Ярослав Митякин родился с очень сухой кожей – в первый же день она начала трескаться. Ребенок лежал в реанимации. Диагноз поставил генетик еще в роддоме.
— Сухость кожи сохраняется по настоящее время: она красная, шелушится, утолщается, покрывается обильными чешуйками и трещинами. Заболевание доставляет много дискомфорта, так как у сына нарушена и функция потовых и сальных желез, он быстро перегревается. Однако состояние можно значительно облегчить. Мы постоянно проводим многоэтапный уход за кожей: ванны со специальными средствами три раза в день, увлажнение кремами всего тела – пять-шесть раз, лица и рук – до 12 раз в день. Проблема в том, что кремы и мази для кожи относятся к лечебной косметике и не входят в государственные программы помощи, — рассказывает мама Ярослава Наталья Митякина.
У мальчика врожденный ихтиоз – тотальное поражение кожи.
— Ребенку жизненно необходима лечебная косметика и медицинские средства по уходу за кожей. Без постоянного ухода кожа пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Ежедневный регулярный уход за кожей предотвратит проникновение инфекций, обеспечит длительный стабильный период без обострений, облегчит его состояние, — говорит Юлия Максимова, главный генетик Новосибирской области.
По данным Русфонда, стоимость лечебных мазей и кремов на год составляет 1 164 778 рублей. Семья Ярослава не в состоянии собрать такую сумму самостоятельно и просит помощи.
— Стоят они очень дорого, я не в состоянии покупать их: воспитываю ребенка одна, иногда материально помогают родители, бывший муж, благотворители. С надеждой обращаюсь к вам за помощью! — просит Наталья.
Помочь Ярославу можно по ссылке.
, являются эксклюзивными, то есть подготовлены на основе информации, полученной редакцией infopro54.ru. При цитировании, перепечатке ссылка на источник обязательна