Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Сибирские производители отправляют за границу горошек и варенье

С начала 2026 года сибирские предприниматели экспортировали около 99 тонн консервированных продуктов на сумму 17,8 миллиона рублей. Наибольший спрос на овощные и фруктовые консервы из Сибирского федерального округа (СФО) наблюдается среди торговых партнеров из стран Евразийского экономического союза, которые составляют более 84% всего объема экспорта.

За 2025 год сибирские таможенники оформили на вывоз 2,4 тыс. тонн консервированных продуктов на сумму 423 млн рублей.

Читать полностью

В новосибирском метро прокомментировали установку экранов посередине платформ

На станциях Новосибирского метрополитена установили рекламные видеоэкраны. Они размещены на стенах, а также посередине платформ — на металлических напольных опорах. Есть пассажиры, которые критически отнеслись к этим конструкциям.

На фотографии, которая иллюстрирует данный материал, хорошо виден цифровой экран, смонтированный на станции метро «Октябрьская». Сама опора занимает немного места, но пассажиры воспринимают её как помеху.

Читать полностью

Аэромобильная группировка действует в Новосибирской области на реке Карасук

В Новосибирской области река Карасук продолжает освобождаться от ледяного покрова. По информации гидрологических станций, в Кочковском районе уровень воды в низменных участках достиг критической отметки. В Краснозёрском районе ситуация также тревожная: вода приближается к опасным значениям. Спасательные службы оперативно устраняют ледовые преграды и следят за движением паводковых вод, чтобы предотвратить возможные последствия.

За последние сутки в Кочковском районе затопило 16 приусадебных участков в селе Решёты и 4 участка в Черновке. По данным на 9 апреля, жилых домов, пострадавших от подтопления, нет. Однако один низководный мост в Жуланке до сих пор остаётся под водой.

Читать полностью

В Новосибирске обрушились цены на съёмное жильё

В первом квартале 2026 года темпы падения арендных ставок в Новосибирске резко ускорились. Аренда однокомнатных квартир подешевела на 11,4 %, тогда как за предыдущие четыре квартала 2025 года снижение составило лишь 5,1 % — то есть темпы выросли в 8,9 раза. Об этом сообщил независимый аналитик рынка недвижимости Новосибирска Сергей Николаев со ссылкой на данные мониторинга портала «Мир квартир».

Динамика по другим типам жилья также демонстрирует ускорение. Например, аренда трёхкомнатных квартир упала на 3,7 % всего за три месяца, в то время как за весь 2025 год снижение составляло только 0,6 %. Таким образом, темпы падения выросли в 24,5 раза. Что касается двухкомнатных квартир, то их квартальное снижение оказалось чуть меньше годового, но общая тенденция к удешевлению сохраняется.

Читать полностью

Экс-главу новосибирской Росгвардии Шушакова оставили в СИЗО

9 апреля 2-й Восточный окружной военный суд подтвердил законность решения о взятии под стражу бывшего начальника Новосибирского управления Росгвардии Василия Шушакова, которого обвиняют в превышении должностных полномочий.

— Постановление Новосибирского гарнизонного суда от 26 марта в отношении Шушакова оставить без изменения, апелляционную жалобу защиты — без удовлетворения, — сообщил председательствующий в процессе судья Дмитрий Воложанин.

Читать полностью

В Госдуме разъяснили условия двойной пенсии

По словам Екатерины Стенякиной, члена комитета Госдумы по труду и соцполитике, такое право есть у нескольких категорий граждан. В их числе — инвалиды боевых действий, ликвидаторы аварии на Чернобыльской АЭС, а также некоторые другие льготники.

— На страховую пенсию по старости или за выслугу лет, а также государственную пенсию по инвалидности могут рассчитывать инвалиды Великой Отечественной войны, инвалиды боевых действий, жители блокадного Ленинграда, осаждённого Сталинграда или Севастополя, имеющие инвалидность, а также ликвидаторы и пострадавшие от аварии на Чернобыльской АЭС, которые в то время проходили военную службу, — сказала депутат РИА Новости.

Читать полностью
Баннер
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Апрель 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности