Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

В Новосибирской области 17 марта первые 13 семей получат деньги за изъятый скот

В Новосибирской области жителям сел начинают выплачивать компенсации за изъятых и умерщвленных животных. В правительстве региона заявили, что первые деньги должны быть перечислены крестьянам до вечера 17 марта.

— Уже поступила 21 заявка от жителей населенных пунктов, где проводилось изъятие животных. До конца сегодняшнего дня по первым 13 заявкам люди компенсации получат. Сегодня до конца дня уже деньги людям поступят, — сообщил журналистам руководитель департамента информационной политики администрации губернатора Новосибирской области и правительства Новосибирской области Сергей Нешумов.

Читать полностью

Количество игроков, предлагающих питание навынос, в Новосибирске резко выросло

Рынок общественного питания Новосибирской области по итогам 2025 года вырос почти до 72 млрд рублей. По сравнению с 2024 годом, его оборот увеличился на 4% в сопоставимых ценах, сообщили в Минпромторге региона.

На долю малого бизнеса и ИП приходится около 75% оборота общественного питания. В целом, на 1 марта в отрасли работали 4162 предприятия МСП, что на 9% больше, чем в прошлом году.

Читать полностью

Улицы, которые может затопить при потеплении, назвали в Новосибирске

Этой весной в городе под угрозой затопления могут оказаться более 150 домов на 60 улицах. Наибольший риск наблюдается в Ленинском районе, где под наблюдением находится 55 объектов, включая улицы Троллейную и Горский. В Кировском районе особенно внимательно следят за 26 точками. Также сложная ситуация может сложиться на улицах Петухова и Зорге.

В Дзержинском районе на улицах Есенина и Авиастроителей особое внимание уделяется 20 домам.

Читать полностью

Застройщик разработает проект планировки огромной площадки в центре Новосибирска

В Октябрьском районе Новосибирска началась разработка проекта планировки территории площадью 212 гектаров. Постановление об этом опубликовано на официальном сайте правовой информации города.

Инициатором проекта выступает ООО «Специализированный застройщик «Акватория». Компания планирует провести работы за свой счет. Она разработает план, охватывающий территории в границах улиц Ипподромская, Лескова, Бориса Богаткова, Кирова, Восход, а также створ Октябрьского моста и берег Оби.

Читать полностью

Русфонд собирает средства на лечение для ребенка с диагнозом ДЦП

Искусственная вентиляции легких, переливание крови – так началась жизнь Вани Евсюкова. Мальчик родился раньше срока, перенес кровоизлияние в мозг, на неделю попал в реанимацию, выписали его только в месяц. В развитии он сильно отставал, в год врачи диагностировали детский церебральный паралич.

— Я стараюсь все делать, чтобы сын развивался: с Ваней занимались невролог, логопед, психолог, массажист, инструктор лечебной физкультуры, ему провели несколько операций. Мы пробуем новые методы терапии, и лечение в комплексе дает результаты: Ваня может сидеть, стоять с опорой или поддержкой, сам умывается, ест ложкой, учится одеваться. Многому сына научили в новосибирском медцентре «Кругозор»: он начал понимать речь, произносить отдельные звуки и слоги, выражать просьбы с помощью карточек и жестов, считать до десяти. Второй год сын учится в коррекционной школе по индивидуальной программе, — рассказывает мама Вани  Марина Щербак.

Читать полностью

Ремонт Димитровского моста в Новосибирске начнётся на этой неделе

В Новосибирске в этом месяце начнут ремонтировать Димитровский мост. Об этом сообщил мэр города Максим Кудрявцев на еженедельном совещании.

— Опять будем делать реверсивное движение, чтобы динамически распределять потоки транспорта, — рассказал глава города.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Март 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности