Семилетней Ульяне с диагнозом мукополисахаридоз требуется курсовое лечение

Дата:

Необходимо собрать — 245 634 рубля.

Ульяна Мальцева больна мукополисахаридозом. При этом заболевании не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ, накопление их приводит к самым разным проблемам со здоровьем. В роддоме Ульяне диагностировали поражение центральной нервной системы.

— В первый год меня беспокоило, что дочка не смотрит мне в глаза, а после двух лет, когда она начала ходить в детский сад, стало особенно заметно полное отсутствие у нее самостоятельности, интереса к детям и происходящему вокруг. Ульяна до сих пор не говорит, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки. Я обращалась с дочкой к специалистам, в том числе к неврологам и психиатрам, некоторые выписывали по десять препаратов, но результатов не было. Лишь в четыре года Ульяне провели генетическое обследование, которое и выявило болезнь. Мукополисахаридоз неизлечим, однако можно справиться с отдельными симптомами, и дочке станет легче, она будет жить более полноценно, рассказывает мама Ульяны Юлия Мальцева.

По словам врачей, лечение и коррекционные занятия дают результаты: девочка стала спокойнее, ей проще находиться в обществе, она лучше ощущает тело в пространстве, освоила навыки самообслуживания.

— Реабилитацию необходимо продолжать. Это позволит поддержать приобретенные и сформировать новые навыки, что существенно улучшит качество жизни Ульяны и ее семьи, — говорит Наталья Ермакова, невролог Медицинского центра «Кругозор» (Новосибирск).

По данным Русфонда, стоимость курсового лечения составляет 245 634 рубля. Семья Ульяны не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.

— С оплатой очень трудно – мы живем вдвоем на пенсионные выплаты дочки. Помогите нам, пожалуйста! — просит Юлия.

Помочь Ульяне можно по ссылке.

Фото из архива семьи

Роман Масленников: Вместо «стены Дурова» люди снова будут писать в подъездах и лифте

Блокировка площадок бесполезна, так как потребность в общении никуда не исчезнет

0
0

Стоимость въездной визы в Египет для новосибирцев вырастет на 20%

С 1 марта 2026 года въездная виза в такую популярную среди новосибирских туристов страну, как Египет, подорожает на пять долларов, с 25-ти американских купюр до 30-ти. Об этом сообщает египетское издание Cairo 24 со ссылкой на документ Палаты туристических компаний и агентств страны.

Интересно, что приобретать визу по новой цене придется только путешественникам, прибывающим в аэропорты Каира и Хургады. Для курортов Синайского полуострова, включая Шарм-эль-Шейх, правила не меняются. Туристы, прилетевшие сюда, по-прежнему смогут получить бесплатную синайскую визу-пропуск сроком на 15 дней. Правда при выезде за пределы данного региона оплатить полноценную визу все же придется.

Читать полностью

300 тысяч рублей заплатят новосибирские УК за отсутствие домового чата в МАХ

Все более настойчиво внедряется первый национальный мессенджер в общественное цифровое пространство россиян. С сентября 2026 года все управляющие компании, ТСЖ и жилищные кооперативы должны будут наладить официальное взаимодействия с жителями посредством MАХа. За нарушение этого правила компаниям придется заплатить штраф до 300 тысяч рублей. Об этом РИА Новости рассказал член комитета Госдумы по строительству и ЖКХ Александр Якубовский.

— Приказ Минстроя не вводит отдельный штраф за отсутствие домового чата или неразмещение информации в MАХ. Но это будет квалифицироваться как нарушение правил управления многоквартирным домом и лицензионных требований к деятельности ук. А это нарушение попадает под статью 7.23.3 КоАП РФ. Штраф для должностных лиц составляет до 50 тысяч рублей, для юридических лиц — до 300 тысяч рублей, — пояснил парламентарий.

Читать полностью

В школе Бердска закрыли шесть классов из-за протечки кровли

Из-за ненадлежащего содержания одной из школ Бердска Новосибирской области возбуждено уголовное дело. Глава Следственный комитета России Александр Бастрыкин потребовал от главы областного управления Евгения Долгалева представить подробный доклад о ходе его расследования. Об этом сообщили в пресс-службе центрального аппарата Следственного комитета.

Уточняется, что в школе, принявшей своих первых учеников еще в 1988 году, за прошедшие почти четыре десятилетия ни разу не проводился капитальный ремонт. В результате в образовательном учреждении начала протекать крыша, а со стен обвалилась штукатурка. К тому же температура в классах намного ниже всех допустимых норм. При этом школьники продолжают заниматься в сырых, выстывших помещениях.

Читать полностью

У православных христиан начался Великий пост

22 февраля в Новосибирске отшумели последние масленичные гуляния. Сотни горожан посетили городские парки и скверы, где поучаствовали в народных забавах, полюбовались на традиционное сожжение чучела зимы и вдоволь наелись блинов. А 23 февраля начался самый строгий и самый продолжительный для православных Великий пост или 1-я седмица Четыредесятницы. Продлится период строжайшего воздержания до самой Пасхи, которая в этом году выпала на 12 апреля.

Первый день Великого поста, который и приходится на 23 февраля, называется чистый понедельник. Эти сутки принято проводить в молитвах, анализируя весь прошедший год, как бы отчитываясь перед Богом за все свои хорошие и плохие поступки. В последующие будние дни принято вспоминать о сотворении Богом мира и человека, а в пятницу переживать драму грехопадения Адама.

Читать полностью

Новосибирские мужчины предпочитают в подарок торты с пельменями

23 февраля новосибирцы, как и все жители России, отмечают самый мужской праздник — День защитников Отечества. В этот день принято поздравлять и одаривать сильную половину человечества. Традиционно в канун этого праздника фиксируется активное расширение ассортимента для поздравления мужчин. Об этом Infopro54 рассказали в пресс-службе маркетплейса цветов и подарков Flowwow.

—  Продавцы предоставляют широкий выбор: от съедобных букетов с колбасой, сыром и морепродуктами до сладостей с праздничными надписями и тематическими рисунками, — перечислили в пресс-службе.

Читать полностью

Новосибирцев призвали привиться от клещевого энцефалита

22 февраля отмечается Всемирный день борьбы с клещевым энцефалитом – острым вирусным заболеванием, которое передается через укусы инфицированных иксодовых клещей. В тяжелых случаях болезнь может вызвать инвалидность или даже смерть. Единственный надежный способ защиты – вакцинация. Прививка создает антитела, которые не дают вирусу проникнуть в центральную нервную систему.

— Прививаться нужно было еще вчера, как говорится. Но можно и сегодня. В идеальном варианте закончить вакцинопрофилактику нужно к моменту, когда клещи просыпаются. Прививаться можно в течение всего года, не поздно начать в любой момент, — подчеркивает Татьяна Ивлева, главный специалист по вакцинопрофилактике.

Читать полностью

Роман Масленников: Вместо «стены Дурова» люди снова будут писать в подъездах и лифте

Блокировка площадок бесполезна, так как потребность в общении никуда не исчезнет

Прямым текстом

Подпишитесь на новости
Подпишитесь на рассылку самых актуальных новостей.


Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы подписки на рассылку новостей в соответствии с Политикой конфиденциальности

Я согласен (согласна)

 
×
Поиск по автору:
×
Февраль 2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728  
×





    Выражаю согласие на обработку персональных данных, указанных при заполнении формы «Предложить новость» в соответствии с Политикой конфиденциальности
    Я согласен (согласна)


    ×

    Эксклюзивный материал

    Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна

    ×

      Участие в конференции бесплатно






      Формат участия:


      Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

      ×

        Участие в конференции бесплатно







        [recaptcha size:compact]
        Отправляя сообщение, я принимаю условия соглашения об использовании персональных данных и соглашаюсь с Правилами сайта

        ×
        На нашем сайте используются файлы cookie. Продолжая пользоваться сайтом, Вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie в соответствии с условиями их использования
        Понятно
        Политика конфиденциальности