКХ Владимир Кошелев.

— Базовый размер льготы на оплату услуг ЖКХ, закрепленный на федеральном уровне, составляет не менее 30%, что создает единый минимальный стандарт поддержки по всей стране, — сказал Кошелев изданию РИА Новости.

Читать полностью

В Новосибирске объяснили, что бесплатный период на платных парковках — 30 минут

У новосибирских водителей возникли вопросы о работе городских платных парковок. Они обратили внимание, что на обновленных информационных щитах нет четкого указания бесплатного интервала. Infopro54 поговорил с теми, кто пользуется платными парковками, и получил разъяснения парковочной службы.

Парковки, которые находятся в ведении муниципалитета, с 26 декабря перешли на новый режим работы. С этой же даты в городе были запущены новые платные парковки. Одна из новых платных парковок расположена на улице Кирова, возле супермаркета «Бахетле». Вопрос о бесплатном интервале возник у тех, кто приезжает сюда за покупками.

Читать полностью

Стало известно, сколько новосибирцев планируют окунуться в прорубь на Крещение

Примерно 14% жителей Новосибирска планируют в этом году окунуться в прорубь на Крещение. Из них 9% уже имеют подобный опыт, а 5% собираются попробовать впервые. Таковы результаты социологического опроса SuperJob.

Мужчины более склонны к этой традиции: 12% заявили, что участвуют в крещенских купаниях регулярно, в то время как среди женщин таких лишь 6%.

Читать полностью

Новосибирский кинотеатр «Победа» отмечает столетний юбилей

Центр культуры и отдыха «Победа» отметит столетие марафонским юбилеем — целым годом праздничных событий. Об этом было объявлено 15 января, на торжестве, которое и день рождения, а превью, анонсная акция.

Противоречия в этом нет. Понятие «день рождения» решено аккуратно прокачать до формата «год рождения». Дни-то юбилейные у всех есть. А вот целый год торжеств — это, согласитесь, неординарно.

Читать полностью

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности