Яндекс.Метрика
Яндекс.Метрика
Яндекс.Метрика

Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Михаил Деревянко: При выходе на рынок Китая не стоит бояться посредников

Перед тем как идти в Шанхай, Шэньчжэнь и Гуанчжоу, нужно «обрасти жирком» и заработать имя

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Самые проблемные автомобили с пробегом в России назвали эксперты

Покупка подержанного автомобиля — это всегда поиск баланса между ценой, состоянием и возможными рисками. Даже внешне идеальная машина может иметь скрытые проблемы: неоплаченные штрафы, участие в ДТП, использование в такси или ограничения на регистрацию.

Как отмечает директор департамента массовых продаж SpectrumData Артем Асонов, в прошлом году чаще всего проверяли автомобили трех марок — Toyota, Kia и Hyundai. Среди моделей лидерами стали Toyota Camry, Kia Rio и LADA Granta, каждая из которых была проверена пользователями более 3 000 раз в течение года.

Читать полностью

Четырехлетнему Саше Иващенко с диагнозом аутизм требуется дорогостоящее лечение

Уже в год родители Саши заметили, что поведение сына отличается от поведения других детей: мальчик не откликался на имя, не смотрел в глаза, не указывал на предметы и не играл в игрушки – только подолгу крутил колеса у машинки. Сначала врачи считали, что это отставание в развитии и со временем он нагонит сверстников, но все оказалось серьезнее: Саше диагностировали детский аутизм.

— Мы сразу занялись лечением – сын прошел интенсивный курс АВА-терапии (это программа реабилитации, специально разработанная для детей с аутизмом), занимался с логопедом. Вскоре мы увидели результаты: Саша стал усидчивее, начал повторять за взрослыми звуки, научился простым действиям с предметами, смог их сортировать, теперь осваивает имитацию движений. Но речи до сих пор нет, сын плохо понимает обращенные к нему слова, его память и внимание нарушены, — рассказывает мама Саши Екатерина Иващенко.

Читать полностью

Все разрешения на добычу охотничьих ресурсов в Новосибирске переведут в онлайн

На сегодняшний день в Новосибирской области организована выдача 100% разрешений на водоплавающую дичь онлайн. В планах — расширение этой практики на другие виды охотничьих ресурсов. Об этом сообщил замминистра природных ресурсов Новосибирской области Дмитрий Цуканов.

— В рамках экспериментального правового режима в электронном виде в 2025 году в регионе было выдано 10 952 разрешения на добычу водоплавающих птиц. Всего же за год охотники получили 39 620 разрешений. С начала 2025 года охотничьи билеты также выдаются преимущественно в электронной форме, а бумажный вариант выдается только по запросу, — пояснил Цуканов.

Читать полностью

Поезда в Новосибирск задерживаются из-за схода вагонов на Транссибе

В Кировской области 1 февраля произошёл сход 22 вагонов грузового поезда на перегоне Шалегово – Оричи. Восстановительные работы продолжаются, и пока движение открыто только по одному пути. Поезда, следующие по Транссибу из Москвы, задерживаются. По меньшей мере четыре состава могут прибыть в Новосибирск с опозданием, хотя есть шанс, что некоторые из них нагонят расписание. Об этом сообщили в Telegram-канале «Новосибирские железные дороги».

На утро 3 февраля поезд №2 Москва — Владивосток «Россия» задерживается примерно на пять часов. В Новосибирск он прибудет не раньше 14:45, что на 3,5 часа позже расписания. Второй поезд №2 Москва — Владивосток (за 4 февраля) отстаёт примерно на шесть часов. Есть шанс, что к моменту прибытия в Новосибирск он войдёт в график.

Читать полностью

Новосибирские рестораны вслед за ларьками и химчистками стали просить наличку

В Новосибирске распространяется практика перехода от безналичного расчета к наличному. К небольшим торговым точкам, мастерским по ремонту техники, химчисткам присоединяются заведения раскрученных и популярных брендов.

Журналиста Infopro54 попросили рассчитаться наличкой в ресторане известной новосибирской сети. Произошло это в стерильной зоне аэропорта Толмачево, где все стоит дороже и где раньше не указывали на предпочтительность наличного расчета.

Читать полностью

Продали на дрова: дом 1895 года в Новосибирске до сих пор не признали аварийным

Депутат Госдумы Дмитрий Новиков во время рабочего визита в Новосибирске посетил старинный дом на улице Зеленодольской, 37 в Октябрьском районе. Он подчеркнул, что здание должны были признать аварийным, а его жительница Ольга Животовская, мать двоих несовершеннолетних детей, получить новое жилье. Третий ребенок Ольги проживает отдельно. Новиков признался, что был шокирован условиями, в которых вынуждена жить семья.

Вместе с депутатом Ольгу навестил председатель новосибирской общественной организации «Центр правовых инициатив потребителей» Михаил Михайлов. Он впервые побывал в этом доме в конце прошлого года.

Читать полностью

Михаил Деревянко: При выходе на рынок Китая не стоит бояться посредников

Перед тем как идти в Шанхай, Шэньчжэнь и Гуанчжоу, нужно «обрасти жирком» и заработать имя

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Февраль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности