Яндекс.Метрика

Русфонд собирает деньги на лечение «хрустальной девочке»

Дата:

Всего требуется — 537 516 рублей.

У Алисы Литуевой несовершенный остеогенез (болезнь «хрустального человека») — это генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы.

— У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться! После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там после обследования узнали, что наша Алиса – «хрустальный» ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез», — рассказывает мама Алисы Мария Литуева.

Алисе необходимо лечение препаратом, который укрепляет кости.

— Благодаря Русфонду мы шесть раз ездили в Москву на лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо вам за помощь! До медикаментозной терапии у Алисы было 13 переломов, за время лечения в московской клинике – только три. Дочка стала развиваться, может теперь сама садиться! Это очень большой успех, ведь год назад Алиса могла только поворачиваться набок. Врачи говорят, переломы могут прекратиться и дочка сможет ходить, но необходимо продолжать лечение памидронатом, — говорит Мария.

По словам педиатра Центра врожденной патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Алены Гавриной, у Алисы тяжелая форма несовершенного остеогенеза.

— Девочка прошла шесть курсов лечения памидронатом в течение года, благодаря чему наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У Алисы есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией, — отмечает Алена Гаврина.

По данным Русфонда стоимость курсового лечения составляет 537 516 рублей. Мама девочки не сможет собрать самостоятельно такую сумму и просит помощи.

— Оплатить лечение мне не под силу: я не работаю – ухаживаю за ребенком-инвалидом, у меня две дочери, муж ушел из семьи, материально нам не помогает. Без вас мне не справиться! — говорит Мария.

Помочь Алисе можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

Два театра Новосибирска ярко закрыли гештальт по Есенину

Отдельный итог театрального 2025-го – фундаментальная проработка темы Сергея Есенина. Два значимых театра Новосибирска весомо высказались. Каждый по-своему. Теперь есенинская тема не то чтобы проработана и исчерпана, но у одиозного шоу «Женщины Есенина» появились аппетитные альтернативы.

Первым был академический молодёжный театр «Глобус», опробовавший на материале свою новую камерную сцену. Ещё более камерную, чем малая — этакую шкатулку видений. А вскоре, с минимальным зазором тему подхватил Музыкальный театр.

Читать полностью

«Можно прославиться»: буллинг «молодеет» в школах Новосибирска

В первые дни 2026 года новосибирцы узнали о шокирующей истории, произошедшей в одной из школ города: четвероклассник выстрелил в сверстника из игрушечного пистолета. Самое жуткое здесь — возраст участников: учащиеся младших классов уже так же травят своих одноклассников, как и подростки. Почему возрастная граница буллинга снижается и как этому противодействовать, прокомментировала декан факультета психологии НГПУ Ольга Олеговна Андронникова.

Ольга Олеговна отмечает: такие случаи становятся не единичными, и у подобного явления имеется множество факторов. Психолог выделяет их пять:

Читать полностью

СГК увеличивает температуру в сетях накануне крещенских морозов в Новосибирске

Сибирская генерирующая компания в Новосибирске готовится к усиленной работе из-за грядущих крещенских морозов. Синоптики предупреждают, что с 13 января температура опустится до -27…-31 градуса.

Чтобы зимой в домах было тепло, энергетики заранее повышают температуру в теплосетях.

Читать полностью

В Сибири раскрывают 100% дел, связанных с диверсиями на транспорте

В производстве следователей Восточного межрегионального следственного управления на транспорте СКР ежемесячно находятся 10−15 уголовных дел, связанных с диверсиями. Об этом сообщил на пресс-конференции руководитель управления Алексей Александров. Ведомство работает на территории Сибирского и Дальневосточного федеральных округов.

— Самое резонансное уголовное дело, которое мы расследовали одним из первых, было совершенно на территории Сибирского и Дальневосточного округов, где к уголовной ответственности привлечены 13 лиц. На сегодняшний день им уже вынесен приговор, все получили суровое наказание, — отметил он.

Читать полностью

Водитель троллейбуса вошел в число самых доходных профессий в Новосибирске

Сервис «Зарплата.ру» опубликовал рейтинг наиболее высокооплачиваемых вакансий в Новосибирской области по итогам января. Наиболее высокий доход сулит вакансия управляющего отелем в Горном Алтае с предложением от 180 тысяч рублей. Обязанности включают развитие структуры, управление персоналом и организацию работы всех служб.

Водители троллейбусов в Новосибирске заняли вторую строчку рейтинга. По данным аналитиков, специалисты могут претендовать на заработную плату от 100 до 170 тысяч рублей. Для трудоустройства необходимо наличие специальных прав и знание нормативных документов.

Читать полностью

В мэрии Новосибирска рассказали, где будут установлены крещенские купели

Крещенские купели в этом году будут организованы в пяти районах города. В Октябрьском районе — в микрорайоне «Европейский берег». В Ленинском — в микрорайоне Затон. В Советском районе — на пляже «Бумеранг». В Центральном округе — на озере Жемчужина Сибири. А также в Калининском районе — на озере Спартак.

— Прошу обратить внимание на обеспечение безопасности – чтобы на каждой точке были посты спасателей. Также ожидается сильное похолодание, организовать работу купелей нужно в соответствии с прогнозом погоды, — отметил на аппаратном совещании мэр Максим Кудрявцев.

Читать полностью
Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Январь 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности