Маше Ежовой из Новосибирска требуется лекарство

Дата:

Не хватает — 233 275 рублей. У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость). — В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама […]

Не хватает — 233 275 рублей.

У десятилетней Маши Ежовой редкое генетическое заболевание- синдром Шерешевского – Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

— В месяц у дочки обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, синдромом низкорослости. Сейчас рост Маши всего 125 сантиметров, она заметно ниже своих ровесников, — рассказывает мама Миши, Татьяна Ежова.

По ее словам, врачи долго не могли подобрать эффективное лекарство. Только весной прошлого года дочке рекомендовали биосинтетический гормон роста нордитропин нордилет.

— У Маши генетическая патология. На фоне приема препарата нордитропин нордилет отмечается положительная динамика. Девочке необходимо минимум год продолжать терапию гормоном роста — она поможет нормализовать рост и физическое развитие, — говорит руководитель Городского детского эндокринологического центра Оксана Пилипенко (Новосибирск).

Татьяна Ежова рассказала, что за одиннадцать месяцев Маша выросла на семь сантиметров. Это большое достижение. Но препарат не входит в льготный перечень, а значит, не предоставляется бесплатно.

По информации Русфонда стоимость лекарства составляет 233 275 руб. Купить его самостоятельно семья Маши не может.

— Собрать средства на него в прошлом году нам помогли читатели Русфонда, мы благодарны всем, кто откликнулся! Дочка наконец начала активно расти. Прекращать прием препарата никак нельзя. А сейчас лекарство заканчивается, купить его нам не по силам, стоит оно дорого. У нас трое детей, наших с мужем зарплат едва хватает на жизнь Помогите, пожалуйста! — просит о помощи Татьяна.

Помочь Маше можно по ссылке.

Фото: из личных архивов

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Рубрики : Общество

Регионы : Регион не задан

Теги :Теги не заданы

0
0

В Новосибирске восстановили неоновую вывеску «Весна», на очереди «Бакалея»

В Новосибирске на стене пятиэтажки на углу улиц Советской и Гоголя смонтировали отреставрированную основу известной неоновой вывески «Весна». Сами неоновые трубки прикрепят к основанию конструкции в апреле, когда установится теплая погода.

Вывеска, которая долгие годы украшала фасад дома № 48 на улице Советской, была демонтирована в ноябре 2024 года из-за ветхости конструкции. Ее восстановлением занимались энтузиасты.

Читать полностью

Плюсовые температуры: потепление придет в Новосибирск на выходных

В праздничные выходные дни, 7–8 марта, в Новосибирске ожидается плюсовая и ветреная погода. Обновленный прогноз опубликовало ФГБУ «Западно-Сибирское УГМС».

В ночь на 7 марта в Новосибирске будет холодно, температура опустится до -15…-17°С. Днем воздух прогреется до -1…+1°С.

Читать полностью

Меньше ответственности: воспитатели из детсадов Новосибирска уходят в соцзащиту

Воспитатели из новосибирских детских садов уходят на работу в соцзащиту. Об этом редакции Infopro54 рассказали сотрудники нескольких дошкольных учреждений города.

— За 2025 – 2026 годы ушли уже несколько человек. Говорят, что там выше зарплаты и меньше ответственности. Работники соцзащиты в месяц получают более 60 тысяч, в детсаду редко переваливает за 30 тысяч. Плюс в дошкольном учреждении ответственность за 30 детей и часто приходится работать в две смены: с 7 утра до 19 вечера, вести по 7-8 журналов, которые в том числе приходится заполнять дома после работы. В соцзащите бывшие коллеги убирают, готовят кушать, ходят в магазины за продуктами для подопечных. Это куда меньше нервов, чем в детсаду, — пояснили собеседники редакции.

Читать полностью

Двух новосибирцев освободили из плена ВСУ накануне 8 Марта

В ходе очередного российско-украинского обмена на родину вернулись 200 российских военнослужащих, включая двух жителей Новосибирской области. Об этом сообщила пресс-служба уполномоченного по правам человека в регионе.

— Разделяем радость семей наших военнослужащих и благодарим президента РФ Владимира Путина, Минобороны России, спецслужбы, уполномоченного по правам человека в РФ Татьяну Москалькову, — говорится в сообщении.

Читать полностью

В туалет и обратно: новосибирские работодатели перестали верить в кадровый голод

Российский рынок труда вступил в фазу парадоксов. Массовые сокращения «белых воротничков» соседствуют с острым дефицитом врачей и инженеров. Искусственный интеллект меняет структуру компаний до неузнаваемости, а новое поколение специалистов оказалось настолько не готово к реальности, что увольняется после первого строгого замечания. А иногда просто уходит в туалет и не возвращается.

Острее всего эти противоречия чувствуются в регионах. В Новосибирске представители Минтруда, HR-директора банков, IT-фирм, логистических и юридических компаний попытались договориться о новых правилах игры. Главный вопрос: чему учить студентов, если рынок меняется быстрее, чем пишутся учебники?

Читать полностью

Новосибирский сноубордист представит Россию на Паралимпиаде 2026 года

Новосибирец Дмитрий Фадеев представит Россию на Паралимпийских играх в Италии. Пять лет назад он потерял ногу, но уже через год вернулся в спорт с протезом. Дмитрию 37 лет. Он предприниматель, многодетный отец и мастер спорта по парасноуборду, занимающийся спортом более 20 лет.

До травмы Дмитрий пять лет тренировался в коммерческой школе, где изучал технику, акробатику и дисциплину, участвовал в соревнованиях и занимал первые места.

Читать полностью

Александра Болотова: Закон о русификации касается каждого бизнеса и его требования достаточно жёсткие

Предпринимателям стоит внимательно перечитать все свои вывески, рекламные и информационные материалы, а также сервисную информацию

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности