У трехлетнего Ярослава Митякина пластинчатый ихтиоз. Это одна из разновидностей наследственных патологий, которая проявляется на коже.
— Мой сын родился с очень сухой кожей, веки и губы у него были вывернуты и не закрывались. В первый же день жизни кожа у ребенка начала трескаться, корочка отслаивалась. Чтобы увлажнить, сама смазывала ее оливковым маслом. После обследования в возрасте двух недель Ярославу поставили диагноз: пластинчатый ихтиоз. Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи: на ней образуются жесткие чешуйки, она пересыхает и трескается, нарушается процесс терморегуляции, снижается иммунитет, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.
Ярослав очень общительный и дружелюбный малыш. Он легко знакомится с детьми, хорошо развит, изучает алфавит и счет, читает наизусть стихи. Но без постоянного увлажнения на коже Ярослава образуются болезненные ранки. Кожа постоянно чешется.
— Каждый день по пять-шесть раз смазываю тело Ярослава разными специальными кремами и мазями, а лицо и руки – по десять-двенадцать раз, — рассказывает Наталья.
По ее словам. в начале этого года знакомые и родственники помогли семье собрать деньги на поездку в германскую клинику, где сыну подобрали лечебные мази. После их применения состояние кожи значительно улучшилось, стали нормально закрываться глаза и рот.
— У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Только так можно предотвратить проникновение инфекций и облегчить состояние мальчика, — рассказала главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова (Новосибирск).
По данным Русфонда стоимость лечебных мазей и кремов на полгода составляет 406 476 рублей.Самостоятельно собрать такую сумму семья Ярослава собрать не может, и просит помощи.
— На покупку этих мазей и других средств по уходу за кожей нужны огромные деньги. Из-за болезни Ярослава я не работаю, муж – водитель, зарабатывает немного. Прошу вас, помогите! — просит Наталья.
Помочь Ярославу можно по ссылке.
Фото Владимира Дубровского
Уважаемые читатели, вы всегда можете поделиться своей проблемой, рассказать о ЧП, прислать фото и видео в редакцию.
Мы ждем ваши сообщения по телефону: +7 (995) 575-99-86
Или на электронную почту: infopro54@yandex.ru
Вся информация, размещенная на информационно-аналитическом портале www.Infopro54.ru (тексты, иллюстрации, фотографии, графические материалы, элементы дизайна, видео), охраняется в соответствии с законодательством РФ. Любое использование текстовых материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при упоминании Infopro54.ru и наличии активной гиперссылки на infopro54.ru. Использование (воспроизведение) всех фото и видео-материалов возможно только с письменного разрешения редакции информационно-аналитического портала Infopro54.ru и со ссылкой на портал. Редакция Infopro54.ru не несет ответственность за:
Infopro54.ru — информационно-аналитическое, сетевое издание. Свидетельство о регистрации СМИ: ЭЛ № ФС 77 – 78381 от 29.05.2020 г, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» Infopro54.ru - Новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири.
© 2023 г. Общество с ограниченной ответственностью «Новосибирск Медиа» 18+
Infopro54 - Важные новости Новосибирска и Новосибирской области. Новости Сибири
Материалы, отмеченные значком , являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией InfoPro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна