Яндекс.Метрика

Маше Ежовой из Новосибирска требуется лекарство

Дата:

Не хватает — 233 275 рублей. У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость). — В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама […]

Не хватает — 233 275 рублей.

У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Миши, Татьяна Ежова.

По ее словам, врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство. Только весной прошлого года дочке рекомендовали биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо минимум год продолжать терапию гормоном роста — она поможет нормализовать рост и физическое развитие, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск).

Татьяна Ежова рассказала, что за одиннадцать месяцев Маша выросла на семь сантиметров. Это большое достижение. Но препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 233 275 руб. Купить его самостоятельно семья Маши не может.

— Собрать средства на него в прошлом году нам помогли читатели Русфонда, мы благодарны всем, кто откликнулся! Дочка наконец начала активно расти. Прекращать прием препарата никак нельзя. А сейчас лекарство заканчивается, купить его нам не по силам, стоит оно дорого. У нас трое детей, наших с мужем зарплат едва хватает на жизнь Помогите, пожалуйста! — просит о помощи Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото: из личных архивов

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

Минувший строительный год в Новосибирске оказался эстетически интересным

ЖК «Русское солнце» — олицетворение весьма отрадного для Новосибирска тренда. Тренд этот обрел статистическо-предметную наглядность именно в 2025-м. И в 2026-м, надеюсь, продолжит крепнуть, шириться и станет в итоге родовой чертой новосибирского девелопмента.

Он, тренд этот, вот каков: застройщики со здоровыми амбициями строят здания и комплексы с сильным пейзажно-имиджевым потенциалом в активных точках городской панорамы. Строят то, что потом войдет в туристические альбомы «Новосибирск», в блоги Славы Степанова Gelio и в наборы открыток для вокзальных и гостиничных киосков.

Читать полностью

Самый популярный пригородный маршрут назвали в Новосибирске

По итогам 2025 год электрички ООО «Экспресс-пригород» перевезли 24,3 млн пассажиров. Это на 2,3% или почти на 560 тысяч человек больше, чем годом ранее.

Самым популярным маршрутом оказалось направление Речной вокзал – Бердск – Речной вокзал. Здесь пассажиропоток за год вырос на 11% до 783 тысяч человек.

Читать полностью

Новосибирские пенсионеры столкнулись с поборами на почте

Депутат Государственной Думы Александр Аксёненко сообщил о поступающих от жителей его округа в Новосибирской области жалобах на действия «Почты России». По словам граждан, в почтовых отделениях им навязывают дополнительную платную услугу — «страховку жилого помещения», без оформления которой сотрудники отказываются принимать платежи за жилищно-коммунальные услуги (ЖКУ).

Парламентарий привёл в пример обращение жительницы Советского района, ветерана труда, которой было предложено либо оплатить 90 рублей за страховку, либо искать другой пункт приёма платежей за электроэнергию. Заявители отмечают, что с подобными незаконными требованиями они сталкиваются с сентября 2025 года, при этом никаких документов, подтверждающих условия страховки, им не выдают.

Читать полностью

Арест имущества новосибирского застройщика встревожил вице-спикера Заксобрания

Последний в Новосибирской области официальный проблемный объект — долгострой на ул. Дуси Ковальчук, 378/1 д.2 — был сдан в конце 2025 года. С применением всего комплекса мер с 2010 года в регионе были восстановлены права почти 21 тысяч семей в 216 проблемных объектах.

— Мы можем гордиться тем, что почистили город от долгостроев и обманутых дольщиков. Это была неподъемная работа, но мы ее сделали. Однако на днях у нас арестовали имущество застройщика. Проблема снова может уйти вдолгую. Не один миллиард опять ляжет на бюджет города и области. Этого нельзя допустить, — заявил на заседании комитета Заксобрания по ЖКХ и строительству вице-спикер парламента, директор ассоциации «Региональный деловой клуб строителей», учредитель ГК «Первый строительный фонд» Майис Мамедов.

Читать полностью

В Бердске спецслужбы оцепили фуру у «Колорлона» из-за подозрительного груза

В Бердске в четверг, 15 января, около 14:00 рядом с ТЦ «Колорлон» по адресу улице Барнаульская, 19 заметили грузовик с подозрительным грузом. Специальные службы оцепили фуру. Руководство торгового центра эвакуировало персонал и посетителей.

На место прибыли специалисты для проверки содержимого прицепа.

Читать полностью

Новосибирцев предупредили о схемах мошенничества со звонком из «автошколы»

В России участились случаи мошенничества, направленного на учеников автошкол. Преступники выдают себя за сотрудников администрации и под разными предлогами выманивают коды доступа. Затем они используют стандартные схемы для кражи денег.

О новых схемах рассказал Антон Немкин, член комитета Госдумы по информационной политике, информационным технологиям и связи, а также вице-президент Российской автомобильной федерации.

Читать полностью

Сергей Соколов: Сибирские предприниматели побаиваются выходить на рынок Северной Кореи

При этом дальневосточный бизнес уже подписывает контракты и «возит доллары мешками»

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности