Семилетней Ульяне с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

  • 17/09/2024, 11:39
Необходимо собрать — 245 634 рубля.

Ульяна Мальцева больна мукополисахаридозом. При этом заболевании не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ, накопление их приводит к самым разным проблемам со здоровьем. В роддоме Ульяне диагностировали поражение центральной нервной системы.

— В первый год меня беспокоило, что дочка не смотрит мне в глаза, а после двух лет, когда она начала ходить в детский сад, стало особенно заметно полное отсутствие у нее самостоятельности, интереса к детям и происходящему вокруг. Ульяна до сих пор не говорит, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки. Я обращалась с дочкой к специалистам, в том числе к неврологам и психиатрам, некоторые выписывали по десять препаратов, но результатов не было. Лишь в четыре года Ульяне провели генетическое обследование, которое и выявило болезнь. Мукополисахаридоз неизлечим, однако можно справиться с отдельными симптомами, и дочке станет легче, она будет жить более полноценно, рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

По словам врачей, лечение и коррекционные занятия дают результаты: девочка стала спокойнее, ей проще находиться в обществе, она лучше ощущает тело в пространстве, освоила навыки самообслуживания.

— Реабилитацию необходимо продолжать. Это позволит поддержать приобретенные и сформировать новые навыки, что существенно улучшит качество жизни Ульяны и ее семьи, — говорит Наталья Ермакова, невролог Медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 245 634 рубля. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— С оплатой очень трудно – мы живем вдвоем на пенсионные выплаты дочки. Помогите нам, пожалуйста! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

0
0

СООБЩИТЕ НОВОСТЬ

Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения по телефону: +7 (995) 575-99-86
Или на электронную почту: infopro54@yandex.ru


Erid:F7NfYUJCUneP3WgpqCtDЖК

ЖК "Новые Матрешки"

Пл.Маркса
25 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneP3WgpqD32ЖК «Матрешкин двор»

ЖК «Матрешкин двор»

Студенческая
30 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneP3WgpqYHfЖК «Grando»

ЖК «Grando»

Березовая роща
5 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест".

Erid:F7NfYUJCUneP3WgpqYWzЖК «Luna»

ЖК «Luna»

Заельцовская
9 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"

Erid:F7NfYUJCUneP3WgpqYSZЖК «GORIZONT»

ЖК «GORIZONT»

Золотая Нива
12 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"

Erid:F7NfYUJCUneP3WgpqCjSЖК Сподвижники

ЖК Сподвижники

Пл.Маркса
20 минут
Реклама. Рекламодатель: ООО СЗ "ВИРА Инвест"
Наталья Голубева: Основные тренды — рост ставок по вкладам, госипотека, онлайн и развитие персонала

Наталья Голубева: Основные тренды — рост ставок по вкладам, госипотека, онлайн и развитие персонала

Управляющий филиалом ПАО «БАНК УРАЛСИБ» в Новосибирске Наталья Голубева рассказала Infopro54 о трендах на банковском рынке Сибири, наиболее востребованных продуктах и предварительных итогах работы филиала в 2024 году.

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.
 
×
Поиск по автору:
×
Ноябрь 2024
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Окт    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930  
×





Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта
Я согласен (согласна)

×

Эксклюзивный материал

Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

×

Участие в конференции бесплатно






Формат участия:

Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

×

Участие в конференции бесплатно






Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

×
Наверх в Новости Новосибирска