Яндекс.Метрика

Малыш с редким генетическим заболеванием ждет помощи

Дата:

На лечебные мази необходимо собрать 775 060 рублей.

У пятилетнего Ярослава Митякина редкое генетическое заболевание — ламеллярный (пластинчатый) ихтиоз. Это заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения.

— Мой сын родился с редким наследственным заболеванием кожи – ихтиозом. Веки и губы у него были вывернуты, кожа очень сухая, похожа на маленькие чешуйки, она постоянно трескалась, появлялись болезненные раны, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.

Кожу Ярослава Наталья мажет разными кремами и мазями по пять-шесть раз в день, а лицо и руки – 12 раз.

— У Ярослава снижен иммунитет, нарушен процесс терморегуляции: ему нельзя перегреваться, ребенка надо купать несколько раз в день со специальными косметическими средствами. Эти мази, кремы и лосьоны спасают сына: после их применения кожа меньше пересыхает, затягиваются ранки, нормально закрываются глаза и рот, — говорит Наталья.

Ярославу необходим постоянный уход.

— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Ежедневный регулярный уход обеспечит длительный стабильный период без обострений, предотвратит проникновение инфекций, облегчит состояние ребенка, — говорит главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова.

По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет — 775 060 рублей. У мамы Ярослава нет возможности самостоятельно собрать такую сумму и она просит о помощи.

—  Необходимые моему мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств. Русфонд уже помогал нам собрать деньги на их закупку, спасибо всем, кто не остался в стороне от нашей беды! Но запасы мази заканчиваются, приходится снова просить о помощи. Я одна воспитываю ребенка, недавно развелась с мужем. Ярослав улыбчивый, общительный, легко знакомится с детьми, развивается так же, как здоровые сверстники. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.

Помочь Ярославу можно по ссылке

Фото из архива семьи

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги : Русфонд

0
0

Два театра Новосибирска ярко закрыли гештальт по Есенину

Отдельный итог театрального 2025-го – фундаментальная проработка темы Сергея Есенина. Два значимых театра Новосибирска весомо высказались. Каждый по-своему. Теперь есенинская тема не то чтобы проработана и исчерпана, но у одиозного шоу «Женщины Есенина» появились аппетитные альтернативы.

Первым был академический молодёжный театр «Глобус», опробовавший на материале свою новую камерную сцену. Ещё более камерную, чем малая — этакую шкатулку видений. А вскоре, с минимальным зазором тему подхватил Музыкальный театр.

Читать полностью

«Можно прославиться»: буллинг «молодеет» в школах Новосибирска

В первые дни 2026 года новосибирцы узнали о шокирующей истории, произошедшей в одной из школ города: четвероклассник выстрелил в сверстника из игрушечного пистолета. Самое жуткое здесь — возраст участников: учащиеся младших классов уже так же травят своих одноклассников, как и подростки. Почему возрастная граница буллинга снижается и как этому противодействовать, прокомментировала декан факультета психологии НГПУ Ольга Олеговна Андронникова.

Ольга Олеговна отмечает: такие случаи становятся не единичными, и у подобного явления имеется множество факторов. Психолог выделяет их пять:

Читать полностью

СГК увеличивает температуру в сетях накануне крещенских морозов в Новосибирске

Сибирская генерирующая компания в Новосибирске готовится к усиленной работе из-за грядущих крещенских морозов. Синоптики предупреждают, что с 13 января температура опустится до -27…-31 градуса.

Чтобы зимой в домах было тепло, энергетики заранее повышают температуру в теплосетях.

Читать полностью

В Сибири раскрывают 100% дел, связанных с диверсиями на транспорте

В производстве следователей Восточного межрегионального следственного управления на транспорте СКР ежемесячно находятся 10−15 уголовных дел, связанных с диверсиями. Об этом сообщил на пресс-конференции руководитель управления Алексей Александров. Ведомство работает на территории Сибирского и Дальневосточного федеральных округов.

— Самое резонансное уголовное дело, которое мы расследовали одним из первых, было совершенно на территории Сибирского и Дальневосточного округов, где к уголовной ответственности привлечены 13 лиц. На сегодняшний день им уже вынесен приговор, все получили суровое наказание, — отметил он.

Читать полностью

Водитель троллейбуса вошел в число самых доходных профессий в Новосибирске

Сервис «Зарплата.ру» опубликовал рейтинг наиболее высокооплачиваемых вакансий в Новосибирской области по итогам января. Наиболее высокий доход сулит вакансия управляющего отелем в Горном Алтае с предложением от 180 тысяч рублей. Обязанности включают развитие структуры, управление персоналом и организацию работы всех служб.

Водители троллейбусов в Новосибирске заняли вторую строчку рейтинга. По данным аналитиков, специалисты могут претендовать на заработную плату от 100 до 170 тысяч рублей. Для трудоустройства необходимо наличие специальных прав и знание нормативных документов.

Читать полностью

В мэрии Новосибирска рассказали, где будут установлены крещенские купели

Крещенские купели в этом году будут организованы в пяти районах города. В Октябрьском районе — в микрорайоне «Европейский берег». В Ленинском — в микрорайоне Затон. В Советском районе — на пляже «Бумеранг». В Центральном округе — на озере Жемчужина Сибири. А также в Калининском районе — на озере Спартак.

— Прошу обратить внимание на обеспечение безопасности – чтобы на каждой точке были посты спасателей. Также ожидается сильное похолодание, организовать работу купелей нужно в соответствии с прогнозом погоды, — отметил на аппаратном совещании мэр Максим Кудрявцев.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности